2025, Number 1
<< Back Next >>
Rev Mex Anest 2025; 48 (1)
Development of pediatric palliative care in Mexico: adapted review of the World Health Organization model
Ramos-Guerrero JA, Barrientos-Deloya A, Correa-Morales JE, Dorsey-Rivera BE, FE IE, Guadarrama-Orozco JH, Zúñiga-Villanueva G
Language: Spanish
References: 75
Page: 46-54
PDF size: 451.57 Kb.
ABSTRACT
All children living with a life-limiting and/or threatening condition or illness –regardless of any circumstance– should have access to palliative care, active total care of the child's body, mind and spirit that also provides family support. The World Health Assembly established that palliative care is part of the right to health, urging health systems to integrate it into universal health coverage. However, access to pediatric palliative care is not a reality for everyone, particularly in developing countries where the disparity between the need and the reality of its offer accentuates, as is the case of Mexico. This article seeks to evaluate the state of development of pediatric palliative care in Mexico by 2024, in accordance with the components of the model proposed by the World Health Organization, adapting the indicators and systematizing the available information, to subsequently carry out a critical narrative analysis that allows informed reflection for action in areas of opportunity.
REFERENCES
World Health Organization. Palliative care for children. Available in: https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/palliative-care-for-children
WHO. Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics. Who.int. World Health Organization; 2018. Disponible en: https://www.who.int/publications/i/item/integrating-palliative-care-and-symptom-relief-into-paediatrics
World Health Assembly 67. Strengthening of palliative care as a component of integrated treatment throughout the life course Report by the Secretariat. 2014. Available in: https://apps.who.int/iris/handle/10665/158962
Connor S, Morris C, Jaramillo E, Harding R, Cleary J, Haste B, et al. Global Atlas of Palliative Care. 2nd ed. Worldwide Palliative Care Alliance, editor. London: WHPCA; 2020.
Knaul FM, Farmer PE, Krakauer EL, de Lima L, Bhadelia A, Jiang-Kwete X, et al. Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief-an imperative of universal health coverage: the Lancet Commission report. Lancet. 2018;391:1391-1454.
Benini F, Papadatou D, Bernadá M, Craig F, De Zen L, Downing J, et al. International standards for pediatric palliative care: from IMPaCCT to GO-PPaCS. J Pain Symptom Manage. 2022;63:e529-543.
Garcia-Quintero X, Parra-Lara LG, Claros-Hulbert A, Cuervo-Suarez MI, Gomez-Garcia W, Desbrandes F, et al. Advancing pediatric palliative care in a low-middle income country: an implementation study, a challenging but not impossible task. BMC Palliat Care. 2020;19:120.
Mancera-Espinosa MA, Instituto Belisario Domínguez del Senado de la República. Muerte digna, un derecho humano que nos involucra a todas y todos. Primera Edición. Ciudad de México; 2020. p. 1-158.
Human Rights Watch. Cuidar cuando no es posible curar. Asegurando el derecho a los cuidados paliativos en México. 2014. Disponible en: https://www.hrw.org/es/report/2014/10/28/cuidar-cuando-no-es-posible-curar/asegurando-el-derecho-los-cuidados-paliativos-en
Ramos-Guerrero JA, Correa-Morales JE, Sánchez-Cárdenas A, Andrade-Fonseca D, Hernández-Flores LM, López-Jiménez EJ, et al. Comparing the need and development of pediatric palliative care in Mexico: a geographical analysis. 2024;68:382-391.e3.
Riera-Negre L, Hidalgo-Andrade P, Rosselló MR, Verger S. Exploring critical factors in pediatric palliative care in Latin America: a scoping review. Glob Public Health. 2024;19 (1): 2306473.
Evaluación del desarrollo de los cuidados paliativos en el mundo: conjunto de indicadores factibles. Who.int. World Health Organization; 2021. Disponible en: https://www.who.int/es/publications/i/item/9789240033351
Arias-Casais N, Garralda E, Sánchez-Cárdenas MA, Rhee JY, Centeno C. Evaluating the integration of palliative care in national health systems: an indicator rating process with EAPC task force members to measure advanced palliative care development. BMC Palliat Care. 2021;20:1-7.
Arias-Casais N, Garralda E, Pons JJ, Marston J, Chambers L, Downing J, et al. Mapping pediatric palliative care development in the WHO-European region: children living in low-to-middle-income countries are less likely to access it. J Pain Symptom Manage. 2020;60:746-753.
Pastrana T, de Lima L, Sánchez-Cárdenas MA, van Steijn D, Garralda E, Pons JJ, et al. Atlas de cuidados paliativos en Latinoamérica 2020. Houston; 2021. Available in: https://cuidadospaliativos.org/uploads/2021/8/Atlas%20de%20Cuidados%20Paliativos%20en%20Latinoamerica%202020.pdf
Consejo de Salubridad General. Resultados. EXHORTO a los integrantes del Sistema Nacional de Salud para que proporcionen información relevante a este Consejo de Salubridad General respecto de la atención del dolor crónico y aplicación permanente de la medicina paliativa que brindan a la población adulta y pediátrica. Acuerdo de la 1a Sesión Ordinaria 2021 del CSG Agosto 11 DOF 28 de septiembre, 2021. Disponible en: https://www.gob.mx/cms/uploads/attachment/file/919935/EXHORTO_RESULTADOS_OCT_19_2022.pdf
Instituto Nacional de Estadistica y Geografía (INEGI). Población, Información General, 2020. Disponible en https://www.inegi.org.mx/temas/estructura/#Tabulados.
Tripodoro VA, Núñez A, Della Valle A, Garralda E, Bastos FV, Montero A, et al. Informe sobre la situación de los cuidados paliativos en Uruguay según los indicadores de la OMS. 2023. Disponible en: https://www.gub.uy/ministerio-salud-publica/sites/ministerio-salud-publica/files/documentos/publicaciones/ICS_Informe_Uruguay_2023_ESP.pdf
Cámara de Diputados. Ley General de Salud. Últimas reformas publicadas DOF 24-01-2020. 2020;1-316. Disponible en: https://www.diputados.gob.mx/LeyesBiblio/pdf/LGS.pdf
Secretaría de Salud. Guía de Práctica Clínica en Cuidados Paliativos. CENETEC. 2010. Disponible en: http://www.calidad.salud.gob.mx/site/calidad/docs/dmp-paliar_00E.pdf
Presidencia de la República. DECRETO por el que se reforman y adicionan diversas disposiciones del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica. 2013.
Diario Oficial de la Federación. NOM-011-SSA3-2014. Criterios para la atencio?n de enfermos en situacio?n terminal a trave?s de cuidados paliativos. 2014. Disponible en: https://imss.gob.mx/sites/all/statics/pdf/marconormativo/NormasOficiales/4359.pdf
Consejo de Salubridad General. ACUERDO por el que el Consejo de Salubridad General declara la Obligatoriedad de los Esquemas de Manejo Integral de Cuidados Paliativos, así como los procesos señalados en la Guía del Manejo Integral de Cuidados Paliativos. DOF: 26/12/2014. Disponible en: https://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5377407&fecha=26/12/2014#gsc.tab=0
Consejo de Salubridad General. ACUERDO que modifica el Anexo Único del diverso por el que el Consejo de Salubridad General declara la obligatoriedad de los Esquemas de Manejo Integral de Cuidados Paliativos, así como los procesos señalados en la Guía del Manejo Integral de Cuidados Pal. DOF: 14/08/2018. 2018. Disponible en: https://www.dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5534718&fecha=14/08/2018
Consejo de Salubridad General. ACUERDO por el que se declara la obligatoriedad de los esquemas de manejo integral de cuidados paliativos, así como los procesos señalados en la Guía del Manejo Integral de Cuidados Paliativos en el Paciente Pediátrico. DOF: 14/12/2016. Disponible en: https://www.dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5465444&fecha=14/12/2016#gsc.tab=0
Consejo de Salubridad General. EXHORTO a los integrantes del Sistema Nacional de Salud para que proporcionen información relevante a este Consejo de Salubridad General respecto de la atención del dolor crónico y aplicación permanente de la medicina paliativa que brindan a la población adulta y pediátrica. DOF: 28/09/2021. Disponible en: https://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5631017&fecha=28/09/2021#gsc.tab=0
Consejo de Salubridad General. ACUERDO que modifica el Anexo Único del diverso por el que el Consejo de Salubridad General declara la obligatoriedad de los esquemas de manejo integral de cuidados paliativos, así como los procesos señalados en la Guía del Manejo Integral de Cuidados Paliativos en el Paciente Pediátrico, publicado el 14 de diciembre de 2016. Consejo de Salubridad General; Sep 13, 2022. Disponible: https://www.dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5664215&fecha=13/09/2022#gsc.tab=0
Villa-Cornejo B, Cortés-Ponce I. Programa Nacional de Cuidados Paliativos, DGCES. Resultados del Censo Nacional de Recursos y Funcionamiento de los Servicios de Atención Paliativa, en México.
Block MÁG, Reyes H, Lucero M, Hurtado C, Balandrán A, Méndez E. Health Systems in Transition Mexico Health system review. 2020;22:2020.
Walther Global Palliative Care & Supportive Oncology, Indiana University. Mexico: Individual Country Data: Essential Medicines. Disponible en: https://waltherglobalpalliativecare.iu.edu/essential-medicines/country/mexico.html
University of Navarra. WHO Collaborating Center for the Global Monitoring of Palliative Care Development. Disponible en: https://www.unav.edu/web/atlantes-global-observatory-of-palliative-care/monitoring/explore-the-data#indicators
Consejo de Salubridad General. GRUPO Terapéutico de los Cuidados Paliativos del Libro de Medicamentos del Compendio Nacional de Insumos para la Salud. DOF 05/10/2020. Disponible en: https://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5601855&fecha=05/10/2020#gsc.tab=0
Covarrubias-Gómez A, Esquer-Guzmán HM, Carrillo-Torres O, Carmona-Rodríguez JL, Ramos-Guerrero JA, Soto-Pérez de Celis E, et al. La crisis de opioides en México. Rev Mex Anestesiol. 2023;46:161-165.
Goodman-Meza D, Friedman J, Kalmin MM, Aguilar-Posada E, Seamans MJ, Velazquez-Moreno S, et al. Geographical and socioeconomic disparities in opioid access in Mexico, 2015-19: a retrospective analysis of surveillance data. Lancet Public Health. 2021;6:e88-e96.
Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios. Sistema de recetarios electrónicos para medicamentos de Fracción I. Disponible en: https://www.gob.mx/cofepris/acciones-y-programas/sistema-de-recetarios-electronicos-para-medicamentos-de-fraccion-i
Paredes EE, Cidronio CM, Hernández A. Characteristics of teaching palliative care in the undergraduate medicine curriculum in Mexican universities. 2024;5:2685-2699. doi: 10.56712/latam.v5i3.2225.
Covarrubias-Gómez A, Otero-Lamas M, Templos-Esteban LA, Soto-Pérez-De-Elis E. Antecedentes de la medicina paliativa en méxico: Educación continua en cuidados paliativos. Rev Mex Anestesiol. 2019;42:122-128.
Universidad Nacional Autónoma de México. Plan Único de Especializaciones Médicas (PUEM) Programa Académico de la Especialización en Medicina Paliativa. Disponible en: https://drive.google.com/file/d/146YWQTLWgwqkGdneibp4zqCWB12qHWta/view
Universidad de Guadalajara, Consejo General Universitario. Dictamen Núm. I/2023/608. Disponible: http://www.hcgu.udg.mx/sesiones_cgu/dictamen-num-i2023608
Mancera-Espinosa MA, Instituto Belisario Domínguez, Senado de la República. Cuidados Paliativos Pediátricos "Mi cuidado, mi derecho". 1a Edición. 2020. Disponible en: http://bibliodigitalibd.senado.gob.mx/bitstream/handle/123456789/5376/Cuidados%20Paliativos.pdf
Grether P, Lisker R, Loria A, Álvarez-del-Río A. End-of-life decisions in perinatal care: a view from health-care providers in Mexico. Salud Publica Mex. 2015;57:489-495.
Cicero-Oneto CE, Valdez-Martinez E, Bedolla M. Decision-making on therapeutic futility in Mexican adolescents with cancer: a qualitative study. BMC Med Ethics. 2017;18:74.
Zapata-Tarrés M, Lopez Na, Velasco-Hidalgo L, González-Ramella O, Sanchez-Sanchez F, Vega-Vega L, et al. Palliative care in children with cancer in a developing country: report of the Pediatric Oncology Cooperative Research Group. Ommega J Pediatr 2019;2:11-17.
Zuniga-Villanueva G, Ramirez-Garcia Luna JL, Weingarten K. Factors associated with knowledge and comfort providing palliative care: a survey of pediatricians in Mexico. J Palliat Care. 2019;34:132-138.
Juárez-Villegas LE, Altamirano-Bustamante MM, Zapata-Tarrés MM. Decision-making at end-of-life for children with cancer: a systematic review and meta-bioethical analysis. Front Oncol. 2021;11.
Gutiérrez HM, Nakashima Y, Derrington S, Lantos JD. "Take Out This Thing": a teen's decision about removal of a gastrostomy tube. Pediatrics. 2020;145:e20191621.
Valdez-Martinez E, Noyes J, Bedolla M. When to stop? Decision-making when children's cancer treatment is no longer curative: a mixed-method systematic review. BMC Pediatr. 2014;14:124.
Zuniga-Villanueva G, Ramos-Guerrero JA, Osio-Saldaña M, Casas JA, Marston J, Okhuysen-Cawley R. Quality Indicators in Pediatric Palliative Care: Considerations for Latin America. Children (Basel). 2021;8:250.
Fay M, Guadarrama J, Colmenares-Roa T, Moreno-Licona I, Cruz-Martin AG, Peláez-Ballestas I. The relationship between proxy agency and the medical decisions concerning pediatric patients in palliative care: a qualitative study. BMC Palliat Care. 2021;20:27.
Cruz-González CI, Guadarrama-Orozco JH, Peláez-Ballestas I, El Din-Ismail-Paz EF, Castilla-Peón MF, Romero-Mendoza M, et al. Vulnerability in women primary caregivers of children in palliative care due to intimate partner violence in a pediatric hospital in Mexico. Bol Med Hosp Infant Mex. 2023;80:339-344.
Nakashima-Paniagua Y. International perspectives on pediatric palliative care: Mexico. Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care. 2024;54:101550.
Mendoza-Martínez MG, Guadarrama-Orozco J, Peláez-Ballestas I. Pilgrimage in pediatric palliative care: The journey of caregivers. Soc Sci Med. 2024;343:116508.
McNeil MJ, Ehrlich BS, Wang H, Vedaraju Y, Bustamante M, Dussel V, et al. Physician perceptions of palliative care for children with cancer in Latin America. JAMA Netw Open. 2022;5:e221245.
Cardenas-Turanzas M, Tovalin-Ahumada H, Romo CG, Okhuysen-Cawley R. Assessing need for palliative care services for children in Mexico. J Palliat Med. 2015;18:162-166.
Grüneberg ES, Ramos-Guerrero J, Pastrana T. Challenges in the provision of pediatric palliative care in Mexico: a cross-sectional web-based survey. J Palliat Care. 2024;39:58-67.
Garduño-Espinosa A, Ham-Mancilla O, Méndez-Venegas J, Niembro-Zúñiga AM, de Pando-Cerda JM, Martínez-Benavides R, et al. Decisiones médicas al final de la vida. Recomendaciones para la atención a pacientes con enfermedades en estado terminal. Acta Pediátrica de México. 2006;27:307-316.
Garduño-Espinosa A, Ham-Mancilla O. Atención a los niños con cáncer en etapa terminal. Rev Mex Pediatr. 2006;73:33-38.
Espinosa AG, Mancilla OH, Venegas JM, García JR, García ED, Lucas CR. Experiencias en cuidados paliativos en el Instituto Nacional de Pediatría. Rev Mex Pediatr. 2009;76:75–80.
Garduño-Espinosa A, Castañeda-Ramirez SA, Reyes-Lucas MC, Barrientos-Deloya A, Chico-Aldama P, Lopera-Solano J, et al. Experiencia de la intervención de cuidados paliativos en niños con glioma de tallo cerebral. Serie de casos. Medicina Paliativa. 2023. doi: 10.20986/medpal.2023.1370/2022.
Vallejo-Palma JF, Garduño-Espinosa A, Lote EM. Cuidados paliativos en pediatría. Acta Pediátr Mex. 2014;35:428-435.
Rendón-Macías ME, Olvera-González H, Villasís-Keever MÁ. El paciente pediátrico en etapa terminal: un reto para su identificación y tratamiento. Encuesta a médicos pediatras y residentes. Revista de Investigación Clínica. 2011;63:135-147.
González-Castillo MG, Ramírez-Villegas RM. Proceso de enfermería en cuidados paliativos al paciente pediátrico con retinoblastoma bilateral. Rev Enferm Inst Mex Seguro Soc. 2014;22:145-152.
Castañeda-de la Lanza C, O'Shea-Cuevas G, Gallardo-Valdés DM, Farreras-Piña D, Calderón M, Chávez-Enríquez EP. Cuidados paliativos: la experiencia en pediatría. Gac Mex Oncol. 2015;14:181-184.
Rivera-Flores LG, de la Teja-Ángeles E, Durán-Gutiérrez LA. Manejo paliativo de manifestaciones estomatológicas en un paciente pediátrico con leucemia en etapa terminal. Reporte de caso clínico. Acta Pediatr Mex. 2015;36:97-104.
Mota-Hernández FR, Paredes-Téllez MÁ, Rivas-Ruiz R, Villanueva-García D. Conocimiento de cuidados paliativos pediátricos del personal de salud de un hospital de tercer nivel. Rev CONAMED, 2017;22:179-184.
Sánchez-Sánchez LM, López-Córdova ED, Siller-Gómez P. Actitud del personal médico de un servicio de pediatría ante la muerte de los pacientes. Gac Med Mex. 2018;154:152-160.
Gómez Zarco A, Becerra Gálvez AL, Tron Alvarez R, Hernández Solís P. Intervención cognitivo-conductual en cuidados paliativos pediátricos: un caso clínico. Psicooncología. 2018;15:385-398.
Ostia-Garza PJ, Luna-Ríos E, Plaza-Benhumea L. Exencefalia: diagnóstico prenatal y reporte de caso. Perinatol Reprod Hum. 2022;36:25-29.
Castañeda-Ramírez SA, Barrientos-Deloya A, Reyes-Lucas MC, Garduño-Espinoza A. Soporte para la calidad de vida en pacientes con osteosarcoma. Experiencia del departamento de cuidados paliativos pediátricos. Bol Clin Hosp Infant Edo Son. 2022;39:25-31.
Ignorosa-Nava C, González-Juárez L. Cuidados paliativos para una muerte digna. Estudio de un caso. Enferm Univ. 2014;11:110-116.
Instituto Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos A.C (IMEDOCP.A.C.). Atlas Mexicano de Cuidados Paliativos 2023. Ciudad de México; 2023.
Hospital Infantil Teletón de Oncología-Querétaro-. Disponible en: https://hito.org.mx/
Fundacion Castro Limon | Atendiendo gratuitamente a la niñez con cáncer. Disponible en: https://fundacioncastrolimon.org/
Centro de Cuidados Paliativos de México. Disponible en: https://cecpam.org/
Antes de Partir A.C. - Antes de Partir A.C. Disponible en: https://antesdepartir.org.mx/