Tabla 1: Componentes del modelo de la Organización Mundial de la Salud para la evaluación del desarrollo de los cuidados paliativos con adaptaciones para cuidados paliativos pediátricos.

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Componente

I. Indicador OMS(12)

II. Indicador adaptado a CPP

III. Otros indicadores de CPP propuestos(13,14)

1

Prestación de cuidados paliativos

(servicios integrados)

1. Número de programas de CP especializados (en general) y para niños en el país, por población

• Proporción de recursos de CPP con relación al total de CP en el país

• Tipología y número de servicios de CPP

• Número de especialistas dedicados al CPP

• Existencia de centros de CP perinatales

2. Número de programas especializados de CPP en el país en relación con la población

• Número de recursos de CPP en el país por 100,000 NNA

• Número de recursos de CP perinatales en el país por 100,000 NNA

• Proporción de recursos de CPP que brinda atención domiciliaria

2

Políticas públicas

3. Existencia actual de un Plan Nacional de CP con un marco de aplicación definido

• Existencia actual de un Plan Nacional de CP que contempla el CPP con un marco de aplicación definido (presupuestal y organizacional)

• Existencia de estándares nacionales y normas para la provisión de CPP

• Existencia de políticas que regulen la provisión de CPP

4. Inclusión de los CP en el paquete de servicios prioritarios en atención primaria para la cobertura sanitaria universal en el SNS

• Legislación nacional específica con relación a CPP

5. Existencia de una autoridad nacional de coordinación en el Ministerio de Sanidad responsable de los CP

• Existencia de una autoridad nacional de coordinación en el SNS responsable del CPP

3

Uso de medicamentos esenciales

6. Consumo anual notificado de opioides (excluida la metadona) equivalentes a la morfina oral (EMO) per cápita

• Proporción de uso pediátrico con relación al total del consumo anual notificado de opioides (excluida la metadona) equivalentes a la morfina oral (EMO) per cápita

7. Disponibilidad de medicamentos esenciales para el dolor y los CP en el país en la atención primaria

• Número de profesionales de la atención pediátrica con autorización para prescripción de opioides

8. Disponibilidad general de morfina de liberación inmediata (líquida o en comprimidos) en la atención primaria

• Disponibilidad de opioides en presentaciones pediátricas

4

Educación y formación

9. Proporción de facultades de medicina y enfermería con formación oficial de CP en los planes de estudio del grado

• Proporción de programas de formación de especialistas pediátricos médicos y de enfermería con componentes de CPP en el currículum

• Inclusión de componentes del CPP en el currículum de especialización de profesionales médicos y de enfermería

• Programas formativos de postgrado para otros profesionales (neonatólogos)

10. Especialización en medicina paliativa para médicos

• Existencia de especialización en medicina paliativa pediátrica

• Inclusión de componentes de CPP en la especialización de CP

5

Investigación

11. Existencia de congresos o simposios científicos a nivel nacional relacionados específicamente con los cuidados paliativos

• Existencia de congresos o simposios científicos a nivel nacional relacionados específicamente con los CPP

12. Investigación sobre CP en el país estimada por artículos revisados por pares

• Investigación sobre CPP en el país estimada por artículos revisados por pares

6

Empoderamiento de personas y comunidades

13. Existencia de grupos dedicados a promover los derechos de los pacientes que necesitan CP, sus familias, sus cuidadores y los supervivientes de enfermedades

• Existencia de grupos dedicados a promover los derechos de los pacientes que necesitan CPP, sus familias, sus cuidadores y los supervivientes de enfermedades

• Existencia de Asociaciones Nacionales de CPP

• Vitalidad de las Asociaciones de CPP

• Existencia de un representante de CPP en la Asociación Nacional de CP y viceversa

• Existencia de al menos una Asociación Nacional de CPP

14. Existencia de una política o directriz que aborde la redacción de documentos de voluntades anticipadas respecto a las decisiones médicas relacionadas con el uso de tratamientos de soporte vital o cuidados terminales

• Existencia de una política o directriz que aborde la redacción de documentos de voluntades anticipadas respecto a las decisiones médicas relacionadas con el uso de tratamientos de soporte vital con especificaciones para menores de edad

CP = cuidados paliativos.

CPP = cuidados paliativos pediátricos.

EMO = equivalentes de morfina oral.

NNA = niñas, niños y adolescentes.

OMS = Organización Mundial de la Salud.

SNS = Sistema Nacional de Salud.