2025, Número 1
Bienestar espiritual y afrontamiento en pacientes oncológicos en cuidados paliativos
Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 33
Paginas: 39-45
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RESUMEN
Introducción: la espiritualidad es parte fundamental en la identidad de los seres humanos y más aún en los pacientes que experimentan una enfermedad potencialmente mortal o que se encuentran al final de la vida, impactando en la reducción del sufrimiento, en la toma de decisiones y en la forma de afrontar la enfermedad y situaciones que se les presentan, por lo que entender esta relación nos abre la oportunidad para entender cómo esto puede impactar en el estado de salud y la calidad de vida general. Objetivo: identificar el bienestar espiritual y su relación con los estilos de afrontamiento en pacientes con cáncer avanzado en cuidados paliativos. Material y métodos: estudio no experimental, cuantitativo, transversal, de alcance correlacional, con un muestreo no probabilístico, por conveniencia. Participaron 102 pacientes con diagnóstico confirmado de cáncer atendidos en el Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología de México. Los instrumentos utilizados fueron la Escala de Afrontamiento al Cáncer y la escala de Evaluación Funcional de la Terapia de Enfermedades Crónicas-Bienestar Espiritual (FACIT-SP-12). Resultados: se realizaron análisis de frecuencias, descriptivos y correlaciones de Spearman. Se encontraron correlaciones moderadas negativas entre el Bienestar espiritual (BE) y los estilos de afrontamiento Preocupación ansiosa (PA) y Desamparo/desesperanza (DD) (r = –0.525, p = 0.000 y r = –0.523, p = 0.000, respectivamente); en las subescalas del FACIT-SP-12 se identificaron relaciones moderadas negativas entre Sentido y Desanimo/desesperanza (r = –0.510, p = 0.000), y Paz con Preocupación ansiosa (r = –0.639, p = 0.000) y Desanimo/desesperanza (r = –0.563, p = 0.000). Conclusión: el bienestar espiritual, puede ser considerado un factor protector para afrontar la enfermedad oncológica en Cuidados Paliativos, por lo que es fundamental realizar intervenciones psicológicas y espirituales, orientadas a fortalecer el bienestar espiritual en este tipo de pacientes.ABREVIATURAS:
- AP = Actitud positiva.
- BE = Bienestar espiritual.
- DD = Desamparo/desesperanza.
- ECOG = Eastern Cooperative Oncology Group.
- EL = Espíritu de lucha.
- FACIT-SP-12 = Evaluación Funcional de la Terapia de Enfermedades Crónicas-Bienestar Espiritual (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual well-being).
- PA = Preocupación ansiosa.
INTRODUCCIóN
Los cuidados paliativos tienen importantes implicaciones para el bienestar psicológico del paciente con cáncer, ya que impacta en la calidad de vida, calidad de muerte y el bienestar psicológico, emocional y espiritual del paciente(1).
Al enfrentarse a factores estresantes o amenazas vitales importantes como lo es la enfermedad oncológica, el afrontamiento representa las estrategias que los individuos utilizan para gestionar las demandas internas y externas que se perciben como gravosas o que exceden sus recursos personales(2). Desde el momento del diagnóstico de cáncer, los pacientes experimentan una variedad de preocupaciones prácticas, sociales, emocionales y existenciales debido a la naturaleza de la enfermedad, los tratamientos y el pronóstico. Para gestionar estos factores estresantes, los pacientes utilizan diversas estrategias de afrontamiento, que pueden evolucionar con el tiempo y ser más o menos eficaces para mejorar la adaptación y el bienestar.
Los investigadores han conceptualizado las estrategias de afrontamiento como: el afrontamiento centrado en el problema (es decir, los esfuerzos por modificar o resolver el factor estresante), el afrontamiento centrado en la emoción (es decir, los esfuerzos por reducir o regular el malestar derivado del factor estresante) y el afrontamiento centrado en el significado (es decir, los esfuerzos por mantener un bienestar positivo), entre otros(3). Ante una enfermedad grave, como el cáncer, los pacientes y las familias utilizan múltiples formas de afrontamiento a través de un proceso dinámico que afecta y está influido por el entorno, los recursos y el bienestar emocional(4).
En estudios como el de Chirico, Serpentini, Merluzzi y colaboradores(5) y Nipp, Greer, El-Jawahri y asociados(6) se reporta que el afrontamiento del paciente con cáncer avanzado está relacionado con la gravedad de los síntomas, conductas de salud y calidad de vida, y síntomas de ansiedad y depresión(7).
Otro de los puntos que se relaciona con el afrontamiento en pacientes con cáncer avanzado es el afrontamiento espiritual. La mayoría de los pacientes se consideran espirituales o religiosos, y a menudo confían en sus creencias, comunidades religiosas y prácticas para hacer frente al cáncer(8). El afrontamiento espiritual y religioso se asocia a una mayor calidad de vida y a una mejor salud mental(9-11).
La definición de espiritualidad del Grupo de Referencia sobre Espiritualidad de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) afirma que "la espiritualidad es la dimensión de la vida humana que se relaciona con la forma en que las personas/comunidad expresan y/o buscan sentido, propósito y trascendencia, y la forma en que conectan con el momento con uno mismo, con los demás, con la naturaleza, con lo significativo y/o lo sagrado"(12). Muchos otros autores como Wendleton, Johnson, Katz(13), la han descrito como la parte más profunda de lo que somos, la preocupación por la necesidad de encontrar sentido, propósito y plenitud en la vida, el sufrimiento y la muerte.
Sin embargo, a pesar de evidenciar la importancia del afrontamiento y la espiritualidad en pacientes con cáncer, hay una falta de literatura sobre estas variables en manejo paliativo. La comprensión de esta relación podría ayudar a los pacientes a utilizar sus propias fortalezas para hacer frente al sufrimiento y mejorar la atención ofrecida por el equipo de salud en Cuidados paliativos.
Ante esta necesidad se planteó la presente investigación con el objetivo identificar el bienestar espiritual y su relación con los estilos de afrontamiento en pacientes con cáncer avanzado en cuidados paliativos.
MATERIAL Y MéTODOS
Se realizó un estudio no experimental, cuantitativo, con medición transversal, de alcance correlacional con un muestreo por conveniencia no probabilístico durante los meses de enero y mayo del 2023.
Participaron 102 pacientes de primera vez y subsecuentes con diagnóstico confirmado de cáncer avanzado y metastásico, en una de las clínicas del servicio de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología de la Ciudad de México, que atiende pacientes con diagnóstico de cáncer de mama, piel y partes blandas, pulmón y primarios desconocidos, tanto en la consulta externa como en hospitalización.
Fueron incluidos pacientes adultos mayores de 18 años, con nivel de funcionalidad ≥ 40% de acuerdo con la Escala de Karnofsky y un ECOG ≤ 4; fueron excluidos pacientes con deterioro cognitivo (Test de Pfeiffer ≥ 8 errores), con alteración en sistema nervioso central, o con diagnóstico de algún trastorno del espectro de la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos de acuerdo con DSM-V.
Los instrumentos utilizados fueron: hoja de recolección de datos sociodemográficos y clínicos, la escala de Afrontamiento al Cáncer, que derivada de la escala de Ajuste Mental al Cáncer (MAC), consta de 22 reactivos puntuados en una escala Likert de cuatro puntos de (1 = definitivamente no se aplica a mí; 4 = definitivamente se aplica a mí) en su versión adaptada y traducida al español para población mexicana. La consistencia interna de la escala global en su versión en español con población mexicana mostró un índice adecuado (α = 0.89) y se identificaron cinco factores de afrontamiento en un medio hospitalario y ambulatorio: a) espíritu de lucha, b) desamparo/desesperanza, c) preocupación ansiosa, d) actitud positiva y e) evitación cognitiva, que explican el 53.32% de la varianza(14). Y Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being (FACIT-Sp-12) en su versión en español con 12 reactivos y con un modelo de tres factores: paz (reactivos 1, 4, 6 y 7); sentido (reactivos 2, 3, 5, y 8) y (reactivos 9, 10, 11, y 12), puntuados en una escala de Likert de cinco puntos (0 = nada, 4 = mucho). Se ha documentado su consistencia interna y validez significativa en pacientes hispanos con cáncer, con un alfa de Cronbach (α = 0.78), un análisis de sistemas de medición (MSA) global de 0.850 y la solución de tres factores que explica una variabilidad de 74.20%(15). Para su uso en el presente estudio, se solicitó la versión autorizada en español y se obtuvo el permiso del grupo FACIT.org(16).
Para la aplicación de los instrumentos, se invitó a los participantes a contestar voluntariamente las escalas, explicando el objetivo del estudio, tanto en la consulta externa del Servicio de Cuidados Paliativos como de hospitalización, se les leyó y explicó el consentimiento informado y si los participantes aceptaban participar se procedió a la firma de este documento.
Se realizaron análisis de frecuencias, descriptivos y correlación de Spearman a través del paquete estadístico SPSS versión 23.
RESULTADOS
La muestra total fue de 102 pacientes con diagnóstico de cáncer con edades comprendidas entre 27 y 80 años (media = 51.6 ± 11.93), 74.5% fueron mujeres, 46.1% casados, nivel educativo de licenciatura y secundaria 21.6%, respectivamente. El 36.3% de los pacientes se encontraban desempleados y 25.5% se dedicaba a cuidados del hogar. El 77.5% profesaba la religión católica.
El 67.6% fueron pacientes de primera vez y 32.4% subsecuentes. Los principales diagnósticos oncológicos fueron cáncer de mama (49%), cáncer de piel y partes blandas (18.6%) y cáncer de pulmón (13.7%). El 92.2% se encontraban en cuidados de soporte. Con respecto a la calidad de vida física, se identificó que 31.4% tuvieron una funcionalidad de 80 en la escala de Karnofsky y 47.1% nivel 1 en el ECOG (Tabla 1).
Se realizó la prueba de normalidad de Kolmogórov-Smirnov, con una significancia < 0.5 y se encontró que no era una distribución normal, por lo que se utilizó el coeficiente de correlación de Spearman.
La Tabla 2 muestra las medias y desviaciones estándar del FACIT-SP-12, encontrando que la mediana total para Bienestar espiritual fue moderadamente alta (mediana = 38, desviación estándar [DE] = 7.5) y en las tres subescalas se encontró en Sentido una media de 13.2 ± 2.4, en Fe fue 13.1 ± 3.1 y en Paz 11.1 ± 3.3.
Los análisis de correlación de Spearman entre las características sociodemográficas y clínicas, la Escala de Afrontamiento al cáncer y el FACIT-SP-12, muestran correlaciones negativas débiles y estadísticamente significativas entre el estilo de afrontamiento de Desamparo/desesperanza y la escolaridad (r = –0.313, p = 0.001). Por otro lado, se encontraron correlaciones positivas, débiles entre Actitud positiva y Religión (r = 0.307, p = 0.002), y Religión y la subescala de Fe del FACIT-Sp-12 (r = 0.269, p = 0.008), con un nivel de significancia de 0.01. El resto de las correlaciones fueron muy débiles (r ≤ 0.25) con un nivel de significancia de 0.005 (Tabla 3).
Las correlaciones entre los estilos de afrontamiento y el Bienestar espiritual se muestran en la Tabla 4, en la que pueden observar correlaciones negativas moderadas entre el Bienestar espiritual (BE) y los estilos de afrontamiento Preocupación ansiosa (PA) y Desamparo/desesperanza (DD) (r = –0.525, p = 0.000 y r = –0.523, p = 0.000 respectivamente), y correlaciones positivas bajas, con Actitud positiva (AP) (r = 0.430, p = 0.000) y Preocupación ansiosa (PA) (r = 0.321, p = 0.001), con un nivel de significancia de 0.01.
Con respecto a las subescalas del FACIT-SP-12 y los estilos de afrontamiento se identificó que existen relaciones moderadas negativas entre Sentido y DD (r = –0.510, p = 0.000), y Paz con PA (r = –0.639, p = 0.000) y DD (r = –0.563, p = 0.000). Lo cual es relevante ya que nos permite considerar que al utilizar estilos de afrontamiento disfuncionales como DD y PA, menor será el sentido de vida y la sensación de paz por parte de los pacientes oncológicos paliativos.
Por otro lado, correlaciones significativas positivas débiles fueron identificadas entre el Bienestar espiritual y estilos de afrontamiento funcionales como AP (r = 430, p = 0.000) y EL (r = 0.321, p = 0.001). En la subescala significado se identificaron correlaciones débiles positivas con AP (r = 0.377, p = 0.000) y Espíritu de lucha (EL) (r = 0.351, p = 0.000) y negativamente con PA (r = –0.375, p = 0.000). En la subescala Paz se relacionaron positivamente, aunque débiles con AC (r = 0.372, p = 0.000) y EL (r = 0.267 y p = 0.007, y en la subescala Fe correlacionó positivamente con AP (r = 0.375, p = 0.000) y negativamente con PA (r = –319, p = 0.001) y DD (r = –0.267, p = 0.007). El resto de las correlaciones fueron ≥ 0.250, con nivel de significancia de 0.01.
DISCUSIóN
Entre de principales resultados de la presente investigación, se encontró que los pacientes oncológicos en cuidados paliativos tuvieron niveles de moderado a alto de Bienestar espiritual; similar a los datos reportados por Gaston-Johansson y colaboradores(17), Pedraz-Petrozzi y asociados(18), Moyano y su equipo(19), Mendes y su grupo(20) y Lazenby y colegas(21), lo cual nos permite considerar que el bienestar espiritual puede fungir como un factor protector para afrontar la enfermedad oncológica, mejorar la salud física y mental, y la aceptación de la enfermedad, aumentar la calidad de vida, el apoyo social, y brindar una sensación de satisfacción con la vida, como lo mencionan algunos autores como Almaraz y colaboradores(22), Hui y asociados(23), Moyano y equipo(19), Rego y colegas(24), Rego y socios(25), Lee(26), Clark y Hunter(27), Redondo-Elvira y su grupo(28).
Con respecto a los tres componentes del Bienestar espiritual, el Sentido fue el factor con mayor puntuación, seguido de la Fe y Paz , datos que coinciden con los obtenidos por Gaston-Johansson y colaboradores,(17), que mencionan que el Sentido y la Fe, son los componentes más fuertes en el Bienestar espiritual; y el contar con Sentido, significado y un propósito a su vida, les permitía mantener una actitud positiva y viceversa, y aumentar su potencial como seres humanos; esto coincide con lo reportado por Breitbart(29) y Redondo-Elvira y asociados(28), al considerar que, en los pacientes se encuentran en cuidados paliativos, la búsqueda de sentido de la vida, aumenta en respuesta al sufrimiento que se experimenta y el uso de la fe y de sus creencias religiosas funcionan como un motor para obtener fuerza, tener un sentido de trascendencia y afrontar la enfermedad.
Con respecto a los estilos de afrontamiento es importante mencionar que aquellos que son disfuncionales como desamparo/desesperanza y preocupación ansiosa, se relacionaron con bajos niveles de bienestar espiritual; que coincide con lo reportado por Peterman y colaboradores(30), Bovero y equipo(31), Jiménez-Fonseca y colegas(32), Bovero y asociados(33), Gaston-Johansson et al.(17) y, por otro lado, niveles de moderados a altos de bienestar espiritual se relacionan con estilos de afrontamiento más funcionales como espíritu de lucha, y actitud positiva. Lo cual, nos conduce a considerar que los pacientes que experimentan paz interior y sentido de vida perciben su existencia como productiva y significativa, se sienten capaces de encontrar consuelo en su interior, logran armonía personal, descubren apoyo en su fe y creencias espirituales, y consideran que la enfermedad ha fortalecido su fe y convicciones; y que, por el contrario, la evitación cognitiva como estilo de afrontamiento, suele limitar la aceptación de la enfermedad y el bienestar espiritual.
Una primera conclusión es resaltar la importancia de identificar en los pacientes oncológicos de Cuidados Paliativos, el bienestar espiritual, así como los diferentes estilos de afrontamiento, como elementos cruciales para la salud y el bienestar general, ya que contribuyen a mejorar su salud física y emocional, así como su calidad de vida, por lo que es importante evaluarlos y atenderlos, idealmente por un experto en salud mental como el psicooncólogo o el psicólogo paliativista.
Otro punto relevante, es que los pacientes en Cuidados Paliativos con niveles de moderado a alto, de Sentido y Fe, tienen mayor Bienestar espiritual, lo cual nos permite considerar que implementar intervenciones psicológicas como la terapia centrada en el Significado, la terapia centrada en la Compasión y terapia de dignidad, e intervenciones clínicas de acompañamiento espiritual, pueden incrementar el Bienestar espiritual favoreciendo el afrontamiento de la enfermedad.
Tomando como base los hallazgos encontrados con respecto a la relación entre los estilos de afrontamiento y el bienestar espiritual, podemos concluir que, este último puede ser un factor protector para afrontar la enfermedad oncológica en fase avanzada en Cuidados Paliativos. Ante esto, podemos establecer que es fundamental realizar intervenciones psicológicas especializadas y de acompañamiento espiritual en aquellos pacientes con cáncer avanzado que presenten dificultades en afrontamiento y bienestar espiritual, priorizando aspectos como el sentido y propósito de vida, la dignidad, el significado de vida y fomentar el bienestar espiritual en todo el trayecto de la enfermedad, pero más aún en la etapa paliativa.
REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)
AFILIACIONES
1 Servicio de Cuidados Paliativos, Instituto Nacional de Cancerología. Ciudad de México, México.
2 Licenciada en Psicología. Facultad de Psicología, UNAM. Ciudad de México, México.
Conflicto de intereses: las autoras indican que no hay conflicto de intereses.
CORRESPONDENCIA
Dra. Leticia Ascencio-Huertas. E-mail: leash71.lah@gmail.com, lascencio@incan.edu.mxRecibido: 15-08-2024. Aceptado: 25-09-2024.