2020, Número 1
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Revista Cubana de Información en Ciencias de la Salud (ACIMED) 2020; 31 (1)
Percepciones de privacidad en los sistemas nacionales de registros electrónicos de salud: el caso australiano
Marques RIL
Idioma: Portugués
Referencias bibliográficas: 32
Paginas: 1-23
Archivo PDF: 420.54 Kb.
RESUMEN
Este trabajo tuvo como objetivo explorar los problemas de privacidad abordados por los sistemas nacionales de registros electrónicos de salud, para lo cual se efectuó un estudio de caso del sistema My Health Record, de Australia. Los problemas de privacidad se organizaron de acuerdo con un marco conceptual de privacidad informativa que incluyó prácticas de privacidad corporativa y comportamiento del cliente. Después de buscar bases de datos bibliográficas que cubren la salud, se seleccionaron y analizaron 18 artículos que abordaban las prácticas de privacidad del gobierno, las percepciones o actitudes de los usuarios, así como sus intenciones o comportamientos relacionados con la privacidad informativa. Con respecto a las prácticas de privacidad, se abordaron los aspectos de recopilación y almacenamiento de información del paciente, así como el grado de transparencia y control ejercido por el paciente sobre sus datos. En relación con la percepción de los pacientes, existe el temor de un acceso inadecuado a los datos, de robo de identidad y del uso indebido de la información por parte de las compañías de seguros o los empleadores. Dado que el paciente tiene acceso a información de salud, existe una demanda de una mejor alfabetización en salud, pero los profesionales de la salud temen que este acceso por parte de los pacientes puede generar confusión y preocupación innecesarias. Se concluye que el registro médico electrónico controlado por el paciente a nivel nacional puede ser un instrumento eficaz para empoderar a los ciudadanos a fin de controlar su salud y un motivador para expandir las condiciones de su alfabetización en salud. Sin embargo, los problemas de privacidad involucrados exigen una posición explícita y clara por parte de los gobiernos para garantizar la confidencialidad y el uso de los datos.
REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)
Galvao MCB, Ricarte ILM. Prontuário do Paciente. Rio de Janeiro: Guanabara-Koogan; 2012. p. 322.
Tharmalingam S, Hagens S, Zelmer J. The value of connected health information: Perceptions of electronic health record users in Canada. BMC Med Inform Decis Mak [Internet]. 2016 [access: 2020/08/15];16(1):1-9. Available from: http://dx.doi.org/10.1186/s12911-016-0330-3
Essén A, Scandurra I, Gerrits R, Humphrey G, Johansen MA, Kiergegaard P, et al. Patient access to electronic health records: Differences across ten countries. Heal Policy Technol [Internet]. 2018 [access: 2020/08/15];7(1):44-56. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.hlpt.2017.11.003
Fragidis LL, Chatzoglou PD. Implementation of a nationwide electronic health record (EHR): The international experience in 13 countries. Int J Health Care Qual Assur. 2018;31(2):116-30.
Solove DJ. Conceptualizing privacy. Calif Law Rev. 2002;90(4):1087-155.
Warren S, Brandeis LD. The Right to Privacy. Harv Law Rev. 1890;4(5):1-22.
Kokolakis S. Privacy attitudes and privacy behaviour: A review of current research on the privacy paradox phenomenon. Comput Secur [Internet]. 2017 [access: 2020/08/15];64:122-34. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.cose.2015.07.002
Lee D. Facebook sued by top prosecutor over Cambridge Analytica. BBC News [Internet]. 2018 [acceso: 26/03/2020]; Available from: https://www.bbc.com/news/technology-46627133
O’Sullivan D. Facebook reveals bug exposed 6.8 million users’ photos. CNN International Edition [Internet]. 2018 [access: 2020/08/15]; Available from: https://edition.cnn.com/2018/12/14/tech/facebook-private-photos-exposed-bug/index.html
Beke FT, Eggers F, Verhoef PC. Consumer Informational Privacy: Current Knowledge and Research Directions. Found Trends® Mark [Internet]. 2018 [access: 2020/08/15];11(1):1-71. Available from: http://www.nowpublishers.com/article/Details/MKT-057
Gritzalis S, Lambrinoudakis C, Lekkas D, Deftereos S. Technical guidelines for enhancing privacy and data protection in modern electronic medical environments. IEEE Trans Inf Technol Biomed [Internet]. 2005 [access: 2020/08/15];(3):413-23. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16167696
Yüksel B, Küpçü A, Özkasap Ö. Research issues for privacy and security of electronic health services. Futur Gener Comput Syst [Internet]. 2017 [access: 2020/08/15];68:1-13. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.future.2016.08.011
Australian Government. Australian Digital Health Agency. My Health Record [Internet]. 2018 [access: 2020/08/15]. Available from: https://www.myhealthrecord.gov.au/
Dinev T, Hart P. An extended privacy calculus model for e-commerce transactions. Inf Syst Res. 2006;17(1):61-80.
Wohlin C. Guidelines for snowballing in systematic literature studies and a replication in software engineering. Proc 18th Int Conf Eval Assess Softw Eng - EASE ’14 [Internet]. 2014 [access: 2018/09/17]:1-10. Available from: http://dl.acm.org/citation.cfm?doid=2601248.2601268
Nøhr C, Parv L, Kink P, Cummings E, Almond H, Nørgaard JR, et al. Nationwide citizen access to their health data: Analysing and comparing experiences in Denmark, Estonia and Australia. BMC Health Serv Res. 2017;17(1):1-11.
Bidargaddi N, Kidd MR. Learning from development of a third-party patient-oriented application using Australia’s national personal health records system [Internet]. 2017 [access: 2018/09/17]. Available from: https://arxiv.org/abs/1709.03577
Garrety K, McLoughlin I, Dalley A, Wilson R, Yu P. National electronic health record systems as “wicked projects”: The Australian experience. Inf Polity. 2016;21(4):367-81.
Pearce C, Bainbridge M. A personally controlled electronic health record for Australia. J Am Med Informatics Assoc. 2014;21(4):707-13.
Hemsley B, McCarthy S, Adams N, Georgiou A, Hill S, Balandin S. Legal, ethical, and rights issues in the adoption and use of the “My Health Record” by people with communication disability in Australia. J Intellect Dev Disabil [Internet]. 2017 [access: 2018/09/17]:1–9. Available from: http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.3109/13668250.2017.1294249
Mendelson D, Wolf G. “My [Electronic] Health Record” – Cui Bono (for Whose Benefit)? J Law Med [Internet]. 2016 [access: 2018/09/17];24(2):283-96. Available from: https://ssrn.com/abstract=2881787
Hanna L, Gill SD, Newstead L, Hawkins M, Osborne RH. Patient perspectives on a personally controlled electronic health record used in regional Australia: ‘I can be like my own doctor.’ Heal Inf Manag J. 2017;46(1):42-8.
Kerai P, Wood P, Martin M. A pilot study on the views of elderly regional Australians of personally controlled electronic health records. Int J Med Inform [Internet]. 2014 [access: 2018/09/17];83(3):201–9. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2013.12.001
Garrety K, McLoughlin I, Wilson R, Zelle G, Martin M. National electronic health records and the digital disruption of moral orders. Soc Sci Med [Internet]. 2014;101:70–7. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.socscimed.2013.11.029
Bidargaddi N, Van Kasteren Y, Musiat P, Kidd MR. Developing a third-party analytics application using Australia’s national personal health records system: Case study. J Med Internet Res. 2018;20(4):5.
Lehnbom EC, Brien JE, McLachlan AJ. Knowledge and attitudes regarding the personally controlled electronic health record: An Australian national survey. Intern Med J. 2014;44(4):406-9.
Carroll J, Butler-Henderson K. MyHealthRecord in Australian Primary Health Care: An Attitudinal Evaluation Study. J Med Syst. 2017;41(10):5.
Srur BL, Drew S. Challenges in designing a successful e-health system for Australia. In: 2012 International Symposium on Information Technologies in Medicine and Education [Internet]. Hokodate, Japan: Institute of Electrical and Electronics Engineers; 2012 [access: 2018/09/17]. p. 480–4. Available from: http://ieeexplore.ieee.org/document/6291347/
Andrews L, Gajanayake R, Sahama T. The Australian general public’s perceptions of having a personally controlled electronic health record (PCEHR). Int J Med Inform [Internet]. 2014 [access: 2018/09/17];83(12):889-900. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2014.08.002
van Kasteren Y, Maeder A, Williams PA, Damarell R. Consumer perspectives on My Health Record: A review. Stud Health Technol Inform. 2017;239:146-52.
Parsons BF, Ryder N. High uptake of shared electronic health records among HIV-infected patients at an Australian sexual health clinic. Sex Health. 2016;13(4):393-4.
Walsh L, Hemsley B, Allan M, Adams N, Balandin S, Georgiou A, et al. The E-health Literacy Demands of Australia’s My Health Record: A Heuristic Evaluation of Usability. Perspect Heal Inf Manag [Internet]. 2017 [access: 2018/09/17];14(Fall):1-8. Available from: http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=cmedm&AN=29118683&site=ehost-live