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ISSN 0035-0052 (Impreso)

2023, Número 2

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Rev Mex Pediatr 2023; 90 (2)


¿Podemos incluir a los niños? Preferencias de padres y niños en la toma de decisiones clínicas

Calderón-Ardila, Andrés Felipe1; Estrada-Cano, Diana Carolina2; Moreno-Luna, Socorro3

Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 28
Paginas: 48-56
Archivo PDF: 256.71 Kb.


RESUMEN

Introducción: la decisión compartida es el método en la práctica clínica ideal para involucrar tanto al personal de la salud como al paciente. Objetivo: explorar las preferencias tanto de participantes en edad escolar, como de sus cuidadores primarios sobre la inclusión de los propios pacientes pediátricos en la discusión de prácticas concernientes a su salud y en la toma de decisiones. Material y métodos: estudio cualitativo y descriptivo, basado en entrevistas individuales a 12 niños (de 11 y 12 años) y 15 madres o cuidadoras. Se transcribieron las respuestas de entrevistas de manera textual en dos ciclos de codificación de datos usando el software NVivo versión 12. De acuerdo con las respuestas se identificaron temas y subtemas. Resultados: al analizar las respuestas se encontró que la inclusión de los niños en la transmisión de la información sobre su salud aumentaba la confianza en el médico, la adherencia al tratamiento y el entendimiento de la enfermedad. Los padres concordaron que era favorable incluir a los niños en este proceso. Los niños deseaban ser incorporados con sus opiniones, dudas y en la autorización. Todos los participantes concordaron en considerar la opinión del niño sobre la decisión elegida, así como tratar de conciliar cuando hay discrepancias. Conclusiones: los niños y sus padres prefieren que los pacientes pediátricos sean incluidos en la discusión con sus médicos, y en la toma de decisiones sobre su salud.



INTRODUCCIóN

Desde la introducción de los derechos del niño en 1989, en el proceso de toma de decisiones en el ámbito clínico se han incluido a los niños.1 En Colombia inició en 1991 por medio de la Ley 12,2 y para el 2006 se expidió el Código de Infancia y Adolescencia que decreta el derecho de los menores a opinar y a ser escuchados en todas las situaciones que los involucre.3

La toma de decisiones compartida es el método predilecto, en la práctica clínica, para involucrar al personal de la salud con el paciente, para que las decisiones diagnósticas o terapéuticas mantengan un equilibrio científico y ético.4,5 En el paciente pediátrico, este proceso es complejo dado el constante desarrollo físico y psicológico,6 y porque intervienen factores, como la validez de sus opiniones -determinada por la edad, madurez y competencia del niño o adolescente-, la jurisdicción de cada país, y la influencia del médico, los padres y otros familiares.4,7-9

Existen estudios que ponen de manifiesto las ventajas de las decisiones compartidas, entre las que se incluyen: reducción del miedo, mayor compromiso y adherencia al tratamiento, así como la comprensión de la enfermedad.4,10-14 La mayoría de estos estudios se han realizado en pacientes adolescentes con enfermedades crónicas (ej. diabetes mellitus tipo I, asma, cáncer), seguramente porque las decisiones pueden ser complejas y diversas.7-9,11,14-24

El objetivo de este estudio fue explorar las preferencias tanto de participantes en edad escolar, como de sus cuidadores primarios sobre la inclusión de pacientes pediátricos en la discusión de prácticas concernientes a su salud y proceso de toma de decisiones.



MATERIAL Y MéTODOS

Se trata de un estudio cualitativo y descriptivo, que se basa en entrevistas individuales realizadas en el servicio de hospitalización de pediatría de un hospital general de cuarto nivel de complejidad en Bogotá, Colombia.

La muestra incluyó pacientes de 11 y 12 años con padecimientos agudos, junto con sus padres o cuidadores primarios. El muestreo fue no probabilístico a conveniencia durante el periodo diciembre 2020 a febrero 2021. Se excluyeron pacientes atendidos en la Unidad de Cuidado Intensivo, que hayan requerido reanimación o con limitación para la comunicación (discapacidad auditiva o intelectual), con padecimientos crónicos o terminales.

La técnica de entrevista fue a saturación de información que concluyó cuando surgían datos reiterativos sin aportar temas nuevos o con temas al objetivo del estudio. Las entrevistas se realizaron individualmente y fueron grabadas; la duración osciló de 10 a 35 minutos. Tanto las entrevistas de los niños como las de los padres o cuidadores fueron dirigidas por el investigador principal quien no tenía relación previa con los participantes. Primero se realizaron las entrevistas a los adultos, sin la presencia de los niños y en un lugar diferente a la habitación de hospitalización; mientras que a los niños se aplicó en compañía de un adulto. Los esquemas de las entrevistas se presentan en la Tabla 1.

Cada entrevista se transcribió de manera textual. La información de los participantes fue codificada para garantizar la confidencialidad. Se realizaron dos ciclos de codificación de datos con doble codificador con el software NVivo versión 12, mediante un proceso iterativo, se identificaron temas, subtemas y desarrollaron categorías correspondientes. Los datos obtenidos de las entrevistas de pacientes y cuidadores primarios fueron triangulados a fin de tener una mayor profundidad de la información, y comparar las diferentes perspectivas.

Aspectos éticos: el estudio fue aprobado por el Comité de Investigación y Ética Institucional de la Facultad de Medicina de la Pontifica Universidad Javeriana. Para la inclusión al estudio obtuvimos el asentimiento informado de los niños, así como consentimiento informado de los adultos, previo a una explicación del proyecto (a los niños se les presentó un video).



RESULTADOS



ENTREVISTAS A LOS PACIENTES

Fueron 12 pacientes con edades de 11 y 12 años (un paciente de ocho años y dos de nueve años rechazaron participar). En la Tabla 2 se describen sus enfermedades, además se observa que la mayoría fue del sexo femenino.

Las entrevistas se agruparon en las siguientes tres categorías:

  • 1. Percepción de los niños acerca de la comunicación con los médicos en la hospitalización.
  • La mayoría se sintieron incluidos en la conversación que instauran los médicos. Otros participantes percibieron estar limitada a la anamnesis diaria, pero se compartió información que involucra su salud.
  • En las entrevistas, ocho niños reconocían a los médicos tratantes, pero sólo seis recordaron su nombre. Una participante refirió que los elementos de protección personal en pandemia COVID-19 fue un factor para no reconocer al médico.
  • En nueve entrevistas, los niños manifestaron tener la confianza de hacer preguntas a los médicos, quienes respondieron de manera oportuna. Dos participantes manifestaron no haber preguntado o hicieron pocas preguntas porque la madre llevaba la conversación, por lo que no fue necesaria su intervención.
  • La forma verbal fue la más frecuentemente utilizada para transmitir al niño la información acerca de la enfermedad y su tratamiento. Ninguno refirió que el uso de gráficas, dibujos o modelos. Dos pacientes que requirieron intervención quirúrgica manifestaron que los médicos le indicaron las partes del cuerpo comprometidas para mayor comprensión.
  • 2. Preferencias de los niños acerca de la transmisión de la información
  • Once participantes concordaron en la importancia de ser incluidos en el proceso de diálogo y escucha sobre la enfermedad y el tratamiento ( Tabla 3, sección 1). Sólo una participante manifestó no estar interesada en conocer acerca de su enfermedad o del tratamiento, ni de intervenir en la discusión del proceso de salud y enfermedad.
  • Trece niños prefirieron recibir la información de manera verbal, mientras dos propusieron una explicación por medio de videos para comprenderla mejor.
  • En cuanto al emisor de la información, cinco participantes manifestaron preferir recibirla de los médicos, porque tienen más experiencia y conocimientos. Otros niños optaron por recibirla de los médicos junto con los padres, porque consideraron que tenían mayor confianza con los últimos para resolver dudas y porque podrían utilizar formas más prácticas para dar la información. Un participante señaló que la madre fuera quien le diera información, por el alto grado de confianza.
  • En cuanto al tipo de lenguaje para transmitir la información, cuatro expresaron preferir el coloquial porque les permite mayor entendimiento. Otros manifestaron por una combinación de la jerga médica y lenguaje coloquial para "aprender nuevas cosas".
  • 3. Preferencias de los niños en la toma de decisiones
  • En general, los niños piensan que no pueden decidir por sí solos sobre temas relacionados con su salud y porque están bajo la protección de sus padres. Además, piensan que las emociones vividas en el proceso de enfermedad van a impactar en tomar decisiones. Suponen que la decisión más apropiada es la de sus médicos, -aunque fuera contraria a sus deseos-, porque es imparcial y apoyada en sus conocimientos.
  • Es importante aclarar que, aunque consideran que no pueden decidir solos, sí deben intervenir con preguntas sobre su tratamiento y para dar su autorización (Tabla 3, sección 2).
  • La mayoría concordó que requieren ayuda en la toma de decisiones relacionadas con su salud, ya que les da miedo cometer errores. Consideran que los padres y médicos tienen más experiencia y conocimiento, y pueden poner su salud por encima de otras circunstancias. El apoyo debe venir de sus padres porque sienten que su salud es "responsabilidad de los padres". Además, que ellos los acompañarán en todo el proceso de enfermedad y pueden filtrar la información importante y transmitirla al médico. Además, traducen la información del personal de salud al niño, para mayor comprensión.

La información de estas categorías se puede observar en la Figura 1.



ENTREVISTAS A MADRES O CUIDADOR

Se entrevistaron 15 participantes, 14 madres y una cuidadora. Las características sociodemográficas se pueden ver en la Tabla 4 y, como se observa, hubo dos madres de quienes no hubo respuestas de sus hijos; mientras que dos, corresponden a un mismo paciente.

Las entrevistas se agruparon en tres categorías:

  • 1. Percepción acerca de la comunicación de los médicos hacia los niños durante la hospitalización
  • La mayoría percibieron que los médicos son empáticos e incluyen a los niños en la transmisión de la información, y se preocupan porque entiendan. Esto genera tranquilidad y confianza del niño al médico.
  • Varias comentaron que pudieron preguntar sus dudas al médico, quien fue receptivo y dio respuestas oportunas. Una participante expresó que era su hijo quien realizaba las preguntas y eran complementarias a las suyas ( Tabla 3, sección 3).
  • El lenguaje usado por los médicos fue coloquial, al definir palabras de la jerga médica empleadas. La comunicación fue verbal y, en los casos de intervención quirúrgica, fue pictórica al señalar las partes del cuerpo involucradas, o con apoyo de imágenes diagnósticas para mayor entendimiento.
  • 2. Preferencias acerca de la transmisión de la información al niño
  • Todas las participantes expresaron que se debe incluir a los niños en la transmisión de la información sobre su enfermedad, tratamiento y prevención desde el inicio de la atención. Para la mayoría, el médico debe transmitir la información verbal, con y sin apoyo gráfico (dibujos, videos u otro medio audiovisual) para capturar fácilmente la atención del niño y que sea más didáctico.
  • Con respecto al tipo de lenguaje, la mayoría concuerda en utilizar lenguaje coloquial para mejorar entendimiento. Pero, otras comentaron que era adecuado combinar la jerga médica y lenguaje coloquial para que el niño entendiera conversaciones futuras –"para nutrir el conocimiento"–, lo cual coadyuva a dar credibilidad al médico.
  • Casi todas consideraban al médico como la fuente de información primaria, siempre en compañía de los padres. Porque tiene el conocimiento sobre el padecimiento y puede responder las dudas de forma oportuna. Al estar presentes los padres, pueden explicar la información al niño de manera más sencilla.
  • 3. Preferencias sobre la intervención de los niños en la toma de decisiones
  • Quienes respondieron consideraron que: "los niños no pueden elegir en temas que involucran su salud", pero consideran deben tomar en cuenta sus opiniones, porque son ellos "quienes recibirán las intervenciones". El peso de la opinión del menor dependerá de la gravedad de la situación.
  • También comentaron que las opiniones de los niños deberán ser retroalimentadas por los padres o los médicos. Considerando que: "la decisión final se encuentra a cargo de los padres y los médicos"; si el niño no está de acuerdo con la conducta, proponen conciliar (Tabla 3, sección 4).
  • Por otro lado, todas consideraron que los niños necesitan apoyo de sus padres y del médico en la toma de decisiones en temas que involucran su salud. Esto lo justificaron porque no había experiencias previas que les ayuden a tomar decisiones. Además, los padres pueden discernir sobre lo más conveniente en cada caso según el dictamen médico ( Tabla 3, sección de entrevista 5).

La información recopilada en las categorías anteriores se agrupó en la Figura 2. Por último, en la Figura 3 se observa cómo las categorías de los niños y adultos convergen. Asimismo, se proponen los aspectos a considerar por el personal de la salud en el momento de transmitir la información, así como el momento de toma de decisiones, a fin de lograr mejor compresión por parte del niño.



DISCUSIóN

A diferencia de los médicos que toman decisiones en nombre de los pacientes, la toma de decisiones compartida es cada vez más importante en diferentes ámbitos de la atención médica. Es un enfoque donde médicos y pacientes comparten la mejor evidencia disponible frente a la tarea de tomar decisiones y, además, los pacientes son apoyados en emitir sus preferencias ante las diferentes opciones disponibles.25

En pediatría, la toma compartida de decisiones se basa en los pacientes (niños o adolescentes), sus padres o cuidadores como en los profesionales involucrados a la hora de tomar una decisión sobre un determinado aspecto de la salud.9 Esto logra una cooperación genuina entre las tres partes, esperando que haya una relación estrecha y colaborativa.9,26

El bajo nivel educativo y un contexto cultural tradicional de evitación de toma de decisiones autónomas suelen ser las principales barreras para llevar a cabo este enfoque. Por lo tanto, es fundamental favorecer habilidades básicas de comunicación clínica efectiva por parte del médico y la consecuente consolidación de una buena relación médico-paciente.25

El objetivo de este estudio se centró en explorar, tanto las preferencias de pacientes en edad escolar con enfermedades agudas, como la de sus padres o cuidadores sobre su inclusión el proceso de toma de decisiones en aspectos relacionados con su salud. Las entrevistas permitieron evidenciar que para los niños es importante que los integren en el proceso de diálogo; al escuchar sobre su enfermedad, el tratamiento y prevención puede aumentar la confianza con el médico, así como disminuir la ansiedad y el temor, lo cual pudiera propiciar mayor adherencia al tratamiento. Lo anterior concuerda con los hallazgos de los estudios de Wangmo y colaboradores, Kilkelly y Donnelly, y Kohrman.1,10,27

De acuerdo con lo obtenido en este estudio, los niños y sus cuidadores prefieren una información transmitida verbalmente y algunos proponen recibirla con ayuda de medios audiovisuales. No parece haber preferencia en cuanto al tipo de lenguaje, algunos prefieren el lenguaje coloquial y otros una combinación de este con la jerga médica, porque adquieren más conocimiento y entenderán mejor las conversaciones futuras. Kilkelly y colaboradores, señalaron que la información en el ámbito de la salud debe ser transmitida a los niños en palabras claras, acordes a la edad y madurez de cada paciente.10

El emisor ideal, tanto para los niños como para los padres, es el integrado por el médico y los padres para complementar el contenido y la forma de la comunicación. El médico cuenta con más experiencia y conocimiento, mientras los padres conocen y están más cercanos al niño, por tanto, les generan más confianza para emitir sus dudas y los padres tienen formas más cercanas al paciente para compartir la información.

En nuestro estudio, tanto los niños como los padres consideran que los menores no pueden decidir en temas relacionados con su salud y necesitan apoyo de los adultos para tomar este tipo de decisiones, lo cual se justifica por la falta de madurez, poca experiencia y la falta de control de emociones. Sin embargo, solicitan que los niños hagan preguntas y emitan opiniones sobre el o los tratamientos, y la autorización para los mismos. Por supuesto, el peso de la opinión del niño dependerá de la gravedad de la situación clínica. Harrison y colaboradores proponen cierto grado de participación según grupos etarios; en particular los escolares deben recibir información, pero su capacidad de decisión es limitada, ya que no comprenden plenamente todas las implicaciones al asentir o disentir.28

Por último, es importante resaltar que la percepción general sobre la responsabilidad de la decisión final recae sobre los padres y los médicos. En el supuesto que el niño discrepe de la conducta a seguir, los padres expresan que no se debe imponer la decisión sino conciliar las posiciones.9

A través de las entrevistas se identificó que, en nuestro hospital, la mayoría de los niños se sintieron incluidos en la conversación de los médicos con sus padres. Además, expresaron que pudieron preguntar y resolver sus dudas. Esto discrepa de otros estudios donde los niños participaron pasivamente en la entrevista diaria o se hacía caso omiso a sus inquietudes u opiniones.11,20

Una limitante del estudio fue que sólo se pudo obtener las respuestas de las madres, por lo que se desconoce cuál sería la opinión de los papás.



CONCLUSIONES

Al parecer los pacientes en edad escolar prefieren ser incluidos en la toma de decisiones en situaciones que involucran su salud, pero siempre en compañía de sus padres.


REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)

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AFILIACIONES

1 Pediatra. ORCID: 0000-0001-6936-5284

2 Pediatra. Magíster en Bioética. ORCID: 0000-0002-8783-407X

3 Magíster en Epidemiología. ORCID: 0000-0002-4119-4409. Pontificia Universidad Javeriana – Hospital Universitario San Ignacio. Bogotá, Colombia.



Conflicto de intereses: los autores declaran que no tienen.



CORRESPONDENCIA

Andrés Felipe Calderón-Ardila, E-mail: andres.calderon@javeriana.edu.co




Recibido: 10/11/2022. Aceptado: 11/08/2023

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