2024, Number 2
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Revista Colombiana de Bioética 2024; 19 (2)
Critical views of genomic data biobanks from the South II: Towards a denial of the ethical foundation of the National Genomic Biobank Reference Program of the Argentine Population (PoblAr)
Delvitto A, Petino ZMA, Ocampo MC, Pallitto N, Lavagnino NJ
Language: Spanish
References: 45
Page: 1-23
PDF size: 219.68 Kb.
ABSTRACT
Purpose/Background. In line with trends in the Global North and assuming
the paradigm of precision medicine and precision public health, in Argentina the
National Genomic Biobank Reference Program of the Argentine Population (PoblAr)
was recently approved. The program plans to obtain genomic, phenotypic
and lifestyle data from different communities in Argentina for the diagnosis and
treatment of various diseases. The purpose of this paper is to criticize the ethical
foundation of the project.
Methodology/Approach. The ethical foundations of PoblAr are exposed and
analyzed from two different, although complementary, ethical approaches: Responsible
Research and Innovation (IIR) and Latin American Critical Ethics (ECL).
Results/Findings. The principles of the IIR and the ECL deny the ethical foundation
of PoblAr. The project is not ethically justified neither in its formal aspects
nor in its material aspects according to the proposed theoretical frameworks.
Discussion/Conclusions/Contributions. Before being grounded in ethics, PoblAr
is based on a dominant colonizing morality. Responsible Research and Innovation
and Latin American Critical Ethics are proposed for the ethical analysis
of techno-scientific projects in Latin America.
REFERENCES
Arendt, Hannah. 2009 [1958]. La condición humana. Paidós.
Capps, Benjamin. 2017. “New Technologies: Ethics of Genomics.” International Encyclopediaof Public Health: 240-7.https://doi.org/10.1016/B978-0-12-803678-5.00300-3v
Cenpat. 2015. “Avanza la creación de un biobanco genómico para la Argentina.”Publicado octubre 22, 2015. https://cenpat.conicet.gov.ar/avanza-la-creacion-de-un-biobanco-genomico-para-la-argentina/
Choudhury, Suparna, Jennifer R. Fishman, Michelle L. McGowan, et al. 2014. “Bigdata, open science and the brain: lessons learned from genomics.” Frontiers inHuman Neuroscience 8: 239. https://doi.org/10.3389/fnhum.2014.00239
Cioms. 2016. Pautas Éticas Internacionales para la Investigación Relacionada con laSalud con Seres Humanos. Cuarta edición. Consejo de Organizaciones Internacionalesde las Ciencias Médicas.
Conicet. 2016. “Poblar, un biobanco de referencia nacional.” Publicado noviembre52, 2016. https://www.conicet.gov.ar/poblar-un-biobanco-de-referencia-nacional/
Dopazo, Hernán, Andrea Llera, Mariano Berenstein, et al. 2019. “Genomas, enfermedadesy medicina de precisión: un Proyecto Nacional.” Ciencia, Tecnología yPolítica 2 (2): 19. https://doi.org/10.24215/26183188e019
Dussel, Enrique. 1973. Para una ética de la liberación latinoamericana. Siglo XXI.
Dussel, Enrique. 1974. Método para una filosofía de la liberación. Sígueme.
Dussel, Enrique. 1998. Ética de la Liberación en la Edad de la Globalización y de laExclusión. Trotta.
Dussel, Enrique. 2016. 14 Tesis de ética. Hacia la esencia del pensamiento crítico. Trotta.
Dussel, Enrique. 2020. Siete ensayos de filosofía de la liberación: Hacia una fundamentacióndel giro decolonial. Trotta.
Dussel, Enrique y Karl-Otto Apel. 2013. Ética del Discurso y Ética de la Liberación.Docencia.
Echeverría, Javier. 2003. La revolución tecnocientífica. Fondo de Cultura Económica.
Folguera, Guillermo. 2020. La ciencia sin freno. De cómo el poder subordina el conocimientoy transforma nuestras vidas. CFP24 Ediciones.
García de la Fuente, María. 2021. “En qué consiste Poblar, el proyecto de creaciónde un mapa genético en base a 12.000 voluntarios de todo el país.” Publicadoagosto 3, 2021. https://www.eldiarioar.com/servicios/consiste-poblar-proyecto-creacion-mapa-genetico-base-12-000-voluntarios-pais_1_8191677.html
Gonzalez-José, R. 2021. “Presentación Proyecto POBLAR.” Youtube, octubre 19,2021. https://www.youtube.com/watch?v=DXbgMT8E8Kk
Hartley, Sarah, Carmen McLeod, Mike Clifford, et al. 2019. “A retrospective analysisof responsible innovation for low-technology innovation in the GlobalSouth.” Journal of Responsible Innovation 6 (2): 143-62. https://doi.org/10.1080/23299460.2019.1575682
Hoeyer, Klaus L. 2012. “Size matters: the ethical, legal, and social issues surroundinglarge-scale genetic biobank initiatives.” Norsk Epidemiologi 21 (2). https://doi.org/10.5324/nje.v21i2.1496
Homedes, Nuria y Antonio Ugalde, eds. 2012. Ética y ensayos clínicos en AméricaLatina. Lugar Editorial.
Lima, Natacha Salomé, María Alejandra Zappala, Ailín Delvitto, et al. 2023. “De lasalud colectiva a la medicina “personalizada”: desafíos bioéticos de la evaluacióngenética preimplantatoria desde la perspectiva norte-sur.” Salud Colectiva19: e4481. https://doi.org/10.18294/sc.2023.4481
Linares, Jorge. 2008. Ética y mundo tecnológico. Fondo de Cultura Económica.
Luisi, Pierre, Angelina García, Juan Manuel Berros, et al. 2020. “Fine-scale genomicanalyses of admixed individuals reveal unrecognized genetic ancestry componentsin Argentina.” PloS ONE 15 (7): e0233808. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0233808
Macnaghten, Phil. 2020. The making of responsible innovation. Cambridge University Press.
Macnaghten, Phil, Susana Carro-Ripalda y Joanildo Burity. 2015. “Researching GMcrops in a global context.” En Governing Agricultural Sustainability, editado porPhil Macnaghten y Susana Carro-Ripalda. Routledge.
Mittelstadt, Brent D. y Luciano Floridi. 2016. “The Ethics of Big Data: Current andForeseeable Issues in Biomedical Contexts.” Science and Engineering Ethics 22(2): 303-41. https://doi.org/10.1007/s11948-015-9652-2
OPS. 2012. Pautas y orientación operativa para la revisión ética de la investigación ensalud con seres humanos. Organización Panamericana de la Salud. https://apps.who.int/iris/handle/10665/89644
Owen, Richard, John Bessant y Maggy Heintz, eds. 2013. Responsible innovation:managing the responsible emergence of science and innovation in society. John Wiley& Sons Ltd.
Pallitto, Nahuel. 2019. “Pluralidad científica y evaluación de riesgos: nuevos argumentosen el debate monismo vs. pluralismo en Filosofía de la Ciencia.” RevistaColombiana de Filosofía de la Ciencia 19 (39): 123-46. https://doi.org/10.18270/rcfc.v19i39.2825
Pallitto, Nahuel. 2022. “Pensar las bioéticas de una región en crisis: la fracturaética en la bioética argentina.” Jangwa Pana 21 (3): 204-16. https://doi.org/10.21676/16574923.4726
Petino Zappala, María Alejandra, Ailín Delvitto, Nahuel Pallitto, et al. 2023. “Aspectoséticos visibles y ocultos del proyecto PoblAr relevantes para el campode la ética en investigación.” En Ética en Investigación: Nuevos desafíos ¿Viejos dilemas?Editado por Adriel Roitman. Ministerio de Salud. Dirección General deDocencia, Investigación y Desarrollo Profesional.
Pfotenhauer, Sebastian M. y Joakim Juhl. 2017. “Innovation and the political state:beyond the myth of technologies and markets.” En Critical Studies of Innovation,editado por Benoît Godin y Dominique Vinck. Edward Elgar Publishing.
Resolución 1480/2011. 2011. Guía para Investigaciones con Seres Humanos. Ministeriode Salud de la Nación. https://www.argentina.gob.ar/normativa/nacional/resoluci%C3%B3n-1480-2011-187206/actualizacion
Resolución 2940/2020. 2020. Guía para Biobancos de Muestras Biológicas de Origen Humanocon Fines de Investigación. Ministerio de Salud de la Nación. https://www.argentina.gob.ar/normativa/nacional/resoluci%C3%B3n-2940-2020-345977/texto
Resolución 360/2021. 2021. Programa Nacional de Referencia y Biobanco Genómico dela Población Argentina - Créase. Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovaciónde la Nación. https://www.argentina.gob.ar/normativa/nacional/resoluci%-C3%B3n-360-2021-351610
Resolución 826/2023. 2023. Programa Nacional de Referencia y Biobanco Genómico- Créase Consejo Directivo. Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovaciónde la Nación. https://www.argentina.gob.ar/normativa/nacional/resoluci%-C3%B3n-826-2023-393373
Richardson, Sandra M., Stacie Petter y Michelle Carter. 2021. “Five ethical issuesin the big data analytics age.” Communications of the Association for InformationSystems 49. https://doi.org/10.17705/1CAIS.04918
Rivera-Alcántara, Adrián, Natalia Esparza-Hurtado, Gabriela Galán-Ramírez, et al.2024. “A systematic review of biobanks in Latin America: Strengths and limitationsfor biomedical research.” The International Journal of Biological Markers 39(2): 91-106. https://doi.org/10.1177/03936155241239672
Rose, Hilary y Steven Rose. 2019. Genes, células y cerebros. La verdadera cara de lagenética, la biomedicina y las neurociencias. Ediciones IPS.
SPyPCT. 2021. “Se lanzó el Programa PoblAr.” Consultado junio 20, 2024. https://www.argentina.gob.ar/noticias/se-lanzo-el-programa-poblar-0
Stilgoe, Jack, Richard Owen y Phil Macnaghtenl. 2013. “Developing a frameworkfor responsible innovation.” Research Policy 42 (9): 1568-80. https://doi.org/10.1016/j.respol.2013.05.00839.
Taranto, Pablo. 2021. “Programa Poblar: un mapa bien nuestro.” Publicado agosto 10,2021. https://nexciencia.exactas.uba.ar/poblar-programa-nacional-referencia-biobanco-genomico-poblacion-argentina-hernan-dopazo-rolando-gonzalez-jose
Homedes, Nuria y Antonio Ugalde . 2019. “Los comités de ética en investigacióny la protección de los sujetos que participan en ensayos clínicos” Revista Colombianade Bioética 14 (1). https://doi.org/10.18270/rcb.v14i1.2430
Unidiversidad. 2021. “Poblar, el nuevo programa que busca armar un mapa genéticode la Argentina.” Publicado julio 19, 2021. https://www.unidiversidad.com.ar/poblar-el-nuevo-programa-que-busca-armar-un-mapa-genetico-de-la-argentina
von Schomberg, Rene. 2013. “A vision of responsible research and innovation.” EnResponsible Innovation. Managing the responsible emergence of Science and Innovationin society, editado por Owen Richard, John Bessant, y Maggy Heintz. John Wileyand Sons Ltd.