2021, Number 1
<< Back Next >>
Revista Cubana de Salud Pública 2021; 47 (1)
Cultural conceptions on hemophilia in parents who are members of a civil association in Mexico
De la llata GDE, Rosas CN, Gaitán FRC, Torres-López TM
Language: Spanish
References: 33
Page: 1-26
PDF size: 784.14 Kb.
ABSTRACT
Introduction: Hemophilia is a chronic condition and there are activities that, depending on
the person, can improve the patient's health. To be able to understand these actions it is
needed an approach to the cultural conceptions that families have about hemophilia.
Objectives: Describe the cultural conceptions regarding hemophilia that parents have with
children who suffer from this disease and reside in the Mexican Republic.
Methods: A qualitative study of cognitive anthropology research was conducted. Two
structured interviews were applied to 64 parents, who belonged to the civil association.
Hemophilia meanings were sought from the use of five words and then it was identified if
existed or not consensus among participants.
Results: The main categories that derived from cultural dimensions were: "consequences
derived from the condition" and "how it is lived". The main cultural dimensions were
“responsibility" and "living". Within "responsibility" it was found what the treatment
implies, what the person must overcome, the unwanted and what the person must learn. In
the "living" dimension were family affectation, repercussions, fears, reality and knowledge.
Conclusions: Although informants live in different parts of the country, they have a high
cultural consensus on hemophilia; their perception generally shows an adverse picture for
their children in the Mexican context in which they find themselves. They feel shared responsibility with the health personnel, which should be leveraged so that both doctors and
people with the condition and their families learn about treatment limitations, fears, life
experiences and timely drugs that can be taken as alternatives to improve the care and
adherence to treatment.
REFERENCES
Osorio M, Olvera S, Bazán GE, Gaitán RC. Calidad de vida percibida por pacientespediátricos con hemofilia y sus padres. Psicol y salud. 2016 [acceso 19/07/2019];26(1):15–23. Disponible en: http://revistas.uv.mx/index.php/psicysalud/article/view/1894
Bergés-García A, González-Martínez FJ, García-Chávez J, González-Pedroza MdL,Gibraltar-Conde A, Guzmán-Ortíz AF, et al. Reporte sobre: Hemofilia en México. México:FHRM; 2014. p. 24. [acceso 23/07/2019] Disponible en:http://www.hemofilia.org.mx/files/reporte-sobre-hemofilia-mexico.pdf
Caballero Hoyos R, Torres López T, Chong Villarreal F, Pineda Lucatero A, AltuzarGonzález M, López Coutiño B. Cultural conceptions on dengue in urban contexts in Mexico.Rev Saúde Pública. 2006 [acceso 01/07/2019];40(1):126-33. Disponible en:http://www.scielosp.org/pdf/rsp/v40n1/27126.pdf
Torres-Lopez TM, Caballero-Hoyos R, Barraza-Salas JH, Romero-Paredes JJ. Culturalconceptions about dengue in Nayarit, Mexico. Dengue Bull. 2006;30:223-33.
Torres-López TM, Soltero-Avelar R, Herrera-Pérez JI. Dimensiones culturales sobre elDengue en profesionales de la salud de México y Colombia. Rev Salud Publica.2012;14(1):67-80.
Torres López TM, Reynaldos Quinteros C, Lozano González AF, Munguía Cortés JA.Concepciones culturales del VIH/Sida de adolescentes de Bolivia, Chile y México. RevSaude Publica. 2010;44(5):820-9. DOI: 10.1590/S0034-89102010000500007
Caballero-Hoyos R, Villaseñor-Sierra A. Conocimientos sobre VIH/SIDA enadolescentes urbanos: Consenso cultural de dudas e incertidumbres. Salud Publica Mex.2003;45(Suppl. 1).
García de Alba J, Salcedo A, López Coutiño B. Una aproximación al conocimientocultural de la diabetes mellitus tipo 2 en el occidente de México. Desacatos Rev CienciasSoc. 2006;(21):97-108.
Palacios Rodríguez OA, Méndez Martínez SL, Galarza Tejada DM, Torres López TM.Dominios culturales de salud sexual y virus del papiloma humano en adolescentesmexicanos. CES Psicol. 2016;9(2):152-66. DOI: 10.21615/cesp.9.2.10
Torres-López TM, Aranda-Beltrán C, Pando-Moreno M, Salazar-Estrada JG.Dimensiones conceptuales del bienestar de personas con padecimientos crónicos. Rev saludpública y Nutr. 2007;8(4).
Osorio GM, Chávez SL, Silva GM, Parrello S, Iorio I. Partners of patients with a chronicdisease. Narrative enquiry of hemophilia. Rev Electrónica Psicol Iztacala. 2017 [acceso09/08/2019];20(2). Disponible en: http://www.iztacala.unam.mx/carreras/psicologia/psiclin
Osorio GM. Repercusiones biopsicosociales en los padres que tienen un hijo conhemofilia. Rev Investig en Psicol. 2016;19(2):111-21. DOI: 10.15381/rinvp.v19i2.12893
Osorio GM, Puente R MdC, Bazán R GE. Repercusiones físicas y sociales en la saludde portadoras que son a la vez cuidadoras primarias de pacientes con hemofilia. Psicol ysalud. 2019 [acceso 17/08/2019];29(1):33–40. Disponible en:https://psicologiaysalud.uv.mx/index.php/psicysalud/article/download/2566/4461
Bernard HR. Researhc methods in anthropology. 2da. ed. González VE, editor. Oxford:Altamira Press; 2006. [acceso 19/09/2019] Disponible en:http://www.derechoshumanos.unlp.edu.ar/assets/files/documentos/metodos-deinvestigacion-en-antropologia.pdf
Weller SC. Cultural consensus theory: Applications and frequently asked questions.Field methods. 2007;19(4):339-68.
Suri H. Purposeful Sampling in Qualitative Research Synthesis. Qual Res J.2011;11(2):63-75. DOI: 10.3316/QRJ1102063
Aguilera-Guzmán RM, Mondragón Barrios L, Medina Mora Icaza ME. Consideracioneséticas en intervenciones comunitarias: La pertinencia del consentimiento informado. SaludMent. 2008;31(2):129-38.
Romney AK, Batchelder WH, Weller SC. Recent Applications of Cultural ConsensusTheory. Am Behav Sci. 1987;31(2):163-77.
Hine, C. Virtual Ethnography. Mayhew T. editor. London: SAGE; 2000.
Estudio de las relaciones sociales mediadas por Internet. Fermentum Rev Venez Socioly Antropol. 2008;18(53):532-49.
Ruiz JI, Ponce de León E, Herrera AN, Sánchez NR, Jiménez H, Medellín E. Avancesen medición y evaluación en psicología y educación: cinco lecturas selectas. Bogotá,Colombia: Universidad del Bosque; 2001.
Souza-Minayo M. Los conceptos estructurantes de la investigación cualitativa. Salud.2010 [acceso 22/10/2019];6(3):251-61. Disponible en:http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=73115348002
Marseline JK, Premalatha A. An NMF and Hierarchical Based Clustering Approach tosupport Multi view point-Based Similarity Measure. Int J Comput Trends Technol. 2013[acceso 02/11/2019];41(3):285–91. Disponible en: http://ijcttjournal.org/Volume4/issue-3/IJCTT-V4I3P118.pdf
Sturrock K, Rocha J. A Multidimensional Scaling Stress Evaluation Table. Fieldmethods. 2000;12(1):49–60.
Torres-López TM, Acosta-Fernández M, Parra-Osorio L. Dimensiones culturales delempleo y desempleo de jóvenes universitarios de Cali, Colombia. Psicogente.2019;22(41):1-23. DOI: 10.17081/psico.22.41.3306
World Federation of Hemophilia. Report of the annual global survey 2016. Montreal,Quebec: WFH; 2017. [acceso 08/08/2019] Disponible en:http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1690.pdf
Osorio GM, Santoyo ZD, Bazán GE. Repercusiones psicosociales en la salud deportadoras, cuidadoras primarias de pacientes pediátricos con hemofilia. Rev ElectrónicaPsicol Iztacala]. 2017 [acceso 26/102019];20(4):1233–50. Disponible en:http://www.revistas.unam.mx/index.php/repi%20www.iztacala.unam.mx/carreras/psicologia/psiclin
Berges A, Martínez-Murillo C, García MT, Hernández MP, Murillo JE, Velez MA. Guíade práctica clínica diagnóstico y tratamiento de hemofilia en adultos. México, D.F.:CENETEC; 2009. [acceso 26/102019] Disponible en:http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/178_GPC_HEMOFILIA_ADULTOS/Imss_178ER.pdf
Casas C, Hernández S, Solano MH, Castiblanco R, Carrillo A. Experiencias de mujeresfrente al cuidado de hijos diagnosticados con hemofilia. Iatreia. 2018;31(2):145-54. DOI:10.17533/udea.iatreia.v31n2a03
Chávez DM, Fandiño DA, Mora VA, Aguirre DM. Sobrecarga emocional en cuidadoresinformales de pacientes con hemofilia severa. Inclusión Desarrollo. 2016;3(1):98-106. DOI:10.26620/uniminuto.inclusion.3.2.2016.98-106
Muñoz LF, Palacios-Espinosa X. Calidad de vida y hemofilia: Una revisión de laliteratura. Rev CES Psicol. 2015 [acceso 15/07/2019];8(1):169-91. Disponible en:http://www.scielo.org.co/pdf/cesp/v8n1/v8n1a12.pdf
Carlos-Rivera F, Gasca-Pineda R, Majluf-Cruz A, García-Chávez J. Impacto económicode la hemofilia tipo A y B en México. Gac Med Mex. 2016 [acceso 13/07/2019];152:19-29.Disponible en: https://www.scopus.com/inward/record.uri?eid=2-s2.0-84961844618&partnerID=40&md5=7bf8c0f00f0c3bf02cdbe37e29eb4edf
Pérez-Moreno DP, Buitrago CL. Dolor en pacientes con hemofilia: evaluación y manejoen un centro hospitalario de cuarto nivel. Serie de casos. Rev Colombiana de Anestesiología.2017;45(S 2):24–9. DOI: 10.1016/j.rca.2017.08.007