Rojas-Carrasco KE, Benjet C, Robles GR, Reidl ML

Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 35
Paginas: 259-271
Archivo PDF: 568.69 Kb.

RESUMEN

Antecedentes La teoría sistémica de la familia plantea que en ésta existen tres subsistemas: conyugal, parental y filial, los cuales responden, según su particular función, cuando uno de los miembros en edad pediátrica enfrenta alguna enfermedad crónica que amenaza su vida. La evaluación de las familias en un contexto hospitalario institucional presenta distintos desafíos debido al tiempo mínimo necesario para obtener un diagnóstico preciso y por la escasez de recursos humanos preparados para dichas tareas.
Objetivo Desarrollar y validar un instrumento para la evaluación de los subsistemas familiares durante la hospitalización a causa de una enfermedad crónica pediátrica (eSisFam).
Método A partir de la bibliografía y de instrumentos conocidos de funcionamiento familiar, se conformó uno nuevo de cuatro secciones: sistema general y subsistemas conyugal, parental y filial. Participaron 312 cuidadores primarios de pacientes crónicos internados en un hospital público pediátrico. Los reactivos tipo Likert con cuatro opciones de respuesta, fueron contestados en un programa de cómputo. Se determinó la validez de contenido, de constructo y la confiabilidad.
Resultados La validez de contenido arrojó más del 80% de acuerdo interjueces. La validez de constructo por análisis factorial exploratorio identificó tres causas del sistema general (cohesión, comunicación y adaptación), dos del subsistema conyugal (relación afectivo-sexual y distanciamiento- infidelidad), tres del parental (bienestar, responsabilidad compartida y cuidado de los hermanos) y tres del filial (bienestar, conocimiento de la enfermedad y aceptación-participación) con coeficientes alfa de Cronbach superiores a 0.80.
Discusión y conclusión El instrumento desarrollado (eSisFam) es válido y confiable para una evaluación general del sistema familiar y de los subsistemas conyugal, parental y filial. La medida podrá ser utilizada en el hospital de pediatría para la detección temprana de situaciones familiares que pudieran interferir con la atención médica del niño o adolescente

REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)

1. Foley B, Barakat LP, Herman-Liu A, Radcliffe J et al. The impact of childhood hypothalamic/chiasmatic brain tumors in child adjustment and family functioning. Children’s Health Care 2000;29(3):209-223.

2. Patterson JM, Holm KE, Gurney JG. The impact of childhood cancer on the family: A qualitative analysis of strains, resource and coping behaviors. Psycho-Oncology 2004;13:390-407.

3. Fanos J, Fahrner K, Jelveh M, King R et al. The sibling center: A pilot program for siblings of children and adolescents with a serious medical condition. J Pediatrics 2005;143:831-835.

4. Van Dyck PC, Kogan MD, McPherson MG, Weissman GR et al. Prevalence and characteristic of children with special health care needs (reprinted). Archives Child Health, Pediatrics Adolescent Medicine 2004;158:884-890.

5. McClellan CB, Cohen LL. Family functioning in children with chronic illness compared with healthy controls: a critical review. J Pediatrics 2007;150:221-223.

6. Minuchin S. Familias y terapia familiar. Argentina: Editorial Gedisa; 1974.

7. Williams PD, Williams AR, Graff JC, Hanson S et al. Interrelationships among variables affecting well siblings and mothers in families with a chronic illness or disability. J Behavioral Medicine 2002;25:411- 424.

8. Ramos B, Aldereguía J. Medicina social y salud pública en Cuba. Ciudad de la Habana: Editorial Pueblo y Educación; 1990.

9. Roca MA, Pérez M. Apoyo social. Su significación para la salud humana. La Habana Cuba: Editorial Félix Varela; 2000.

10. Taylor SE. Psicología de la salud. México: McGraw-Hill/Interamericana Editores; 2007.

11. Cordaro G, Veneroni L, Massimino M, Clerici CA. Assessing psychological adjustment in siblings of children with cancer: parents’ perspectives. Cancer Nursing 2012;35(1):42-50.

12. Ten Hoedt AE, Maurice-Stam H, Boelen CCA, Rubio-Gozalbo ME et al. Parenting a child with phenylketonuria or galactosemia: implications for health-related quality of life. J Inheritable Metabolic Disease 2011;34:391-398.

13. Kao B, Plante W, Lobato D. The use of the Impact on Sibling Scale with families of children with chronic illness and developmental disability. Child: Care, Health Development 2009;35(4):505-509.

14. Williams PD, Ridder EL, Setter RD, Liebergen A. Pediatric chronic illness (cancer, cystic fibrosis) effects on well siblings: parents’ voices. Comprehensive Pediatric Nursing 2009;32:94-113.

15. Hopia H, Tomlinson PS, Paavilainen E, Astedt-Kurki P. Child in hospital: family experiences and expectations of how nurses can promote family health. J Clinical Nursing 2005;14:212-222.

16. Garro A, Thurman SK, Kerwin ME, Ducette JP. Parent/caregiver stress during pediatric hospitalization for chronic feeding problems. J Pediatric Nurcing 2005;20:268-275.

17. Pelechano V. Calidad de vida, familia y afrontamiento en la enfermedad física crónica: Datos y sugerencias para un modelo. En: Buendía J (ed.). Familia y psicología de la salud. Madrid: Pirámide; 1999.

18. Lanzarote MD, Torrado E. Orientación y psicoterapia familiar con niños y adolescentes con enfermedad crónica. Apuntes Psicología 2009;27(23):457-471.

19. Epstein NB, Baldwin LM, Bishop DS. The McMaster family assessment device. J Marital Family Therapy 1983;9:171-180.

20. García-Mendez M, Rivera-Aragón S, Reyes-Lagunes I, Díaz-Loving R. Construcción de una escala de funcionamiento familiar. Revista Iberoamericana Diagnóstico Evaluación Psicológica 2006;22(2):91-110.

21. Moos RH, Moos BS, Trickett E. Escalas de clima social. Madrid: Tea Ediciones; 1995.

22. Olson DH, Russell C, Sprenkle DH. Circumplex model of marital and family sistems II: Empirical studies and clinical intervention. Advances Family Intervention, Assessment Theory 1989;1:129-176.

23. Palomar J. Funcionamiento familiar y calidad de vida. Tesis de doctorado en psicología. Facultad de Psicología. Universidad Nacional Autónoma de México. México, DF; 1998.

24. Smilkstein G. The family APGAR: A proposal for a family function test and its used by physicians. J Family Practice 1978;6:12-31.

25. Villatoro JA, Andrade P, Fleiz C, Medina-Mora ME et al. La relación padres-hijos: una escala para evaluar el ambiente familiar de los adolescentes. Salud Mental 1997;20:2-27.

26. Montero Pardo X. Enfermedad crónica y familia. Tesis para obtener el grado de maestra en psicología. Facultad de Psicología, Universidad Nacional Autónoma de México. México, DF; 2009.

27. De la Cuesta D, Pérez E, Louro I, Bayarre H. Un instrumento de funcionamiento familiar para el médico de la familia. Revista Cubana Medicina General Integral 1996;12(1):24-3:24-31.

28. Sauceda JM. Lineamientos para evaluar la vida en familia. Revista Médica IMSS 1995;33:249-256.

29. Backalarz. La familia frente a la enfermedad crónica. Charla brindada en el Seminario de Actualización sobre Neurofibromatosis. 2007. Recuperado febrero, 2012 http://www.aanf.org.ar/documento/13.pdf

30. Morrod D. Make or break—who cares for couples when their children are sick? Sexual Relationship Therapy 2004;19(3):247-263.

31. Nagy S, Ungerer J. The adaptation of mothers and fathers to children with cystic fibrosis: a comparison. Children’s Healt Care 1990;9(3):147- 154.

32. Rolland JS. Familias, enfermedad y discapacidad. Una propuesta desde la terapia sistémica. Barcelona: Gedisa; 2000.

33. Sauceda JM, Morales ME, Anaya A, Escalante P et al. Aportaciones de la psiquiatría de enlace a la pediatría integral. Revista Médica IMSS 1995;33:353-359.

34. Packman W, Mazaheri M, Sporri L, Long JK et al. Proyective drawings as measures of psychological functioning in siblings with an intellectual disability: Parental perspectives in two disorders. J Intellectual Disability Research 2008;52:216-229.

35. Wilkens K, Woodgate R. A review of qualitative research on the childhood cancer experience from the perspective of siblings: A need to give them voice. J Pediatric Oncology 2005;22:305-319.