2024, Número 3
Motivos de negativa familiar para la donación cadavérica con fines de trasplante
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Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 13
Paginas: 116-121
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RESUMEN
Introducción: la necesidad de órganos para trasplante representa un gran reto, la disponibilidad está lejos de cubrir la demanda. México tiene una tasa de donación de 3.1 por millón de habitantes, siendo de suma importancia considerar aquellos casos de potenciales donantes que no se concretan por motivos de negativa familiar. A pesar de que Querétaro ocupa el primer lugar nacional en donación cadavérica, no existe información estadística sobre la percepción social actual en materia de donación de órganos. Objetivo: identificar la prevalencia de los motivos de negativa familiar para el proceso de donación de órganos y tejidos en potenciales donadores. Material y métodos: diseño transversal, observacional, retrospectivo y descriptivo en censo de defunciones y expedientes de donantes entre enero de 2020 y marzo de 2023, con un total de 194 negativas familiares para la donación. Resultados: los principales disponentes secundarios fueron hijos/as y esposos/as. Los motivos de negativa se agruparon en ocho categorías. El principal motivo para la negativa familiar es el respeto a la voluntad para no donar en vida 24.7%, seguido del desacuerdo familiar con 13.9%, así como la importancia de mantener la integridad corporal con 11.3%, y 9.3% por desconocimiento de la voluntad del fallecido. Conclusión: el estudio revela los principales motivos familiares para negarse a la donación cadavérica con fines de trasplante, sirviendo de herramienta para implementar estrategias de concientización que fomenten la cultura de donación en la sociedad mexicana.INTRODUCCIóN
Los avances científicos y tecnológicos han convertido el trasplante de órganos cadavéricos en una de las medidas más efectivas para el tratamiento de ciertas enfermedades, logrando mejores tasas de supervivencia y calidad de vida. La demanda de órganos aumenta de manera exponencial, pero los rigurosos y restrictivos requisitos médico-legales dificultan la obtención de órganos para trasplante, impidiendo que la disponibilidad de órganos aumente a la par que la demanda.
Datos arrojados por el Boletín Estadístico Informativo del Centro Nacional de Trasplantes (BEI-CENATRA) muestran que para febrero de 2022 existían 22,253 pacientes en lista de espera para recibir algún órgano o tejido; siendo pacientes en espera de un riñón quienes encabezan la lista con 16,948 candidatos, seguido del tejido corneal con 5,013 pacientes en espera.1
El BEI-CENATRA1 a su vez reportó 2,670 potenciales donantes en 2021, de los cuales se consiguieron concretar 293 donaciones secundarias a muerte encefálica y se obtuvieron tejidos de 866 difuntos por paro cardiorrespiratorio, evidenciando la cobertura alrededor de apenas 5% de la demanda. Por ejemplo, específicamente en el caso de las córneas, se registra solamente un beneficiado por cada 70 receptores en espera.2 Cifras que colocan a México por debajo de los índices internacionales de tasas de donación, reportando 3.1 donaciones por cada millón de habitantes en comparación a 34.4 en países como España.3
En el estado de Querétaro existen 14 establecimientos acreditados con licencia de donación, ocho para procuración orgánica, diez para trasplante y uno para banco de tejidos, a nivel estatal cuenta con 20 programas autorizados para trasplantes de órganos y tejidos.1 Se reporta una tasa de donación de 8.3 donaciones por millón de habitantes por muerte encefálica y de 45.2 donaciones por millón de habitantes por paro cardiorrespiratorio, obteniendo así en ambas instancias el primer lugar nacional en donaciones de 2021, registrando una procuración anual de 43 órganos y 269 tejidos.1 Específicamente, el Hospital General Regional No. 1 IMSS de Querétaro (HGR1 QRO) ocupa el primer lugar a nivel nacional en donación de tejidos por paro cardiorrespiratorio con un total de 79 donaciones en 2022 y el segundo lugar nacional con mayor número de donaciones por muerte encefálica con un total de 13 donaciones en 2021.1
La información respecto a la perspectiva social en materia de donación y trasplantes de la ciudad de Querétaro es escasa; encuestas realizadas en población similar han demostrado que 65% de la población sabe que la legislación permite la donación de órganos y tejidos, aunque 71% desconoce el proceso para ser donador y solamente 24% han discutido el tema con su familia.4 Estudios a nivel internacional señalan que de los potenciales donadores, solamente se concreta la entrevista familiar con 85% y a su vez sólo 47% de estos otorgan su consentimiento.5
En general, las razones detrás de la baja tasa de donación en México son variadas dado que es una elección personal y en última instancia familiar. Se ha observado que cada familiar tiene entre dos y cinco motivos para rechazar la petición de donación de órganos y tejidos para trasplantes.6 Varios autores han reportado hallazgos coincidentes respecto a los motivos de negativa al evaluar las donaciones no concretadas, siendo de gran relevancia la presencia de motivos asociados a vínculos emocionales y/o familiares,2,6,7 creencias religiosas,2,6,7 influencias culturales,2,6,7 integridad corporal,2,7 interacciones con el sistema de salud,6,7 desconfianza en el sistema médico,2 el desconocimiento de la voluntad del fallecido,6 así como la incomprensión del diagnóstico de muerte, muerte encefálica y del proceso de donación.2,6,7
En el presente estudio se tiene como objetivo identificar la prevalencia de los motivos de negativa familiar en el proceso de donación de órganos y tejidos en potenciales candidatos a donación.
MATERIAL Y MéTODOS
Se realizó un diseño transversal, observacional, retrospectivo y descriptivo en expedientes de potenciales donadores fallecidos sin criterios de contraindicación médica para la donación de órganos y/o tejidos, en el periodo comprendido entre enero de 2020 y marzo de 2023, en la Coordinación de donación, procuración y trasplante del Hospital General Regional 1 IMSS Querétaro.
Se incluyeron los expedientes de los potenciales donadores de pacientes entre los tres y 85 años de edad, cuya causa de defunción no contraindica la donación, la cual no se concretó por negativa familiar.
Se trabajó con el total de expedientes con negativa de familiares para la donación, lo que correspondió a un total de 194 negativas para la donación de órganos y/o tejidos cadavéricos.
Las variables estudiadas incluyeron características del potencial donador (edad y sexo), servicio donde ocurrió la defunción, parentesco del disponente secundario y los motivos de negativa familiar divididas en ocho categorías: negativa a la donación en vida, desacuerdo familiar, desacuerdo con la donación, importancia de mantener la integridad corporal, desconocimiento de la voluntad del fallecido, creencias religiosas, razones no especificadas y algunos motivos que no coinciden en las categorías mencionadas, se agruparon en "otros". El análisis estadístico incluyó porcentajes e intervalos de confianza.
La recolección de la información contó con la aprobación del Departamento de procuración, donación y trasplantes del hospital.
RESULTADOS
El sexo masculino predominó como potencial donador con 57.7% (IC 95%; 23.3-36.17) y 42.3% del sexo femenino (IC 95%; 15.9-27.6); entre los donantes, el grupo etario más prevalente abarcó de 61-80 años con 40.3% (IC 95%; 33.3-47.1) presentándose el resto de la información en la Tabla 1.
Medicina Interna fue el servicio en el que se presentó con mayor frecuencia la defunción del potencial donante con 44.3% (IC 95%; 37.3-51.3), mostrándose la frecuencia de servicios en la Tabla 2.
El parentesco del disponente secundario que predominantemente firmó la negativa familiar fue el hijo/a con 40.7% (IC 95%; 33.8-47.6), plasmando el resto de la información en la Tabla 3.
Al ser libremente redactada la negativa familiar, los motivos se agruparon en ocho categorías mostradas en la Tabla 4; como resultado predominante se obtuvo 24.7% (IC 95%; 18.7-30.8) de rechazo a la donación por existir negativa a la donación en vida. En 17.5% (IC 95%; 12.2-22.9) de los casos no se especificó el motivo y en tercer lugar con 13.9% (IC 95%; 9.0-18.8) fue rechazada la donación por desacuerdo familiar.
DISCUSIóN
El Centro Nacional de Trasplantes reportó diversas causas de donaciones no concretadas, dentro de las cuales destaca la negativa familiar como el motivo específico de mayor relevancia estadística con 43.1%.1 Lo anterior evidencia el gran impacto y repercusión que representan las negativas familiares, mostrando la gran brecha de oportunidad para profundizar en los motivos de rechazo a la donación; dichas motivaciones son personales y subjetivas, por lo que estudios como el presente se vuelven necesarios si se pretende ahondar en el tema.
El principal motivo de negativa reportado en este estudio fue el respeto a la voluntad del fallecido expresada en vida a no ser donador; muy relacionado a ello se encontró también con alta prevalencia el desacuerdo con la donación; ambas conductas se pueden atribuir al menos parcialmente a sentimientos individualistas y falta de coerción social, desde una perspectiva antropológica, la donación no se puede considerar únicamente como fruto de la decisión individual enmarcada por el altruismo o la generosidad, sino que se entiende como un acto de solidaridad y para el beneficio colectivo.8
A nivel nacional existe una actitud positiva ante la donación, 66% de la población aceptaría la donación de sus órganos, mientras 17% se muestran indecisos;4 resultando en que 85% de la población se puede considerar dentro de lo que la legislación mexicana describe como donación explícita o tácita de acuerdo, sin embargo, es esta misma legislación la que obliga a la firma de un consentimiento informado por un disponente secundario del fallecido, influyendo directamente en una baja tasa de donaciones concretadas, pues como se puede observar en el presente estudio una de cada diez familias no acepta la donación alegando desconocer la voluntad del fallecido; esto demuestra que no basta con promover la toma de decisión en vida respecto a la donación, sino que es indispensable promover el diálogo en temas de donación entre familias y por ende como sociedad.
El tercer motivo de negativa con mayor prevalencia resultó ser el desacuerdo familiar. En este punto se infiere la influencia de diversos aspectos personales de los miembros familiares, además entendiendo que la decisión de donar se enmarca en un momento de duelo y pérdida comprensiblemente difícil; lo que puede contribuir a exacerbar o detonar conflictos. Se ha observado que la tasa de rechazo a la donación es mayor en familias con dinámicas más disfuncionales o menor unión, asimismo cuando se trata de familias más numerosas, pues presentan pautas de relación y líneas de autoridad más complejas.9 Por esta razón la red familiar del donante y sus dinámicas interpersonales deben ser consideradas y evaluadas con el fin de ajustar las interacciones adecuadamente y obtener mayor aceptación en las peticiones de donación.
En México la cultura de donación de órganos es escasa, algunos factores que se han identificado incluyen la ausencia de información clara y precisa, normalizar el tema desde temprana edad, desconocimiento de los procesos de extracción y la falta de identificación de las instituciones que brindan información y orientación acerca del proceso de donación,10,11 estas situaciones perpetúan un ciclo de desinformación y desconfianza en los procesos y hacia las instituciones de salud, fomentando mitos e interrogantes que influyen directa e indirectamente en la percepción social del tema y que se refleja en los motivos mencionados como argumento en la negativa familiar, especialmente cuando se habla del desacuerdo con el proceso de donación o descontento con la atención de la salud.
El 50% de la población en México considera insuficiente la información que se difunde en medios de comunicación sobre temas de donación y trasplantes,4 en países como EE. UU. se ha observado un aumento de 51% de aceptación a la donación después de implementar programas de difusión.3 Es por ello que las políticas públicas en salud deben considerar la implementación de programas para la concientización y difusión de información en materia de donación de órganos y tejidos con fines de trasplantes como estrategia prioritaria; asimismo, enfatizar la transparencia y visibilizar los procesos, con el fin de impulsar la aceptación de la donación entre la población general.
Promover un mayor interés en el tema, facilitar la toma de decisiones informadas para otorgar el consentimiento de donación en familias que han mostrado disposición, concientizar a una cantidad significativa de personas aún indecisas e incluso conseguir una reflexión en aquellos que se oponen inicialmente, aumentaría potencialmente la tasa de consentimiento para la donación hasta en 80%.4
En el presente estudio las negativas asociadas a creencias religiosas representaron un porcentaje poco significativo, sin embargo, factores personales, socioculturales, políticos y de religión juegan un papel importante a nivel personal y familiar para la toma de decisiones respecto a la donación, las conductas sociales respecto a temas de índole moral pueden ser influenciadas por ideales espirituales y religiosos; los donadores suelen percibirse a sí mismos como personas menos tradicionales, con mayor afinidad a aceptar el cambio y menor orientación religiosa; sin embargo, esto no quiere decir que los creyentes se opongan a la donación, pues hasta dos tercios de los donantes concuerdan con que la donación es coherente con los valores de sus creencias.12
Las personas no donantes o con actitudes desfavorables hacia la donación, tienden a temer la desfiguración del cuerpo y priorizan la preferencia por un cuerpo intacto e íntegro después de la muerte, creencias arraigadas al inconsciente, sin sustento objetivo,9 puesto que las técnicas de extracción no causan desfiguración o deshumanización, una máxima en la donación es preservar la dignidad del donante; sin embargo, el desconocimiento de los procesos contribuye a que una de las primeras cinco razones principles por las cuales las personas rechazan la donación sea precisamente la preocupación por la integridad corporal.
La percepción y actitudes sociales funcionan como indicadores o predictores de la conducta y su cambio es el origen vital para lograr modificar el comportamiento social,13 por lo que se vuelve imprescindible analizar el pensamiento y la perspectiva colectiva actual de la sociedad mexicana en el tema de donación y trasplantes para diseñar estrategias dirigidas y efectivas que fomenten la cultura de la donación en el país.
Uno de cada cinco familiares que firmaron el documento de negativa no especificaron el motivo, al tener un formato abierto, se considera que el diseño de este documento fue determinante para este resultado. Por ello y con el fin de mejorar la precisión para identificar los motivos de negativa, se sugiere considerar la implementación de un formato más conciso y con opciones sugeridas a fin de permitir a los disponentes secundarios expresar de manera más amplia y puntual los motivos. Esto permitiría en un futuro evaluar de manera más acertada los motivos de la población y actuar en consecuencia.
Es importante que instituciones médicas y organizaciones afines encargadas de fomentar la donación de órganos y tejidos, tengan estos análisis en cuenta como herramientas para impactar positivamente en la concientización social y el beneficio de los pacientes en las amplias listas de espera.
CONCLUSIóN
El respeto a la decisión en vida sobre la donación de órganos y tejidos fue el motivo más prevalente para la negativa familiar; destacan otros motivos como desacuerdo con la donación, desconocimiento de la voluntad del fallecido o motivos religiosos. Es importante resaltar que en un alto porcentaje de los casos no se especificó el motivo para rechazar la donación. Estos hallazgos dan pauta para planear y ejecutar estrategias más precisas en favor de mejorar las tasas de aceptación.
AGRADECIMIENTOS
A todas las familias que, en los momentos más difíciles, solidariamente decidieron brindarle una segunda oportunidad a un paciente con su donación. Al equipo de la Coordinación de Donación, Procuración y Trasplantes de Órganos y Tejidos del Hospital General Regional 1 IMSS Querétaro, médicos pasantes del servicio social y a la tanatóloga voluntaria, quienes hicieron posible con su trabajo diario este estudio operativa y metodológicamente.
REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)
AFILIACIONES
1 Hospital General Regional No. 1 Instituto Mexicano del Seguro Social, Querétaro.
2 Médico pasante de Servicio Social del Servicio de Coordinación de donación, procuración y trasplante.
3 Coordinadora en Jefe del Servicio de Coordinación de donación, procuración y trasplante.
4 Jefe de la Unidad de Investigación Epidemiológica y en Servicio de Salud Querétaro.
CORRESPONDENCIA
Pedro Hugo Guerrero-Morales. E-mail: pedro.guerrero515@gmail.comRecibido: 29-May-2023. Aceptado: 07-Mar-2024.