2020, Number 3
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Rev Elec Psic Izt 2020; 23 (3)
Biopsychosocial repercussions of hemophilia in the family differences between male and female parents
Osorio GM, López TLE, Prado RC
Language: Spanish
References: 39
Page: 961-975
PDF size: 312.80 Kb.
ABSTRACT
Hemophilia is a hereditary, monogenic, recessive, hemorrhagic and sex-linked disease, affecting one in 10,000 men born alive. The person with hemophilia, lacks or does not have enough of one of the clotting factors, factor VIII or factor IX. The disease has a biopsychosocial impact on the patient who suffers from it and on the social group closest to him, directly affecting his quality of life and altering family dynamics. The present research aims to analyze the biopsychosocial impact of hemophilia in the family of pediatric patients, comparing the impact between fathers and mothers. Method: 180 parents of pediatric hemophilia patients, 86% female and 14% male, with an average age of 38.4 years (SD = 7.5), participated in the Pediatric Quality of Life Inventory
™ (PedsQL
™) Family Impact Module. Differences were found in the impact that hemophilia has on fathers and mothers, in the area of emotional repercussions and in levels of concern, fathers present higher scores in adaptation to the disease and mothers report repercussions depending on patient’s age. Hemophilia generates a series of imbalances in the family, affects the functioning, economy and health of its members, these repercussions are mostly reported by women.
REFERENCES
Achury, D., Castaño, H., Gómez, L. y Guevara, N. (2011). Calidad de vida de los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas con parcial dependencia. Investigación en enfermería: imagen y desarrollo, 13 (1), 27-46. Amador, L. y Vargas, A. (2013). Hemofilia. Rev Med Inst Mex Seguro Soc, 51 (6), 638-643.
Barrón, B. y Alvarado, S. (2009). Desgaste Físico y Emocional del Cuidador Primario en Cáncer. Cancerología, 4, 39-46.
Brannon, L. y Feist, J. (2001) Psicología de la Salud. Madrid: Paraninfo Thomson Learning.
Cassis, F. Atención Psicosocial para Personas con Hemofilia 2007. Recuperado de http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1199.pdf
Cassis, F., Querol, F., Forsyth, A. y Iorio, A. (2011). Psychosocial aspects of haemophilia: a systematic review of methodologies and findings. Haemophilia, 18 (3), e101–e114. doi:10.1111/j.1365-2516.2011.02683
Chaplin, S. y Khair, K. (2016). The impact on parents of having a child with haemophilia. United Kingdom, London: Haemophilia centre, great ormond street hospital for children NHS trust, 3 (2).
Crespo, M. (2011) Bases para construir una comunicación positiva en la familia. Revista de investigación en educación, 9 (2), 91-98.
Crespo, M. y López, J. (2008). Cuidadoras y cuidadores: el efecto del género en el cuidado no profesional de los mayores. Boletín sobre el envejecimiento perfiles y tendencias. España: Ministerio de educación, política social y deporte.
Echevarría, R., Crespo, L., Crespo, B., Méndez, L., Fernández, M.y Martínez, D. (2014). La atención al cuidador, problema de salud necesario de abordar en los estudios médicos. Edumecentro, 6 (3).
Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (2016). Reporte sobre hemofilia en México. Secretaría de Salud: México.
Federación Mundial de Hemofilia. (2012). Guías para el tratamiento de la hemofilia. Blackwell Publishing: Canadá.
Fernández, M. (2004). El impacto de la enfermedad en la Familia. Revista de la facultad de medicina, 47 (6), 251-254.
García, M., Mateo, I. y Maroto, G. (2004). El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida en las mujeres. España: Campus universitario de cartuja; 18 (5).
Instituto Jalisciense de las Mujeres. (2008). Mujeres y hombres: ¿Qué tan diferentes somos? Manual de sensibilización en perspectiva de género. México: Instituto Jalisciense de las Mujeres.
Jodar, G. y Martín, A. (2011). Atención familiar y salud comunitaria: Conceptos y materiales para docentes y estudiantes. Barcelona: Elsevier.
Kanán, G., López, J., Medellín, M., Rivera, M. y Rodríguez, A. (2012). Funcionamiento familiar y su relación con las redes de apoyo social en una muestra de Morelia, México. Salud mental, 35 (2), 147-154.
Kessler, C. y Knöbl, P. (2015). Acquired haemophilia: an overview of clinical practice. European Journal of Haematology, 95, 36-44. doi:10.1111/ejh.12689.
Larrañaga, I., Martín, U., Bacigalupe, A., Begriristain, J., Valderrama, M. y Arregi, B. (2009). Mujeres y hombres ante el cuidado informal: diferencias en los significados y las estrategias. Facultad nacional de salud pública, 27 (1), 26-33.
Ledón, L. (2004). Enfermedades Crónicas y vida cotidiana. Revista cubana de salud pública, 37 (4), 488-499.
Limperg, P., Haverman, L., Peters, M. y Grootenhuis, M. (2015). Psychosocial functioning of mothers of boys with haemophilia. Haemophilia, 22 (1), e57–e60. doi:10.1111/hae.12831
López, M., Orueta, R., Gómez, S., Sánchez, A., Carmona, J. y Alonso, F. (2009). El rol de cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su calidad de vida y su salud. Revista clínica de medicina de familia, 2 (7).
Mansouritorghabeh, H. (2015). Clinical and laboratory approaches to hemophilia a. Iran J Med Sci., 40 (3), 194-205.
Martínez, E., Díaz, F. y Gómez, E. (2010) Sobrecarga del cuidador primario que asiste a un familiar con cáncer. Altepepaktli, 6 (11), 32-41.
Myrin, L. (2019). Perceived burden, lived experiences and experiences of learning processes and illness management in a person with severe or moderate haemophilia. Institute of health and care sciences Sahlgrenska Academy at University of Gothenburg Gothenburg, Sweden.
Myrin, L., Baghaei, F. y Friberg, F. (2012) The experience of being a female carrier of haemophilia and the mother of a haemophilic child. Haemophilia, 19 (2), 219–224. doi:10.1111/hae.12026.
Nigenda, G., López, M., Matarazzo, C. y Juárez, C. (2007). La atención de los enfermos y discapacitados en el hogar. Retos para el sistema de salud mexicano, 49, 286- 294.
Nogueira, P., Nasbine, S., Larcher, M., Spandoti, R. y Haas V. (2012). Sobrecarga del cuidado e impacto en la calidad de vida relacionada a la salud de los cuidadores de individuos con lesión medular. Revista Latino-Americana Enfermagem, 20 (6).
Osorio, M. (2016). Repercusiones Biopsicosociales en los Padres que tienen un hijo con hemofilia. Revista de Investigación en Psicología, 19(2), 111-121.
Osorio, M. y Graña, S. (2016). Descripción de la estructura familiar de una muestra de pacientes con hemofilia. Comparación Argentina-México. Revista costarricense de psicología, 35 (1).
Osorio, M., Gutiérrez, G., Bazán, G., Núñez, N. y Fernández, G. (2007). Percepción de la calidad de vida relacionada con la salud y la depresión en pacientes con hemofilia. Revista Médica del Instituto Mexicano del Seguro Social, 55 (4), 416-422.
Osorio, M., Puente, R. y Bazán, R. (2019). Repercusiones físicas y sociales en la salud de portadoras que son a la vez cuidadoras primarias de pacientes con hemofilia. Psicología y Salud, 29 (1), 33-40.
Osorio, M., Santoyo, Z. y Bazán, G. (2017). Repercusiones psicosociales en la salud de portadoras, cuidadoras primarias de pacientes pediátricos con hemofilia. Revista Electrónica de Psicología Iztacala, 20 (4), 1233-1250.
Piña, J., Sánchez, J. y Ybarra, J. (2011). Trastornos y enfermedades crónicas: una aproximación psicológica. México: El Manual Moderno.
Ras, E., Bascuñana, A., Ferrando, C., Martínez, D., Puig, G. y Campo, L. (2006). Repercusiones en el cuidador de los enfermos crónicos domiciliarios. Atención Primaria, 38, 416.
Roca, M., Úbeda, I., Fuentelzas, C., López, R., Pont, A., García, L. y Pedreny, R. (2000). Impacto del hecho de cuidar en la salud de los cuidadores familiares. Atención Primaria, 26 (4), 217-223.
Segura, J., Bastida, N., Martí, N. y Riba, M. (1998). Los enfermos crónicos domiciliarios y su repercusión en los cuidadores principales. Atención Primaria, 21, 431-436.
Sociedad Argentina de Hematología. (2014). Calidad de vida relacionada con la salud en pediatría. Instrumentos utilizados para su evaluación. Arch Argent Pediatr,112 (6), 571-576.
Torres, A., Cuesta, R. y Nieto, J. (2014). Parents of children with haemophilia at an early age: assessment of perceived stress and family functioning. Haemophilia, 20 (6), 756–762. doi:10.1111/hae.12471.
Varni, J., Sherman, S., Burwinkle, T., Dickinson, P. y Dixon, O. (2004). The PedsQL™ Family Impact Module: Preliminary reliability and validity. Healt and Quality of Life Outcomes. 2004; 2 (55), 1-6. Recuperado de: https://www.biomedcentral.com/content/pdf/1477-7525-2-55.pdf&bw=1, el 29 de Mayo del 2017.