Osorio-Guzmán M, Gutiérrez-González G, Bazán-Riverón GE, Núñez-Villegas NN, Fernández-Castilloc GJ

Language: Spanish
References: 34
Page: 416-422
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ABSTRACT

Background: Hemophilia is a hemorrhagic disease characterized by the defi ciency of either coagulation factor VIII or IX. It impacts negatively in people’s quality of life and it causes side effects, such as depression. The objective was to describe and analyze the health-related quality of life (HRQoL) and depression levels in a group of 50 pediatric patients with hemophilia (PPwH) and their parents. The specifi c objectives were: to analyze the correlation between HRQoL levels reported by patients and their parents, and to analyze the correlation between HRQoL levels and depression in PPwH.
Methods: Descriptive, cross-sectional and correlational study with a group of 50 PPwH and their parents. The Pediatric Life Quality Questionnaire [PedsQLTM 4.0] was completed by PPwH and their parents and the Children’s Depression Inventory (CDI) was answered only by PPwH.
Results: The average age of PPwH was 10.66 years (SD = 2.61) and that of parents was 36.28 years (SD = 6.4). 82% suffered from hemophilia A and 70% suffered from severe hemophilia. 78% of participants felt at risk or at high risk with regards to their quality of life, and, concerning their depression levels, we found moderate symptoms in 54% and severe symptoms in 10%.
Conclusions: The HRQoL and depression levels we found are alarming. They show the importance of evaluating objective and subjective indicators; in addition, we emphasize the need of assisting the severe cases detected and suggest the activities to face these health issues.

REFERENCES

1. Fernández-Mayoralas FG, Rojo-Pérez F. Calidad de vida y salud: planteamientos conceptuales y métodos de investigación. Territoris. 2005;5:117-35.

2. Oblitas-Guadalupe L. Psicología de la salud y calidad de vida. México: Cengage Learning Editores; 2010.

3. Badia-Llach X, García-Alonso F. La medición de la calidad de vida relacionada con la salud y las preferencias en estudios de investigación de resultados en salud. En: Badia-Llach X, ed. La Investigación de resultados en salud. De la evidencia a la práctica clínica. Barcelona: Edimac; 2000.

4. Cummins RA. Quality of Life Defi nition and Terminology: A discussion document from the International Society for Quality of Life Studies. Blacksbourg, USA: The International Society for Quality-of-Life- Studies; 1998.

5. Bowling A, Brazier J. Quality of Life in Social Science and Medicine. Social Science & Medicine. 1995(10):1337-8.

6. Osorio-Guzmán M, Marín-Palomares T, Bazán-Riverón GE, Ruíz-Ortega N. Calidad de vida en pacientes pediátricos con hemofi lia. Consulta externa de un hospital público de la Ciudad de México. Revista de Psicología GEPU. 2013;14(1):13-26.

7. Osorio-Guzmán M, Bazán-Riverón GE, Hernández- Acevedo MC. Niveles de autoestima en portadoras mexicanas de hemofi lia. Psicología y Salud. 2015; 25(1):83-90.

8. Srivastava A, Brewer AK, Mauser-Bunschoten EP, Key NS, Kitchen S, Llinas A, et al.; Treatment guidelines working group on behalf of the Word Federation of Hemophilia. Guidelines for the management of hemophilia. Haemophilia. 2013 Jan;19(1):e1-47.

9. Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Diagnóstico y tratamiento de hemofi lia pediátrica. México: IMSS; 2012. Disponible en http://www.cenetec.salud. gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/141_GPC _HEMOFILIA_PEDIATRICA/Imss_ER.pdf

10. García-Chávez J. Majluf-Cruz A. Hemofi lia. Gac Med Mex. 2013;149:308-21.

11. Federación de Hemofi lia de la República Mexicana (FHRM). FHRM: México; 2017. Disponible en http:// www.hemofi lia.org.mx/web16/

12. Federación de Hemofi lia de la República Mexicana (FHRM)/Secretaría de Salud. Reporte sobre hemofi lia en México. FHRM: México. Disponible en http://www.hemofi lia.org.mx/fi les/reporte-sobrehemofi lia-mexico.pdf

13. Jones P. Living with Heamophilia. USA: Oxford University Press; 2005.

14. Sarmiento S, Carruyo-Vizcaíno C, Carrizo E, Vizcaíno J.C, Arteaga-Vizcaíno M, Vizcaíno, G. Funcionamiento social en niños hemofílicos. Análisis de encuesta para determinar factores psicopatológicos de riesgo. Rev Med Chile. 2006;134:53-9.

15. Osorio-Guzmán M, Luque-Coqui M, Bazán-Riverón GE, Gaitán-Fitch, RC. Propiedades psicométricas del cuestionario calidad de vida en pacientes pediátricos con hemofi lia México (QoLHMEX). Revista Electrónica de Psicología Iztacala. 2012;15(3):1112-28. Disponible en http://www.revistas.unam.mx/index. php/repi/article/view/33647/30715

16. Carruyo-Vizcaíno C, Vizcaino G, Carrizo E. Actitud de los individuos adultos con hemofi lia hacia su enfermedad. Invest Clín. 2004;45:257-67.

17. Osorio-Guzmán M, Herrera-Gómez CN, Bazán- Riverón GE. Niveles de depresión en pacientes con hemofi lia de 8 a 12 años de edad. Alternativas en Psicología. Febrero-agosto 2016:51-71.

18. Organización Mundial de la Salud (OMS). La depresión en 2015. OMS: Génova; 2015. Disponible en http://www.who.int/topics/depression/es/

19. Organización Mundial de la Salud (OMS). Informe sobre la salud en el mundo 2001. Salud mental: nuevos conocimientos, nuevas esperanzas 2001. Geneva: OMS; 2001. Disponible en http://www.who.int/ whr/2001/en/whr01_es.pdf

20. Vázquez C, Hernangómez L, Hervás G, Nieto M. Evaluación de la Depresión. En: Caballo V (ed.). Manual para la evaluación cognitivo-conductual de los trastornos psicopatológicos. Madrid: Pirámide; 2005. p. 1-80.

21. Ruiz-Flores LG, Colín-Piana RF, Corlay-Noriega I, Lara- Muñoz MC, Dueñas-Tentori HJ. Trastorno depresivo mayor en México: la relación entre la intensidad de la depresión, los síntomas físicos dolorosos y calidad de vida. Salud Mental. 2007;30(2):25-32. Disponible en http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=58230204

22. Benjet C, Borges G, Medina M, Fleiz C, Zambrano J. La depresión con inicio temprano: prevalencia, curso natural y latencia para buscar tratamiento. Salud Publica Mex. 2004;46(5):417-24.

23. Alberdi J, Taboada O, Castro C, Vázquez C. Depresión. Guías clínicas. 2006;6(11):1-6. Disponible en http://www.scamfyc.org/documentos/Depresion%20 Fisterra.pdf

24. American Psychiatric Association (APA). Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-IV-TR. Barcelona: Masson; 2002.

25. Organización Mundial de la Salud (OMS). La depresión en 2012. Génova: OMS; 2017. Disponible en: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs369/es/

26. Agudelo D, Lucumí L, Santamaría Y. Evaluación de la depresión en pacientes hospitalizados por distintas enfermedades médicas en la ciudad de Bucaramanga. Pensamiento Psicológico. 2008;4(10):59-83.

27. Hernández R, Fernández C, Baptista P. Metodología de la investigación. Quinta edición. México: McGraw-Hill, 2010.

28. Varni JW, Seid M, Kurtin PS. The PedsQLTM 4.0: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™, Version 4.0 Generic Core Scales in healthy and patient populations. Medical Care. 2001;39:800-12.

29. Villaruel-Rivas MB, Lucio-Gómez ME. Propiedades psicométricas del Inventario de Calidad de Vida Pediátrico, Versión 4.0, en adolescentes mexicanos. Psicología y Salud. 2010:20(1):5-12.

30. Kovacs M. The Children's Depression Inventory (CDI). Psychopharmacol. 1985;21(4):995-8.

31. Friedman R, Butler L. Development and evaluation of test battery to assess childhood depression. Final report to health and welfare, Canada for project 1979;606:1533-44.

32. Weissman M, Orvaschel H. Padian N. Children’s symptom and social functioning self-report scales: Comparison of mothers’ and children’s reports. Journal of Nervous Mental Disorders. 1980;168(12): 736-40.

33. Colodrón-Gómez FM, Olmedo M, Del Barrio-Gándara V, Roa-Capilla ML. Primera adaptación del CDI-S a población española. Acción Psicológica. 2002;3:263-72.

34. Bazán-Riverón GE, Almeida A, Osorio-Guzmán M, Huitrón-Vázquez BE. Evaluación de la relación entre depresión, asma bronquial y calidad de vida en niños mexicanos. Revista Electrónica de Psicología Iztacala. 2013;16(4),1103-18. Disponible en http:// www.iztacala.unam.mx/carreras/psicologia/psiclin/ vol16num4/Vol16No4Art2.pdf