Paradoa PML

Language: Spanish
References: 42
Page:
PDF size: 50.94 Kb.

ABSTRACT

Primary immunodeficiencies are genetic diseases characterized by devastating chronic infections leading to death, tumor development and autoimmune diseases, and most of diseases occur at pediatric ages. Since the last decade of the past century, the development of technology, the emergence of the Human Genome Project and the in-depth consideration of bioethical aspects have given rise to specificities in the medical and research care for the pediatric patients and for those suffering immunological diseases. This paper covered the most important bioethical aspects and the ethical dilemmas that the pediatric immunologist faces when taking care of a primary immunodeficiency patient, who practically requires the attention of all the pediatric specialties.

REFERENCES

1. Office of Technology Assessment. Biomedical Ethics in US Public Policy [documento]. Washington DC;1993. p. 2-5.

2. Programa Regional de Bioética para América Latina y el Caribe. Bioética en América Latina y el Caribe. Santiago de Chile;1995. p. 52-92.

3. Minsap. Principios de la Ética Médica. La Habana: Editora Política; 1983.

4. Alonso D. Ética y Deontología Médica. La Habana: Editorial Pueblo y Educación; 1989. p. 96.

5. Kottow L. Introducción a la Bioética. Santiago de Chile: Editorial Universitaria; 1995. p. 17.

6. Polaino-Lorente A. Manual de Bioética General. Madrid: Ediciones Rialp SA; 1994. p. 83.

7. Morera LM, Ustariz C, García MA, Sánchez M, Morera A, Lam RM, et al. Bioética y Transplantología. Rev Cubana Hematol Immunol Hemoter. 2009;25(3):1.

8. Pérez ME, Pérez A. Fundamentar la bioética desde una perspectiva nuestra. La Habana: Editorial Félix Varela; 1994. p. 32.

9. Goic GA. Ética de la relación médico-paciente. Cuadernos del Programa Regional de Bioética. Santiago de Chile: OPS; septiembre de 1995(1):81.

10. Beca JP. Relación médico-paciente en pediatría. Revista Chilena de Pediatría. 1994;65(4):242-6.

11. Martins Ribeiro CD, Roland Schramm F. Medical care, organ and tissue trasplants, and targeted policies. Cad Saú de Publica. 2006;22:1-15.

12. Santos GW. History of bone marrow transplantation. Clin Hemat. 1983;12:611-39.

13. Jaime JC, Dorticós E, Pavón V, Cortina L. Trasplante de células progenitoras hematopoyéticas: tipos, fuentes e indicaciones. Rev Cubana Hematol Inmunol Hemoter. 2004;20:3-21.

14. Hernández P. Aspectos éticos en el empleo de las células madre. Rev Cubana Hematol Inmunol Hemoter [serie en Internet]. 2007 [citado 1º de noviembre de 2010];23(2). Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S086402892007000200002&lng=es&nrm=iso&tlng=es

15. Burgio GR, Locatelli F. Transplant of bone marrow and cord blood hematopoietc stem cells in pediatric practice, revisited according to the fundamental principles of bioethics. Bone Marrow Trasplant. 1997;19:1-3.

16. ZinK S, Wertlieh S, Kimberly L. Informed consent. Prog Trasplant. 2005;15:71-7.

17. Saínz A, Quintana O. El enfermo atribulado. El País, España, 4 de enero de 1995.

18. Rodríguez A, Martinón JM, Friori A. Problemas actuales del consentimiento informado. Medicina y Ética. 1995;(2):206.

19. Kottow MH. Introducción a la Bioética. Santiago de Chile: Editorial Universitaria SA; 1995. p. 55.

20. Beca JP, Bravo M, Lavados M. Orden de no resucitar. Revista Chilena de Pediatría. 1994;65(6):344-5.

21. Sánchez-Segura MC, Morera-Barrios LM, González-García RM, Macías-Abraham C. Problemas de la ética médica: sus manifestaciones en el manejo de pacientes pediátricos inmunodeprimidos. Rev Cubana Hematol Inmunol Hemoter. 2010;26(4):285-92.

22. Centeno C, Vega J, Martínez P. Bioética de la situación terminal de enfermedad. Cuadernos de Bioética. 1992;(12):47.

23. Bravo LM, Beca JP, Bochatey AG. Abstención terapéutica. Revista Chilena de Pediatría. 1995;66(1):55-8.

24. Beca JP, Trejo MC, Percival P. Dilema ético: proporcionalidad de tratamiento. Revista Chilena de Pediatría. 1993;64(c):412.

25. Gracia D ¿Qué es un sistema de salud? Principios para la asignación de recursos escasos. Bioética, temas y perspectivas. Washington DC: OPS; 1990. p. 187-201.

26. Gracia D. Los cambios en la relación médico-enfermo. Medicina Clínica, Barcelona. 1989;93:100-2.

27. Andorno R. Global bioethics and rights. Med Law. 2008;27:1-14.

28. Jiménez JL. Los fundamentos de la dignidad de la persona humana. Bioética. 2006;6:19-21.

29. OMS. Resolución WHA 41.17. Criterios éticos para la promoción de medicamentos. Ginebra: OMS; 1988.

30. Sánchez M. Bioética y pediatría. Anales Españoles de Pediatría. junio de 1991;(34):10-2.

31. Engels LW. The Human Genoma Project. Archives of Pathological Laboratory Medicine. 1993;117:459-65.

32. Guyer MS, Collins FS. The Human Genoma Project and the Future of Medicine. American Journal on Diseases of Children. 1993;147:1145-52.

33. Weissenbach J. Le genome humain entre médecine et science. Médecine/Sciences. 1995;11:317-23.

34. Morgan RA, Anderson WF. Human Gene Therapy. Annual Review on Biochemistry. 1993;62:191-217.

35. Cohen-Haguenauer O, Bordignon C. Las esperanzas de la terapia génica. Mundo Científico. 1995;15:17-21.

36. Minsap. Objetivos, propósitos y directrices para incrementar la salud pública cubana: 1992-2000. La Habana; 1992.

37. Weiding P. The Survival of Eugenics in 20th Century Germany. American Journal of Human Genetics. 1993;(52):643-9.

38. Wertz D. Ethical and Legal Implications of The New Genetics: Issues for Discussion. Society of Medical Sciences. 1992;(35):495-505.

39. Wertz D, Fletcher JC, Berg K. Summary Statements on Ethical Issues in Medical Genetics. Hereditary Diseases Programme. Ginebra: OPS; 20-22 de febrero de 1995.

40. Milunsky A. Genetic Disorders and the Fetus Diagnosis, Prevention and Treatment. Baltimore: The Johns Hopkins University Press; 1992. p. 823-54.

41. Harper PS. Prenatal Diagnosis. En: Practical Genetic Counseling. 4ta. ed. London: Butterworths Heinemann; 1994. p. 91-4.

42. Martínez Delgado DA, Rodríguez Prieto YM, Cuan Colina M. Aspectos éticos en pediatría. Rev Cubana Pediatr. 2011;83(2):173-81.