2019, Número 1
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Rev Cubana Pediatr 2019; 91 (1)
Características de los cuidadores principales de niños y adolescentes con fibrosis quística
Ramos RV, Abreu SG, Fuentes FG, Portuondo LR, Moreno MT, Ramírez GB, Cruz VA
Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 28
Paginas: 1-12
Archivo PDF: 180.83 Kb.
RESUMEN
Introducción: Las investigaciones sobre los cuidadores han tomado importancia por los
efectos negativos que provoca en las esferas físicas, psicológicas y sociales de estas
personas, debido a su dedicación prolongada a la atención de enfermos cuyas dolencias les
impiden totalmente su autocuidado.
Objetivos: Referir las características de los cuidadores principales de pacientes
pediátricos con fibrosis quística.
Métodos: Estudio descriptivo de corte transversal realizado en el segundo semestre del
2016, con 54 cuidadoras principales de pacientes menores de 19 años, atendidos en los hospitales “Pediátrico de Centro Habana”, “Juan Manuel Márquez”, de Marianao, y el
“William Soler”, de Boyeros.
Resultados: Las cuidadoras son mujeres, madres en su mayoría, sin vínculo laboral, con
nivel educativo medio superior, dedicadas al cuidado de los enfermos a tiempo completo,
lo que interfiere su vida personal y social. Ante estas situaciones responden con mediana
capacidad de afrontamiento y adaptación ante las situaciones que les generan estrés.
Conclusiones: Las estrategias de afrontamiento utilizadas por las cuidadoras están
afectadas pues no generan respuestas efectivas que les permita adaptarse y responder a las
situaciones de forma óptima, por lo que se requiere reforzar los recursos que están
utilizando. La meta de enfermería como ciencia y como disciplina es un factor muy
importante para obtener esos recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de los
niños, adolescentes y sus cuidadores.
REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)
Davis PB. Cystic fibrosis since 1938. Am J Respir Crit Care Med. 2006; 173:475-82.
Valdés González JA, Suárez Abreu G, Rodríguez Cala F. Reseña histórica de la fibrosis quística y su estudio y tratamiento en Cuba. Rev Cubana Pediatr. 2014; 86(4):535-40. Acceso: 29/09/2017. Disponible en: http://http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_ arttext&pid=S0034-75312014000400015 Ing&=es
Expósito Y. La Calidad de Vida en los cuidadores primarios de pacientes con cáncer. Rev Habanera Cien Méd. 2008;7(3). Acceso: 29/09/2017. Disponible en: http://scielo.sld.cu /scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1729-519X2008000300004&lng=es.
Roy C, Prangtip Ch. Coping and Adaptation Processing Scale English and Thai Versions. Roy Adaptation Association Bulletin. 2004;6 (2):4-6.
Roy C. The Roy Adaptation Model. 3ed. New Jersey: Pearson; 2009.
Gutiérrez C, Veloza M, Moreno M, Durán MM, López C, Crespo O. Validez y confiabilidad de la versión en español del instrumento Escala de medición del proceso de afrontamiento y adaptación de Callista Roy. Aquichán. 2007;7 (1): 54-63.
Lazarus R, Folkman S. Estrés y procesos cognitivos. Nueva York:Martínez Roca; 1986.
Lazarus, R. Estrés y Emoción. Modelo del proceso del estrés, manejo e implicaciones en nuestra salud. Bilbao: Desclée De Brouwer; 2000.
Zabalegui A, Juanco C, Sáenz A, Ramírez AM, Pulpón A, López L. Los cuidadores informales en España. Perfil y cuidados prestados. Rev Rol Enfermer. 2007;30(7):33-8.
Hallenbeck J. Palliative Care in the Final Days of Life. JAMA. 2005;293(18):2265-71.
Ortiz L, Blando L, Figueroa I, Pinto N, Sánchez B. Habilidad de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Mirada internacional. Aquichán. 2006;6(1):33-8.
Buscemi V. Consecuencias emocionales del cuidar y necesidades insatisfechas del cuidador primario. Medicina Paliativa. 7mo. Congreso de la SECPAL &91; resúmenes&93;. Rev. SECPAL (Salamanca). 2008;15(1):28.
Bover A. El impacto de cuidar en el bienestar percibido por mujeres y varones de mediana edad: una perspectiva de género. Enfer Clín. 2006;16(2):69-76.
Smith BA, Wood BL. Psychological factors affecting disease activity in children and adolescents with cystic fibrosis: medical adherence as a mediator. Curr Opin Pediatr. 2007 Oct;19(5):553-8.
Tluczek A, Koscik RL, Farrell PM, Rock MJ. Psychosocial risk associated with newborn screening for cystic fibrosis: parents experience while awaiting the sweat-test appointment. Pediatrics. 2005;115(6):1692-703.
Szyndler JE, Towns SJ, van Asperen PP, McKay KO. Psychological andfamily functioning and quality of life in adolescents with cystic fibrosis. J Cyst Fibros. 2005;4(2):135-44.
Quittner AL, Goldbeck L, Abbott J. Prevalence of depression and anxiety in patients with cystic fibrosis and parent caregivers: results of The International Depression Epidemiological Study across nine countries. Thorax. 2014;69(12):1090-7.
Bregnballe V, Thastum M, Schiøtz PO. Psychosocial problems in children with cystic fibrosis.. Acta Podiatry. 2008 Jan; 96(1):58-61.
Pérez Jiménez D, Rodríguez Salvá A, Herrera Travieso DM, García Roche R, Echemendía Tocabens B, Chang de la Rosa M. Caracterización de la sobrecarga y de los estilos de afrontamiento en el cuidador informal de pacientes dependientes. Rev Cubana Hig Epidemiol. 2013;51(2):174-83. Acceso: 14/11/2018. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1561- 30032013000200006&lng=es
Fernández Abascal E, Martín MD, Jiménez P. Estudio sobre la escala de estilos y estrategias de afrontamiento (E3A). Rev Electrónica Motivación Emoción. 2014;3(4). Acceso: 10/03/2017. Disponible en: http://reme.uji.es/articulos/agarce49608 06100/texto/html
Carreño, S. P. y Chaparro-Díaz, L. Agrupaciones de cuidadores familiares en Colombia: perfil, habilidad de cuidado y sobrecarga. Pensamiento Psicol. 2017;15(1):87- 101. doi:10.11144/ Javerianacali.PPSI15-1. ACFC.
Moos RH, Barreto-Osorio RV, Coral-Ibarra R del C, Campos M S, Gallardo-Solarte K, Ortiz VT. Cuidadores y cuidadoras familiares de personas con enfermedad crónica en Colombia: más similitudes que diferencias. Salud Uninorte.2015;31(2):255-65.
Livneh H. Psychosocial Adaptation to Chronic Illness and Disability: A Conceptual Framework. Bulletin. 2001; 44(3):151-61.
Goldbeck L, Zerrer S, Schmitz TG. Monitoring quality of life in outpatientswith cystic fibrosis: feasibility and longitudinal results. J Cyst Fibros. 2017;6(3):171-8.
Begara O, Bascoy A.Activación contra la depresión. España: Psicoactiva; 2017.Acceso:20/02/2017. Disponible en:http://www.lne.es/blogs/psicoactivamente/activacion-contra-ladepresion.html
Stark LJ, Quittner AL, Powers SW, Opipari Arrigan L,Bean JA, Duggan C, et al.A randomized clinical trial of behavioral intervention and nutrition education to improve caloric intake and weight in children with cystic fibrosis. Arch Pediatrics Adolescent Med. 2015;163(10):915-21.
Vega Verdugo R. Estrés, salutogénesis y vulnerabilidad: repercusiones para la psicología de la salud contemporánea.Psicología de la Salud. 2014. Acceso: 20/02/2017.Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articul o?codigo=5011552
Rodríguez MJ. Estrés psicosocial y enfermedad. Madrid: Editorial Síntesis S.A.; 2013.