Espinosa W, González A, Castro G, Demortier M, Campos V, Fontana R, Soratti C

Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 0
Paginas: 97-102
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RESUMEN

A partir de la consolidación del trasplante renal en Argentina, comenzaron a surgir numerosas organizaciones no gubernamentales (ONG) que se propusieron fomentar la donación de órganos y tejidos. En marzo de 1993 se promulgó la Ley 24.193 que estableció un nuevo régimen regulatorio de la actividad en el país. En el artículo 48 la nueva ley instaba a conformar Consejos Asesores Honorarios. De esta manera, se concretó la conformación del Consejo Asesor de Pacientes del INCUCAI que funciona de manera reglamentada desde 1998. Visualizando el potencial de la incorporación del trabajo asociativo de los pacientes a la agenda institucional, el Directorio del INCUCAI le propuso al CAP en agosto de 2006 trabajar de manera conjunta en un proyecto de fortalecimiento organizacional destinado a promover las capacidades asociativas, la gestión y a hacer visible este espacio de participación para pacientes. El trabajo busca describir la experiencia de articulación socio institucional «Proyecto de Fortalecimiento Organizacional del Consejo Asesor de Pacientes del INCUCAI» y valorizar el papel de las organizaciones de pacientes. Para ello se realizó un análisis descriptivo de lo implementado entre agosto de 2006 y junio de 2015; se garantizaron las reuniones plenarias mensuales y se promovieron encuentros regionales en el interior del país. Se sistematizó la capacitación continua. Se elaboraron materiales de difusión del Consejo Asesor, «Manual del CAP» y se editó un boletín electrónico de información. La experiencia del proyecto socio institucional permitió potenciar, fortalecer, afianzar y dar continuidad a un espacio gestionado por y para pacientes. La sistematización de una agenda de capacitación proporcionó las herramientas para desarrollar un análisis crítico y propositivo. El factor más destacado en esta experiencia fue la sanción de la Ley 26.928 que creó al Sistema de Protección Integral para Personas Trasplantadas. Si bien fue posible gracias al impulso y acompañamiento del INCUCAI y al apoyo de la Sociedad Argentina de Trasplante, lo más loable de esta iniciativa fue que los propios afectados se manifestaran y plasmaran sus reivindicaciones históricas en una propuesta. La riqueza de articular un proyecto socio institucional tiene una lógica que va más allá de la visión sanitaria, pues valora la gestión asociativa e instituye un espacio de participación. En definitiva, fortalecer un ámbito gestado, gestionado y desarrollado por pacientes genera confianza, transparenta y fomenta el sistema de donación y trasplante en Argentina.