2012, Número 4
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Rev Cubana Hematol Inmunol Hemoter 2012; 28 (4)
Cuestionario para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de adultos con drepanocitosis
Martínez-Triana R, Martínez-Rodríguez M, Guerra-Romero C, Guerra-González EM, Machado- Almeida T, Machín-García S, Espinosa-Martínez E
Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 16
Paginas: 385-397
Archivo PDF: 519.79 Kb.
RESUMEN
Los estudios sobre calidad de vida relacionada con salud (CVRS) en drepanocitosis
son escasos y no existen instrumentos específicos en español para su evaluación.
En este artículo se describe el desarrollo y validación del breve
cuestionario
específico sobre calidad de vida en drepanocitosis (CEB-S) que ha sido creado para
evaluar la calidad de vida de pacientes con drepanocitosis a partir de la valoración
que estos hacen de cuánto la enfermedad afecta la calidad de sus vidas. El
desarrollo de este instrumento incluyó las fases: creación de preguntas, estudio
piloto y estudio de campo. La versión preliminar estuvo formada por 33 preguntas
cerradas tipo Likert que se aplicó a 20 hombres y 20 mujeres con drepanocitosis.
De su análisis se obtuvo una segunda versión de 30 preguntas en 4 escalas que se
aplicó a 104 pacientes. El análisis psicométrico incluyó: evaluación de confiabilidad,
validez, sensibilidad, especificidad y eficiencia. Se determinó la confiabilidad del
cuestionario en términos de consistencia interna por el índice de Crombach (área
física 0,82; área social 0,82; área emocional 0,76; dolor 0,85 y total 0,92). En 69
enfermos se obtuvo un fuerte criterio de validez convergente con el cuestionario de
salud SF-36. Se demostró la validez discriminante del CEB-S, al comparar los
resultados obtenidos por los pacientes con cualquier tipo de síntoma relacionado
con la enfermedad, con los alcanzados por los asintomáticos y también con la
estratificación de los enfermos según la gravedad de la anemia en el momento de
su aplicación. Esta versión fue considerada como la definitiva.
REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)
Svarch E, Marcheco-Teurel B, Machín-García S, Menéndez-Veitía A, Nordet- Carrera I, Arencibia-Núñez A, et al. La drepanocitosis en Cuba. Estudio en niños: Study in children. Rev Cubana Hematol Inmunol Hemoter [serie en Internet]. 2011 Mar [citado 2011 Nov 14];27(1). Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864- 02892011000100005&lng=es
Svarch E, Hernández-Ramírez P, Ballester-Santovenia JM. La drepanocitosis en Cuba. Rev Cubana Hematol Inmunol Hemoter [serie en Internet]. 2004; Ago [citado 2011 Nov 09];20(2). Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864- 02892004000200009&lng=es
Velarde-Jurado E, Ávila-Figueroa C. Evaluación de la calidad de vida. Salud Púb Méx. [revista en Internet]. 2002 Jul [citado 2011 Jul 11];44(4):349-61. Disponible en: http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0036- 36342002000400009&lng=es
Grau JA, Victoria C, Hernández E. Calidad de vida y Psicología de la Salud. En: Grau Abalo JA, Hernández E, editores. Psicología de Salud. Fundamentos y aplicaciones. México: Universidad de Guadalajara. Centro Universitario de Ciencias de la Salud; 2005. p. 201-32.
Stewart AL, Greenfield S, Hays RD, Wells K, Rogers WH, Berry SD, et al. Functional status and well-being of patients with chronic conditions: results from the medical outcomes study. JAMA. 1989 Aug;262(7):907-13.
Ballas SK, Barton FB, Waclawiw MA, Swerdlow P, Eckman JR, Pegelow CH, et al. Hydroxyurea and sickle cell anemia: effect on quality of life. Health Qual Life Outcomes. 2006 Aug;4:59. PMC1569824.
McClish DK, Penberthy LT, Bovbjerg VE, Roberts JD, Aisiku IP, Levenson JL, et al. Health related quality of life in sickle cell patients: The PISCES project. Health Qual Life Outcomes. 2005 Aug;3:50.
Asnani M, Lipps G, Reid M. Validation of the SF-36 in Jamaicans with sickle cell disease. Psychol Health Med. 2009 Oct;14(5):606-18. PubMed; PMID: 19844839.
Asnani MR, Lipps GE, Reid ME. Utility of WHOQOL-BREF in measuring quality of life in sickle cell disease. Health Qual Life Outcomes. 2009 Aug;7:75. PMC2736920.
Reeve BB, Burke LB, Chiang YP, Clauser SB, Colpe LJ, Elias JW, et al. Enhancing measurement in health outcomes research supported by Agencies within the US Department of Health and Human Services. Qual Life Res. 2007;16 Suppl 1: 175-86.
Dampier C, LeBeau P, Rhee S, Lieff S, Kesler K, Ballas S, et al. Health-related quality of life in adults with sickle cell disease (SCD): a report from the comprehensive sickle cell centers clinical trial consortium. Am J Hematol. 2011 Feb;86(2):203-5. doi: 10.1002/ajh.21905.
Adams-Graves P, Lamar K, Johnson C, Corley P. Development and validation of SIMS: An instrument for measuring quality of life of adult with sickle cell disease. Am J Hematol. 2008 Jul;83:558-62.
Mann-Jiles V, Morris DL. Quality of life of adult patients with sickle cell disease. J Am Acad Nurse Pract. 2009 Jun;21(6):340-9.
Alonso J, Regidor E, Barrio G, Prieto L, Rodriguez C, De la Fuente L. Valores poblacionales de referencia de la versión española del cuestionario de salud SF-36. Medicina Clínica (Barc). 1998;111(11):410-6.
Frankenburg WK. Selection of diseases and tests in pediatric screening. Pediatrics. 1974 Nov;54(5):612-6.
Colombo B, Guerchicoff E, Martínez G. Genética y clínica de las hemoglobinas humanas. La Habana: Pueblo y Educación; 1993.