2025, Número 1
Cuidados paliativos integrativos en el cuidado global del cáncer: una visión general y experiencia del INCan
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Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 14
Paginas: 16-22
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RESUMEN
Introducción: el Instituto Nacional de Cancerología (INCan) es un centro de referencia y atención de personas con diagnósticos oncológicos de todo el país. El Servicio de Cuidados Paliativos (SCP) existe desde 2011 con un abordaje y atención multidisciplinarias y que mejora la calidad de vida, mitigando el sufrimiento. Se han establecido clínicas específicas del tumor para mejorar el abordaje paliativo. La integración de cuidados paliativos al manejo oncológico ha sido gradual. Objetivo: describir la historia del Servicio de Cuidados Paliativos, su modelo de atención y parte del proceso de integración. Material y métodos: se solicitó información al Departamento de Archivo Clínico y Bioestadística sobre atenciones entre 2012 y 2024 y al Departamento de Farmacia del consumo de opioides de 2013 a 2022. Se recuperó información de archivos internos del INCan. Resultados: los pacientes atendidos y el consumo de opioides tienen una tendencia al aumento. Se evidencian cambios en estos dos indicadores debido a la pandemia. Se han hecho esfuerzos por promover el proceso de integración entre oncología-cuidados paliativos. Conclusiones: se ha avanzado en el trabajo en equipo de oncología y cuidados paliativos, gracias a la sinergia lograda. Es importante continuar avanzando en el proceso y fortaleciendo la referencia oportuna al Servicio de Cuidados Paliativos.ABREVIATURAS:
- CP = cuidados paliativos.
- ESMO = European Society for Medical Oncology (Sociedad Europea de Oncología Médica).
- INCan = Instituto Nacional de Cancerología.
- ROP = red oncopaliativa.
- SCP = Servicio de Cuidados Paliativos.
INTRODUCCIóN
El Instituto Nacional de Cancerología (INCan) es uno de los 13 Institutos Nacionales de Salud del Ministerio Federal de Salud de México, y principal centro federal de atención de pacientes con diagnósticos oncológicos que brinda atención especializada del cáncer para personas mayores de 18 años sin seguridad social y a su vez cumple con fines de investigación y capacitación. En la actualidad, sus funciones y área de acción y responsabilidades se han incrementado notablemente, convirtiéndose en uno de los centros de atención oncológica más grandes de América Latina(1).
El INCan fue creado por decreto presidencial en 1946, con la finalidad de coadyuvar a la consolidación y funcionamiento del Sistema Nacional de Salud de Tercer Nivel, contribuyendo al cumplimiento del derecho a la protección de la salud en la población en la especialidad de las neoplasias. Tiene como visión la formación de líderes en las estrategias políticas públicas que permitan disminuir la morbilidad y mortalidad por cáncer en México(2). Cuenta con instalaciones hospitalarias de última generación y un total de 188 camas dedicadas a pacientes oncológicos. Adicionalmente, es un centro oncológico de referencia, por lo que recibe pacientes de todas las entidades federativas del país(3).
Desde los 80 apoyado por la Organización Mundial para la Salud se inició con el programa "Alivio del dolor por cáncer" en el INCan y este programa detonó la transformación de la atención del dolor por cáncer en la atención global de pacientes y familiares de cuidados paliativos que inició con el modelo de visitas domiciliarias y posteriormente migró al modelo integrativo en oncología actual. Todos estos hechos sucedieron frente a una disparidad en materia de salud, falta de guías claras para la venta de servicios de los cuidados paliativos, guías clínicas de atención y posicionamientos claros de asociaciones nacionales e internacionales. Particularmente la falta de opioides potentes para operar el programa que aceleró, mediante la donación extrajera de morfina, la producción nacional y activación de la autoridad regulatoria para contar con el recurso en el país.
El Servicio de Cuidados Paliativos (SCP) del INCan se implementó como una respuesta a la tendencia internacional de la cobertura global en la política de atención en cáncer y particularmente de la institución con el programa "desde la prevención hasta la paliación". En 2011 se inaugura el SCP, independientemente del Servicio de Clínica del Dolor para poder desarrollar ambos servicios que tiene actividad clínica y filosofías diferentes con un impacto positivo y crecimientos de ambas áreas, trabajando bajo su propio liderazgo. En la Figura 1 se observa la alianza y diferencias en el manejo del dolor de los pacientes del INCan entre servicios.
En este nuevo siglo la American Society of Clinical Oncology (ASCO) ha publicado las guías de cuidados paliativos en pacientes con cáncer de pulmón de células no pequeñas en estadio IV y páncreas, en donde destaca la pauta de manejo paliativo con beneficio en la supervivencia y calidad de vida de este grupo de pacientes(4).
En el INCan, se han hecho esfuerzos por crear una red oncopaliativa, conformada por diferentes entidades federativas e incluso otros países de América Latina en donde se han formado y capacitado a cerca de 40 equipos de cuidados paliativos desde 2010, a fin de replicar el modelo de atención de cuidados paliativos integrativos en pacientes oncológicos(5). El objetivo de la integración es maximizar el acceso de los pacientes a los cuidados paliativos (CP) y mejorar los resultados de los pacientes, proporcionando acceso a los cuidados paliativos especializados temprano con múltiples visitas a lo largo del tiempo y mejorar las estrategias de afrontamiento en momentos críticos(6).
Es relevante mencionar que el SCP del INCan tiene fuertes conexiones con diferentes instituciones educativas entre las que se encuentra la Universidad Nacional Autónoma de México y la Universidad Panamericana, entre otras, para incentivar la formación educativa continua de pre y postgrado de personal de salud. También es un centro por excelencia para la realización de investigaciones que incluyen ensayos clínicos de diferentes fases con centros internacionales como la Comisión Lancet sobre cuidados paliativos y Alivio del Dolor de Harvard, la Universidad de Miami, el hospital Princess Margaret de Toronto, Canadá, y con la Universidad de Edimburgo en Reino Unido.
El objetivo de este estudio fue describir la historia del SCP, su modelo de atención y estructura, así como parte del proceso de integración entre el SCP y oncología.
MATERIAL Y MéTODOS
Diseño: estudio descriptivo.
Procedimientos: el Departamento de Archivo Clínico y Bioestadística del INCan es el encargado de compilar, clasificar y validar toda la información proveniente de pacientes y procesos del INCan. Por esta razón se solicitó su apoyo para obtener el número de pacientes atendidos desde enero de 2012 a julio de 2024 para las áreas médica, de nutrición, de psicología, y de psiquiatría del SCP. Sumado a lo anterior, se contactó al Departamento de Farmacia para obtener el consumo de opioides potentes de 2013 a 2022 y medir, aunque de manera cruda, las piezas de opioides consumidas en este periodo de tiempo. Para morfina se elaboraron representaciones gráficas de las tabletas de 15 y 30 mg, para fentanilo los parches de 8.4 y 4.2 mg, para oxicodona los comprimidos de 10 y 20 mg y, finalmente, para tapentadol se usaron las tabletas de 50 y 100 mg de liberación prolongada. En el caso de la información de la historia del SCP, modelos de atención y estructura, se recuperó de archivos internos del INCan para construir el marco temporal del SCP en el periodo de tiempo reportado.
Estadística: se estimaron frecuencias relativas considerando los totales de pacientes atendidos al final del periodo descrito para cada una de las áreas del SCP y se realizaron representaciones gráficas de los consumos de opioides potentes.
RESULTADOS
MODELO Y ESTRUCTURA DE ATENCIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
El modelo de atención paliativa del SCP se ha establecido bajo las normas internacionales y del Programa de Acreditación de Centros Designados por la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO por sus siglas en inglés), iniciado en 2003, quien reconoce a los centros oncológicos que brindan servicios de oncología y cuidados paliativos altamente integrados, con el objetivo de mejorar la investigación, la educación y la práctica clínica estableciendo estándares para el desarrollo de servicios. El proceso de acreditación utiliza 13 criterios que examinan la infraestructura, el programa clínico, agregando un aspecto educativo y de investigación(7,8).
El SCP cuenta con atención a pacientes y familiares con los servicios de consulta externa, hospitalización, urgencias, hospital de día, atención telefónica y domiciliaria. Estas seis modalidades de atención lideradas por un equipo multidisciplinarios de profesionales especializados en medicina paliativa, enfermería, psicología, nutrición, trabajo social, fisioterapeutas, capellanía y voluntariado.
El enfoque de cuidados paliativos está centrado en cada paciente y su familia que optimizan la calidad de vida, anticipando, previniendo y tratando el sufrimiento evitable, así como en la atención personalizada de todas las esferas en donde se puedan presentar necesidades.
Estos cuidados compasivos se implementan a lo largo de la enfermedad e implican abordar necesidades físicas, psicoemocionales, sociales, espirituales, de información, financieras y su interconexión, lo cual crea la necesidad de evaluaciones e intervenciones multidimensionales con un equipo interdisciplinario en un ambiente de respeto de la autonomía del paciente, el acceso a la información y toma de decisiones compartidas(9).
En los pacientes oncológicos con gran carga de síntomas y necesidades físicas o psicosociales insatisfechas, el SCP tiene política de puertas abiertas para su atención inmediata al momento de referencia de los diferentes servicios de oncología.
La estructura está basada en cuatro clínicas de atención paliativa específicas por tipo de tumor para su atención:
- 1. Clínica paliativa de tumores ginecológicos/urológicos.
- 2. Clínica paliativa de cáncer de mama/pulmón/sarcomas.
- 3. Clínica paliativa de tumores gastrointestinales/neoplasias hematológicas/tumores de cabeza y cuello.
- 4. Clínica de geriatría paliativa.
Cada clínica está conformada por un colegio multidisciplinario de especialistas que realizan el seguimiento del paciente/familia/cuidador durante el transcurso de la enfermedad y en el entorno en donde se encuentren.
Este proceso de atención en clínicas por tipo de tumor mejora el abordaje paliativo porque el paciente y su familia conoce y se adhiere a su equipo de salud, evitando despersonalización y desconocimiento de la meta terapéutica actual.
Estas clínicas existen desde 2016 y tienen como propósito principal mejorar la interacción con el oncólogo tratante y el anclaje de la meta terapéutica paliativa hace que ambas especialidades confluyan un tratamiento centrado en las necesidades reales y factibles de cada paciente y sus familiares.
A lo largo de estos años, el SCP presenta un mayor crecimiento de los paliativistas asignados a las clínicas, dando por resultado un mayor conocimiento del proceso de atención oncológica por tipo de tumor, identificación y comunicación con sus médicos tratantes para propiciar la integración del manejo en conjunto de cuidados paliativos tempranos versus el mejor soporte médico cuando ya no habrá más tratamiento modificador de la enfermedad y quedará a cargo del SCP. Adicionalmente, en hospitales escuela se deben incluir estas prácticas clínicas ya que los especialistas en formación deben tener habilidades sobre integración de oncología y paliativos.
REFERENCIA Y ATENCIÓN EN EL SCP
La referencia la realiza el equipo de oncología quien documenta la interconsulta en el expediente clínico electrónico y decide el objetivo de la interconsulta que puede ser cuidados paliativos tempranos para manejo sintomático o bien, mejor soporte médico. Estas citas son programadas en la Unidad Funcional de Cuidados Paliativos. Dicha estrategia fue diseñada para hacer más eficiente la atención de los pacientes en una única cita a través de un manejo multidisciplinario y coordinado, agilizando el proceso y asegurando una evaluación completa. Este enfoque, coordinado y centrado en el paciente, mejora la calidad de la atención proporcionada, garantizando que los pacientes reciban un apoyo oportuno, integral y compasivo a lo largo de su trayectoria en cuidados paliativos (Figura 2).
PROCESO DE INTEGRACIÓN
La integración de cuidados paliativos al estándar de manejo en oncología ha sido gradual y las mejores prácticas de cuidados paliativos han sido incorporadas por los oncólogos, así como las mejores prácticas clínicas de la oncología por los paliativistas.
Algunas herramientas de evaluación han sido instauradas como la creación de la hoja de interconsulta, un formato diseñado para detectar y evaluar los síntomas, comorbilidades, ingresos hospitalarios en el último mes por descontrol de síntomas, ingreso a terapia intensiva, funcionalidad médica por Karnofsky y ECOG, fallas orgánicas y otros parámetros que indicarían al oncólogo que se requiere de cuidados paliativos integrativos.
Respecto de las actividades de formación profesional, se estableció una rotación clínica de un mes para residentes de tercer año de la especialidad de oncología médica y el paso de visita en pacientes paliativos hospitalizados conjuntamente, con el propósito de introducir el concepto de cuidados paliativos integrativos tempranos y los beneficios que obtiene el paciente como evitar hospitalizaciones largas, altas para seguimiento en casa con referencia a centros estatales de oncología, disminución de las defunciones hospitalarias, mayor satisfacción de los usuarios.
Dentro de la curricular en los residentes de oncología como parte de su programa de especialización se implementaron temas sobre la definición y abordaje de los cuidados paliativos, talleres de cómo dar las malas noticias, y curso-taller intensivo sobre el uso de opioides hospitalarios. Por otro lado, en la materia de paliativos se han incorporado temas de abordaje integral del cáncer y su estatificación, identificación de toxicidades de quimioterapia e inmunoterapia, entre otros.
Una estrategia adicional ha sido invitar a los oncólogos a participar en las actividades que realiza el SCP como cursos, congresos y en investigación. De este proceso se han realizado al menos tres publicaciones de envió temprano en cáncer de mama y otro de cáncer de pulmón, otras sobre tumores de ginecología oncológica y hematooncología(10-13).
Derivado de estas estimaciones en nuestras investigaciones, se ha detectado una frecuencia variable de referencia al SCP y, de acuerdo con una publicación de 2018 que consideró todos los diagnósticos oncológicos, los servicios que referían a los pacientes con más frecuencia a SCP en orden descendente fueron: gastroenterología con el 34%, ginecología con 15%, seguida de urología (10%), mama y piel y partes blandas (cada uno 9%). En estudios más específicos como es el caso de los tumores ginecológicos, la frecuencia de referencia reportada para cáncer cervicouterino fue 24% en 2015 y para cáncer de vulva 42% en 2021, mientras para las neoplasias hematológicas fue 9.1% en 2019. Estas frecuencias hablan de la integración entre oncología y cuidados paliativos (CP) y los avances que se han logrado; sin embargo, el trabajo debe continuar para que no sólo las frecuencias de referencia sean mayores para algunos diagnósticos, sino que, además, ocurran de manera oportuna, ya que la mediana de supervivencia para los pacientes en cuidados paliativos fue estimada en 3.1 meses en 2018(13,14).
Centro de llamadas telefónicas del INCan y visita domiciliaria
La atención telefónica ha sido uno de los grandes recursos del SCP, que facilita la atención del paciente y su familia acortando distancias. En pacientes con cáncer en etapas tempranas y avanzadas en los que sus cuidadores brindan atención en la comunidad donde el personal de enfermería y trabajo social pueden iniciar cuidados paliativos, ofreciendo herramientas de cuidados al cuidador por medio de asesoría telefónica, teleconsulta o mensajes de texto con asesoría, educación, derivaciones y reuniones familiares. Particularmente para usuarios de áreas rurales que no pueden viajar al SCP por distancias largas o costos, se ofrece apoyo telefónico y mensajes de texto para su asesoramiento en casa. Este centro de llamadas (Call Center) permite dar seguimiento a los pacientes ambulatorios y con esto dar continuidad y evitar el abandono de la atención, una política del SCP, así como fomentar la participación del médico de atención primaria a través de esta telecontinuidad.
En las visitas domiciliarias, se cuenta con un equipo que brinda atención a los pacientes que viven en áreas cercanas al INCan. Este proceso se interrumpió temporalmente por la pandemia; sin embargo, actualmente, se están retomando estas actividades y es un distintivo de calidad y calidez en los pacientes oncológicos que desean estar en su casa.
Red oncopaliativa (ROP) del INCan
Esta iniciativa nace en 2010 por la necesidad de apoyar a las sedes con pacientes oncológicos (Centros Estatales de Oncología, Institutos/Hospitales de Alta Especialidad y Hospitales Generales) en materia de cuidados paliativos integrativos en oncología con la finalidad de mejora de los procesos de referencia y contrarreferencia, validar el trabajo paliativo oncológico multidisciplinario de los centros con los mismos estándares, indicadores/métricas y procedimientos desarrollados en el SCP del INCan evitando que los usuarios hagan distinciones entre uno y otro centro.
La ROP es una red multiprofesional especializada en el manejo integral de pacientes que reciben tratamiento oncológico. Se realiza anualmente una reunión ejecutiva con los 40 equipos de cuidados paliativos situados a lo largo de la República Mexicana, Centro y Sudamérica para formular planes asistenciales de mejora continua, de educación médica continua, planes de promoción a la salud comunitaria y de investigación.
Su misión es desarrollar estrategias para el intercambio de experiencias profesionales en el ámbito asistencial, de docencia e investigación en cuidados paliativos integrativos en oncología. Entre sus objetivos principales se encuentran:
- 1. Construir una red de equipos multiprofesionales que impulsen los cuidados paliativos integrativos en oncología.
- 2. Crear canales de comunicación eficaces y continuos, para facilitar el trabajo en equipo, y el intercambio de experiencias profesionales en beneficio del paciente y su familia.
- 3. Desarrollar un proceso eficiente de referencia y contrarreferencia de pacientes y sus familias.
- 4. Desarrollar trabajos colaborativos en materia de asistencia, docencia (cursos de capacitación básica y avanzada, cursos de actualización) e investigación.
- 5. Elaboración de guías clínicas y publicaciones nacionales en materia de cuidados paliativos.
- 6. Formalizar el trabajo en conjunto con respecto a reuniones científicas, comunitarias y culturales al respecto de los cuidados paliativos(5).
Atención de pacientes en cuidados paliativos entre 2012 y 2024
En la Tabla 1 se observan los pacientes atendidos por cada una de las áreas de cuidados paliativos y el equipo multidisciplinario. La tendencia general es al incremento, excepto para los años de la pandemia 2020-2022 para el área médica específicamente, mientras para psiquiatría hubo un descenso en 2021 y posteriormente continuó en aumento la demanda de la atención.
Uso de opioides
En la Figura 3 se muestran el consumo medicamentos controlados tipo opioides del grupo I. Destaca que el opioide más frecuente fue la morfina, seguido de fentanilo. Se observa variabilidad en el tiempo con el aumento de unos opioides a expensas del descenso de otros. Estos cambios del consumo en las curvas muestran el impacto del desabasto de opioides durante la pandemia de COVID.
CONCLUSIONES
- 1. Cuidados paliativos existe desde 2011 en el INCan y ha ido evolucionando años tras años hasta convertirse en un servicio robusto conformado por un equipo multidisciplinario maduro que ofrece una atención personalizada a los pacientes con diagnósticos oncológicos, considerando diferentes esferas desde una perspectiva de cuidados de soporte en manejo conjunto integrativo con oncología (cuidados paliativos tempranos) o de cuidados paliativos de mejor soporte médico (fuera de tratamiento oncológico).
- 2. La integración del equipo de cuidados paliativos y del equipo de oncología ha ocurrido de manera escalonada con grados de avance que varían con el diagnóstico y la complejidad del mismo. Sin embargo, en general se ha contado con el entusiasmo y la disposición para lograr que el trabajo en equipo y coordinado sea algo rutinario. La consecuencia es que los oncólogos han incorporado las mejores prácticas clínicas de cuidados paliativos y los paliativistas las prácticas de la oncología haciendo la integración posible, lo que a su vez ha conllevado a que el SCP sea un centro acreditado por la ESMO como centro integrativo de oncología en cuidados paliativos.
- 3. El uso de opioides para el manejo del dolor es algo de gran relevancia y su disponibilidad es vital para mantener la calidad de vida de los pacientes. Las variaciones en el uso de opioides en el instituto a través del tiempo han estado condicionadas, en muchas ocasiones, por el efecto que tuvo la pandemia en todo el mundo como se observa en la Figura 3.
- 4. Es necesario continuar trabajando para que la integración de los servicios ocurra en su totalidad. La referencia temprana al SCP garantiza el manejo y control de los síntomas físicos, emocionales y espirituales entre otros.
- 5. Es importante fortalecer la red oncopaliativa para lograr que se integren todas las entidades federativas y mantener la capacitación médica constante de cada uno de los equipos multidisciplinarios, así como en el mediano plazo ofrecer cursos de actualización periódica para que logren sus certificaciones locales y nacionales.
- 6. Los servicios del centro de llamadas telefónicas, videoconsultas y las visitas domiciliarias son elementos que contribuyen con la calidad del manejo de los pacientes que, por cuestiones económicas, de distancia o de funcionalidad, no pueden desplazarse al instituto para recibir la atención que requieren y mantener la atención hasta la comunidad en donde reside el paciente, cumpliendo con la política de no abandono.
AGRADECIMIENTOS
Los autores agradecen a la licenciada María Isabel Sierra Colindres y al licenciado Juan Álvarez Pérez del Departamento de Archivo Clínico y Bioestadística, así como a la QFB Elizabeth Garcilaso responsable de farmacia del Instituto Nacional de Cancerología por su apoyo incondicional y constante en el suministro de la información.
REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)
Allende SR, Salcedo-Hernandez R, Ocadio GD, Peña-Nieves A, Isla-Ortiz D, Verástegui EL, et al. Role of palliative care intervention in patients with vulvar cancer: a retrospective study. BMJ Support Palliat Care [Internet]. 2023. Available in: https://spcare.bmj.com/content/early/2023/12/28/spcare-2023-004734
AFILIACIONES
1 Instituto Nacional de Cancerología, México.
2 Servicio de Cuidados Paliativos.
3 Subdirección de Oncología y Hematología.
CORRESPONDENCIA
Dra. Silvia Rosa Allende-Pérez. E-mail: silvia_allende@hotmail.comRecibido: 21-08-2024. Aceptado: 25-09-2024.