2024, Número 1
Traducción a tres lenguas indígenas de información indispensable sobre el tema de donación de órganos y tejidos en el estado de Puebla
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Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 16
Paginas: 15-22
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RESUMEN
Introducción: México está constituido por una gran diversidad de pueblos con culturas y lenguas distintas que enriquecen invaluablemente el territorio; las lenguas en las que se expresan no sólo significan identidad y pertenencia a su comunidad, sino también la representación de valores éticos. El estado de Puebla cuenta con un total de 6'583,278 habitantes de acuerdo con los datos registrados en el censo de población y vivienda INEGI 2020, cabe destacar que, de estas personas, aproximadamente 73,875 no hablan español, por lo que la lengua indígena que hablan es su única forma de comunicación con otras personas. Una de las metas de los programas de donación es potenciar el número de donantes, así como el desarrollo de estrategias que permitan la intervención en todos los grupos sociales y etarios. El poseer información vasta y clara es la clave importante en los procesos de toma de decisiones. Existe una relación directamente proporcional sobre la información con la que una persona cuenta sobre la donación y la percepción positiva sobre ella. En cuanto a la información sobre donación de órganos y tejidos con fines de trasplante, se ha encontrado que es nula la disponible para este tipo de comunidades en su lengua materna. Esto genera que el conocimiento sobre la donación de órganos no sea del todo accesible hacia todas las personas y, por lo tanto, influye negativamente en la toma de decisiones en los abordajes familiares. Objetivo: traducción de una herramienta de información con los principales mitos y realidades sobre la donación de órganos en tres lenguas indígenas. Material y métodos: se realizó la búsqueda de documentos traducidos a lenguas indígenas en medios digitales sobre donación de órganos y tejidos con fines de trasplante. El documento a traducir se basó en las preguntas que frecuentemente son realizadas, las respuestas fueron recopiladas de la página oficial del CENATRA, Unidad de Trasplantes Puebla, así como en lo establecido por la Ley General de Salud (LGS), el Reglamento de la LGS en materia de Donación de Órganos y la Guía de Práctica Clínica de Muerte Encefálica. Resultados: estos se encuentran mencionados en el apartado de texto correspondiente. Conclusiones: existe nula información disponible sobre los principales "mitos y realidades de la donación de órganos y tejidos" traducida a lenguas indígenas. De acuerdo con lo establecido en el Programa de Acción Específico Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos 2020-2024 se debe de fomentar junto con otras dependencias y entidades gubernamentales, acciones que promuevan estos temas, así también se menciona que es relevante "informar y orientar a la población sobre la donación de órganos, tejidos y células con fines de trasplante, así como, impulsar la participación de los medios de comunicación en la difusión de información relativa a las acciones que impliquen actividades a favor de la cultura de la donación".INTRODUCCIóN
Los pueblos indígenas en nuestro país son colectivos humanos que descienden de poblaciones que tienen su origen previo a la colonización española. En ellos se han conservado características sociales, culturales, económicas y políticas que son distintas a las sociedades en las que viven y se desarrollan cotidianamente. De acuerdo con la Organización de las Naciones Unidas, "los pueblos indígenas son, posiblemente, uno de los grupos de personas más desfavorecidos y vulnerables en todo el mundo hoy en día", por lo que se requieren de acciones para proteger los derechos de estos pueblos.1
México está constituido por una gran diversidad de pueblos con culturas y lenguas distintas que enriquecen invaluablemente el territorio; cabe destacar que, para las comunidades indígenas, las lenguas en las que se expresan no sólo significan identidad y pertenencia a su comunidad, sino también la representación de valores éticos. De acuerdo con la Ley General de Derechos Lingüísticos de los Pueblos Indígenas, promulgada en 2003, las lenguas indígenas son "aquellas que proceden de los pueblos existentes en el territorio nacional antes del establecimiento del Estado Mexicano, además de aquellas provenientes de otros pueblos indoamericanos, igualmente preexistentes que se han arraigado en el territorio con posterioridad y que se reconocen por poseer un conjunto ordenado y sistemático de formas orales funcionales y simbólicas de comunicación".2
Dicha ley tiene el fin de proteger los derechos de los pueblos indígenas, así como sus formas de expresión lingüística al considerarse que éstas son parte integral del patrimonio cultural y una de las máximas expresiones de la composición pluricultural de la Nación Mexicana, por lo que son de carácter nacional y poseen la misma validez y reconocimiento en todo el territorio mexicano, así como en el contexto en el que se hablen. En esta legislación se establece que toda persona perteneciente a estos grupos tiene, entre otros:
- 1. Derecho a expresarse y comunicarse en su lengua materna, en ámbito público y/o privado.
- 2. Derecho de disponer de información pública en su lengua, así como los contenidos de los programas, obras y servicios de los que son sujetos.
- 3. Derecho de tratar en su lengua cualquier asunto, así como realizar trámites de carácter público.
- 4. Derecho a que sus lenguas tengan presencia en los medios de comunicación.
- 5. Derecho a participar de manera activa en el desarrollo de sus lenguas.
También se establece que el Estado debe adoptar medidas para asegurar que los medios de comunicación masiva difundan la realidad y diversidad lingüística de nuestro país, mediante la emisión de programas en las diversas lenguas nacionales habladas en los que se promueva su uso cotidiano, la literatura y tradiciones orales.2
De acuerdo con lo establecido en la Ley de Derechos, Cultura y Desarrollo de los Pueblos y Comunidades Indígenas del Estado de Puebla, estos habitantes tienen derecho a que sus lenguas originarias sean preservadas, por lo que las autoridades públicas correspondientes, en los ámbitos de sus respectivas competencias, reconocerán, respetarán, protegerán y promoverán su preservación, desarrollo y uso. En el artículo 21 establecido en esta ley, el Poder Ejecutivo del Estado y los ayuntamientos deben difundir información y orientación en temas de salud de manera que estos habitantes puedan decidir informada y responsablemente, respetando en todo momento su cultura y tradiciones.3
El lenguaje verbal es una herramienta muy importante para el ser humano al representar una forma de comunicación con el entorno en el que se desarrolla. Vivas J establece que el lenguaje y la lingüística influyen grandemente sobre la cognición de una persona, es decir, sobre su capacidad de percepción, razonamiento, memoria y resolución de problemas, por lo que es a través del dominio del lenguaje que el hombre se adentra al mundo para conocerlo, entenderlo y comprenderse a sí mismo en él.4
Antes de tomar alguna decisión en nuestra vida cotidiana, es esencial contar con la información suficiente, útil y oportuna para poder hacer la elección más adecuada, tomando en cuenta nuestras necesidades. En la actualidad es más fácil el acceso que podemos tener a las fuentes de información gracias a la difusión de ésta mediante diversos medios; sin embargo, una limitante que aún es frecuente se relaciona con el que mucha de esta información en nuestro territorio no se encuentra adaptada para un público que hable una lengua distinta al español.
En temas relacionados con la salud se cuenta con muy poca información disponible en la lengua materna de estos pueblos, lo cual no satisface lo establecido en las leyes previamente mencionadas, donde se hace hincapié en que las entidades federativas deben tener disponibles y difundir a través de textos, medios audiovisuales e informáticos: leyes, reglamentos, así como contenidos de los programas, obras o servicios dirigidos a las comunidades, en su lengua correspondiente.2,3
Es importante destacar que Puebla es catalogado como el quinto estado con más población indígena en el país, por lo que tenemos que considerar la diversidad étnica que abunda en nuestra entidad para la difusión de información de los diversos programas sociales y de asistencia a la población en las principales lenguas habladas.5,6
De acuerdo al Censo Poblacional de 2020 realizado por el Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI) en Puebla, del 9.87% de la población que habla alguna lengua indígena, 6.64% no habla español, lo cual representa una barrera en la comunicación efectiva para estas personas; de forma general y relacionado al ámbito de la salud, el no contar con información disponible en lenguas indígenas limita su comprensión sobre temas de interés médico; mientras que de forma particular para el caso de la donación y trasplante de órganos y tejidos, impacta negativamente al no contar con la información mínima necesaria y esencial sobre estos procesos, lo que genera dudas y afecta su aceptación; asimismo, puede influir sobre un pilar importante que es la comunicación de malas noticias, parte del proceso de donación, ya que muchos de los factores que dificultan la comunicación de estas malas noticias pueden provenir del ambiente sociocultural, del paciente, su familia o del propio médico.3,6-8
La donación de órganos es un tema sanitario que poco a poco va creciendo y que permite el trasplante de órganos sanos en personas enfermas terminales, salvando su vida. A lo largo de su evolución a través de los años, se han identificado variables que influyen en la decisión de donar, así como los factores que favorecen o que impiden la donación. La donación de órganos y tejidos es un tema cuya decisión es muy delicada por las circunstancias en las que se tiene que tomar, por lo que es importante el proporcionar la información suficiente y entendible para despejar cualquier duda.9
Una de las metas de los programas de donación es potenciar el número de donantes, así como el desarrollo de estrategias que permitan la intervención en todos los grupos sociales y etarios. Pese a que la donación es una decisión personal, también influyen factores sociales, sobre todo cuando la persona o sus familiares se desarrollan en un entorno en donde se le da también importancia a lo que la comunidad opina.7
En un estudio realizado por Rando B y colaboradores, se describen los principales factores que influyen en la toma de decisiones en torno a la donación de órganos, entre los cuales están: la percepción de la propia salud, religión y la creencia sobre la resurrección, opinión de familiares, preocupación sobre la estética del cadáver, miedo sobre una certificación errónea de muerte, así como la percepción de la información, lo cual es relevante para el desarrollo de este protocolo.9
Vélez E. menciona que la solicitud de información, por parte de donantes y/o sus familiares sobre el tema con la finalidad de despejar sus posibles dudas, entre otros factores como el trato recibido antes, durante y posterior al proceso de donación, tienen influencia directa sobre futuras decisiones, donde aquellas personas a las cuales se les informó y despejaron dudas, posteriormente difundirán la información que captaron y sus experiencias, lo cual puede ser positivo o negativo.10
De acuerdo a Cummins (2002), "La lengua materna es el principal instrumento de comunicación y desarrollo del pensamiento de una persona"; esto es importante ya que la forma en cómo entendemos y generamos un concepto o idea de determinado tema se basa en la información principal que obtenemos en esta lengua.11
El estado de Puebla cuenta con un total de 6'583,278 habitantes de acuerdo con los datos registrados en el censo de población y vivienda INEGI 2020; de los cuales, cerca de 615,622 personas hablan alguna lengua indígena, lo que representa 9.35% del total de la población. Cabe destacar que, de estas personas, aproximadamente 73,875 no hablan español, por lo que la lengua indígena que hablan es su única forma de comunicación con otras personas.5
Entre las lenguas indígenas más representativas en nuestro estado destacan: náhuatl con 453,162 hablantes, seguido del totonaco con 104,194, el mazateco con 18,169 y popoloca con 15,723 y que se encuentran distribuidas principalmente en la Sierra Norte, Nororiental y Sierra Negra.6
El poseer información basta y clara es la clave importante en los procesos de toma de decisiones. Existe una relación directamente proporcional sobre la información con la que una persona cuenta sobre la donación y la percepción positiva sobre ella, por lo tanto, es importante considerar que la falta de información puede generar creencias erróneas que influyen negativamente en la aceptación de la donación.9
En cuanto a la información sobre donación de órganos y tejidos con fines de trasplante se ha encontrado que es nula la disponible para este tipo de comunidades en su lengua materna. Esto genera que el conocimiento sobre la donación de órganos no sea del todo accesible a todas las personas y, por lo tanto, influye negativamente en la toma de decisiones en los abordajes familiares, sobre todo cuando se realizan en hospitales públicos del estado, donde se atienden frecuentemente a personas pertenecientes a estos grupos.
MATERIAL Y MéTODOS
Se realizó la búsqueda de documentos traducidos a lenguas indígenas en medios digitales sobre donación de órganos y tejidos con fines de trasplante.
Estas preguntas y respuestas fueron recopiladas de la página oficial del Centro Nacional de Trasplantes, así como en lo establecido por la Ley General de Salud, el Reglamento de la Ley General de Salud en materia de Donación de Órganos, la Guía de Práctica Clínica de Muerte Encefálica.12-15
La traducción de este documento se realizó en dos fases:
- 1. La primera mediante la participación de personas habitantes de las regiones donde se hablan las tres lenguas indígenas principales del estado de Puebla.
- 2. La segunda consistió en la validación del contenido traducido mediante la participación de un traductor certificado que dio respaldo a estos documentos.
RESULTADOS
Las traducciones se basaron en las siguientes preguntas y respuestas en español:
¿Qué tengo que hacer para donar mis órganos? Platícalo con tus familiares más cercanos y manifiéstales tu decisión, ya que, en caso de muerte, ellos serán quienes tengan la última palabra.
Si me declaro donador de órganos y tejidos ¿me dejan de atender en los hospitales? No, la atención médica en los hospitales siempre está garantizada sin importar si deseas o no donar tus órganos y tejidos. Los médicos encargados de la donación, la extracción de los órganos y los trasplantes son diferentes a los médicos que atienden a los pacientes en urgencias o consulta.
¿Puedo donar mis órganos y tejidos directamente a algún familiar al momento de mi muerte? Sí, a esto se le llama "donación dirigida" y está contemplada en la Ley General de Salud. Se cumple la voluntad del donante o familia, siempre y cuando el receptor sea compatible y cumpla con todos los criterios médicos y legales requeridos para llevar a cabo el trasplante.
Si yo no deseo donar mis órganos o tejidos al fallecer ¿mis familiares podrían decir lo contrario? Siempre se buscará respetar tu decisión, pero es importante mencionar que, si no lo has comentado y no existe algún documento que avale esta decisión, tu familia tiene el derecho de otorgar la donación si así lo desea.
¿Se deforma el cuerpo del donante cuando se extraen los órganos? NO. Los cirujanos son muy cuidadosos al cerrar y cubrir los cortes realizados durante la cirugía. El cuerpo del donador no se mutila ni se deforma y siempre será tratado con dignidad y respeto.
¿Por qué es importante la donación de órganos y tejidos? El trasplante de órganos, tejidos y células es el tratamiento para aquellos pacientes que sufren enfermedades graves e irreversibles de algún órgano o mala función de algún tejido. En muchos casos es la única alternativa para que puedan conservar su vida. Los trasplantes sólo pueden realizarse gracias a la solidaridad de aquellos que donan sus órganos de manera altruista y voluntaria, ya sea en vida o al morir.
¿Cuál es la edad límite para donar? No existe un rango de edad ideal para donar. Cuando una persona fallece es valorada por el equipo de trasplantes, es en ese momento que se determina qué órganos o tejidos pueden ser donados para un trasplante.
¿Cuáles son los órganos y tejidos que se pueden donar? En vida se puede donar: sangre, médula ósea, fragmento de hueso, lóbulo pulmonar, un riñón, segmento de hígado y segmento de páncreas. En muerte se puede donar: hígado, corazón, pulmones, riñones, páncreas, intestino, córneas, venas, huesos, ligamentos, tendones, cartílago y piel.
¿Es lo mismo muerte encefálica que coma? No. Para realizar el diagnóstico de muerte encefálica se usan criterios médicos establecidos a nivel internacional y legal. Además, este diagnóstico se corrobora mediante un estudio específico.
¿Puedo donar si tengo tatuajes? Sí. De forma general para ser donante deben haber pasado seis meses después de la realización del último tatuaje.
¿En cuánto tiempo entregan el cuerpo de mi familiar si decidimos donar? Dependerá del tipo de donación que se decida, si fue por parada cardiaca o muerte encefálica, si se trata de un caso médico o caso médico-legal y los órganos/tejidos que se deseen donar. Se puede estimar desde horas hasta un par de días en caso de donaciones multiorgánicas.
¿Me pagan el funeral si soy donante en muerte o me darán alguna compensación si dono en vida? NO, ya que la Ley General de Salud establece que la donación de órganos y tejidos debe ser altruista y sin ánimo de lucro, por lo que cualquiera que haga lo contrario está cometiendo un delito.
¿Qué son los trasplantes de órganos? Es la cirugía encargada de sustituir un órgano o tejido enfermo por uno sano, lo que permite devolverle la calidad de vida a un paciente gravemente enfermo que, en muchas ocasiones, es su única alternativa terapéutica para continuar con vida.
Si yo requiero un trasplante ¿En cualquier hospital me pueden trasplantar? NO. Los hospitales requieren de un permiso especial emitido por COFEPRIS, así como deben estar registrados ante el Centro Nacional de Trasplantes para poder llevar a cabo este tipo de cirugías.
¿Se puede realizar el trasplante estando vivo el donante? Sí. En vida, cualquier persona mayor de edad puede donar cualquier órgano o tejido que se regenere, o que su función pueda compensarse por el organismo. En el caso de menores de edad, sólo podrán donar médula ósea con el consentimiento de sus padres o tutores.
¿Quiénes conforman el equipo de trasplantes? Está conformado por: coordinador(a) de donación, cirujanos(as) de trasplantes, intensivistas, enfermeras(os), trabajadoras(es) sociales.
¿Es caro un trasplante? La realidad es que sí tiene un costo elevado, debido a la complejidad de la cirugía. Sin embargo, existen apoyos institucionales que hacen que este procedimiento sea accesible a la población que más lo necesita.
¿Qué opinan las religiones sobre la donación de órganos? La mayoría de las religiones está a favor de la donación y el trasplante de órganos. Desde la época de Juan Pablo II, la religión católica refiere que es un auténtico acto de amor al prójimo.
¿Existe el tráfico de órganos en nuestro país? El trasplante es un procedimiento que requiere de médicos altamente especializados, técnicas complejas y de una gran cantidad de recursos para que este tenga éxito, por lo que no pueden realizarse en cualquier lugar de forma ilegal.
Donación y trasplante en tiempos de COVID-19. Para poder llevarse a cabo la donación y el trasplante de órganos y tejidos actualmente se realizan estudios específicos que detectan este virus, con la finalidad de evitar su propagación tanto en donantes como en receptores.
DISCUSIóN
Los pueblos indígenas representan un porcentaje considerable en nuestro país, haciendo que éste sea diverso, por lo que debe reconocerse el impacto que tienen estas poblaciones dentro de nuestro territorio, así como la necesidad de garantizar su derecho a recibir información clara y suficiente en su lengua materna.
Es importante destacar que al realizar la búsqueda de documentos traducidos a alguna lengua indígena que pudieran estar disponibles en medios digitales sobre el tema de donación de órganos y tejidos, se encontró que es inexistente este tipo de información disponible en medios de comunicación digitales.
A partir de lo investigado, para este trabajo se generó el primer documento disponible en las tres principales lenguas indígenas del estado de Puebla, sobre el tema "mitos y realidades de la donación y trasplante de órganos y tejidos", con las preguntas más frecuentes sobre estos temas (Figuras 1, 2 y 3). La traducción de este documento es de bajo costo al ser corta su extensión, así también no implica la utilización de un gran número de recursos humanos.
Al considerar a los grupos vulnerables en la creación de este documento se influirá positivamente en la toma de decisiones sobre la donación de órganos, proporcionando información en la lengua materna de la población más frecuente de los servicios de salud del estado de Puebla, mejorando así su comprensión sobre este tema e incrementando las cifras de donación en el estado.
Al fomentar la inclusión de los grupos vulnerables en nuestro programa, se espera que por parte de otros programas gubernamentales también se den a la tarea de difundir más material informativo sobre temas de interés en materia de salud, con traducciones disponibles en las lenguas indígenas más habladas en nuestro estado.
CONCLUSIONES
Como se ha expuesto anteriormente, existe nula información disponible sobre los principales "mitos y realidades de la donación de órganos y tejidos" traducida a lenguas indígenas. De acuerdo con lo establecido en el Programa de Acción Específico Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos 2020-2024 se debe de fomentar junto con otras dependencias y entidades gubernamentales, acciones que promuevan estos temas; también se menciona que es relevante "informar y orientar a la población sobre la donación de órganos, tejidos y células con fines de trasplante, así como, impulsar la participación de los medios de comunicación en la difusión de información relativa a las acciones que impliquen actividades a favor de la cultura de la donación de órganos, tejidos y células".16
En este mismo documento se hacen referencia a una serie de factores que se han identificado como las principales causantes de un insuficiente número de trasplantes y de donaciones, para fines de este protocolo son relevantes:
- 1. Conocimiento insuficiente sobre los procesos de donación y trasplante de órganos y tejidos.
- 2. Los mitos que se generan entorno a la donación y los trasplantes en los que es necesario el contar con una campaña permanente de información objetiva en su contenido.
Es importante destacar que el desconocimiento de la población hacia temas nuevos o de los que no están habituados a escuchar, como es en este caso la donación y el trasplante de órganos, genera cierta desconfianza hacia los procedimientos, lo que causa que la población no se manifieste como donador de órganos y tejidos.
Las consecuencias de estos puntos ocasionan que no se incremente la cultura de donación y, por lo tanto, se ve reflejado en los altos costos que aún enfrentan las instituciones de salud al dar tratamiento a los pacientes con enfermedades crónicas terminales, y que también representan un impacto económico hacia las familias.
El extender la información a más grupos de personas permitirá que estos mitos poco a poco se vayan disipando, por lo que más personas estarán interesadas en la donación. Como sabemos, el fomentar este acto no sólo tiene efecto sobre la salud de las personas con necesidad de un trasplante, también es un impacto positivo hacia la economía, pues bien sabemos que los pacientes que son trasplantados pueden regresar a su vida productiva y, al mismo tiempo, las instituciones disminuyen sus gastos al proporcionar sólo la inmunosupresión versus costos de tratamientos para el manejo de comorbilidades, procedimientos y hospitalizaciones.16
Dentro de los puntos señalados en el Programa de Acción Específico de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos, queda establecido que el Centro Nacional de Trasplantes "trabajará en modificar la percepción de la sociedad en pro de la donación de órganos y tejidos con fines terapéuticos, ya que, los órganos y tejidos son un bien social, debido a que la convocatoria a donar implica valores, creencias y actitudes sobre infinidad de aspectos, sobre la vida y el proceso de muerte, resulta inevitable que se genere una expectativa igual de intensa por parte de la población en torno al buen manejo y la administración de un bien tan valioso como lo son los órganos y tejidos donados para trasplante".16
Con este trabajo se promueve el Objetivo Prioritario 4. "Promover la cultura de donación de órganos y tejidos con fines de trasplante, a través de diferentes alternativas de comunicación y difusión" al proporcionar información sobre estos temas traducida en lenguas indígenas.16
AGRADECIMIENTOS
Extendemos nuestro especial agradecimiento a Mónica B. Conde Leal, Antonio Marín Miramón y Manuel Espinosa Sainos, ya que sin ustedes la realización de estas traducciones no sería una realidad hoy disponibles para todas las personas.
REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)
H. Congreso del Estado de Puebla. Ley de Derechos, Cultura y Desarrollo de los Pueblos y Comunidades Indígenas del Estado de Puebla [Internet]. 2021 [citado 5 de junio de 2022]. Disponible en: https://www.congresopuebla.gob.mx/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=6746&Itemid=#:~:text=Tiene%20por%20objeto%20reconocer%2C%20regular,usos%2C%20costumbres%2C%20medicina%20tradicional%20y
AFILIACIONES
1 Médico pasante del Servicio Social. Unidad de Trasplantes Puebla - Benemérita Universidad Autónoma de Puebla. México.
2 Unidad de Trasplantes Puebla. Secretaría de Salud del Estado de Puebla. México.
3 Centro Médico Nacional Siglo XXI, Instituto Mexicano del Seguro Social. México.
CORRESPONDENCIA
Orali González-Conde. E-mail: ora-jb28@hotmail.comRecibido: 22-Ene-2023. Aceptado: 15-Nov-2023.