2022, Número 2
Percepción familiar sobre la calidad de la solicitud de donación y su relación con el grado de aceptación o negación
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Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 17
Paginas: 59-67
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RESUMEN
Introducción: El trasplante de órganos es uno de los procedimientos terapéuticos más exitosos. Actualmente, la demanda de este tratamiento supera a la oferta, por lo que es importante maximizar cada oportunidad que se tenga de procurar órganos y tejidos para esta causa. La entrevista para la solicitud de donación de órganos y tejidos corresponde a la parte del proceso en la que se realiza la solicitud del consentimiento para la donación de órganos y/o tejidos. Esta actividad determina el proceso de donación. Existen factores que pueden favorecer o afectar la decisión de donar, éstos a su vez se consideran como modificables y no modificables con características no estandarizadas. Objetivo: Evaluar los factores que influyen en la decisión familiar a la petición de órganos y tejidos entre familias que aceptaron la donación y aquéllas que la rechazaron. Material y métodos: Estudio retrospectivo transversal analítico a través de encuesta telefónica con 26 ítems a las personas que previamente tuvieron una entrevista para la petición de donación de órganos y tejidos con fines de trasplante en el Hospital General de Puebla "Dr. Eduardo Vázquez Navarro" durante el periodo de enero de 2019 a marzo de 2020. El análisis se realizó con el paquete estadístico STATA 14 y/o SPSS® 25 versión Windows. Resultados: Se estudiaron las variables de 42 entrevistas para la solicitud de donación de órganos y tejidos. Del total de las entrevistas revisadas, 16/42 (38.1%) fueron positivas y 28/42 (61.9%) negativas a la donación. Los principales factores asociados a negación de la donación son: causa de muerte por complicación de enfermedad, edad mayor de 50 años, ingreso socioeconómico bajo, no hablar del tema previamente, desconocimiento de la postura de la religión, percepción negativa de la atención médica. La estabilidad de la decisión se mantiene posterior al periodo de duelo y crisis emocional, 100% de quienes donaron volverían a donar, 73% de quienes negaron la donación, volverían a negarse a donar. Conclusiones: La mayoría de los factores que influyen negativamente en la decisión de donar son modificables y reflejan una falta de información y discusión del tema. Establecer estrategias específicas orientadas a la educación pública para modificar las actitudes a la donación antes de que se realice una entrevista para la solicitud de donación, puede tener un impacto significativo en la aceptación de donación.INTRODUCCIóN
El trasplante de órganos es en la actualidad uno de los procedimientos terapéuticos más exitosos. Debido al éxito de este tratamiento, existe también un incremento en las indicaciones y en las necesidades de este procedimiento. Desde su auge el número de pacientes en espera de un órgano se incrementó hasta en 70%.1
En México, hasta el año 2019 se encontraban en el registro de personas en espera de un órgano o tejido 22,602 pacientes. Hasta 74.4% esperan un trasplante renal, seguidos de 24.0% de quienes esperan un trasplante de córnea.2
Ante la gran demanda de este tratamiento es importante que maximicemos cada oportunidad que tengamos de procurar órganos y tejidos para esta causa, pues se estima que a nivel mundial del total de los pacientes candidatos a donar, sólo a 85% se les realiza entrevista familiar y de éstos, tan sólo 47% otorga el consentimiento para la donación de órganos.3
La negativa familiar a la donación de órganos es un fenómeno complejo que involucra factores influenciables modificables y no modificables en interacción mutua, por lo que se encuentran dentro de las causas que pueden ser disminuidas si se trabaja constantemente en ello. Estos factores modificables que influyen en la decisión de donar se han clasificado en seis categorías: información discutida durante la entrevista, calidad percibida de la atención al donante, el entendimiento de la muerte encefálica, tiempo específico de la solicitud, el escenario en el que se realiza la entrevista y el acercamiento y la experiencia al realizar la solicitud.4
En México, las causas de tasas bajas de donación se relacionan a creencias religiosas y tabúes, desconfianza en el destino de los órganos así como escaso conocimiento sobre la donación y trasplante de órganos.5
La concepción de la muerte es compleja para los mexicanos, la idea más generalizada sobre la muerte que tienen los habitantes de México está inmersa en la visión cristiana-católica, la cual la define como la transición de la vida al más allá; es decir, se concibe a la muerte como inicio de la vida eterna.6 A pesar de que el Vaticano indica que la donación de órganos y tejidos es un acto de amor y caridad, muchas personas desconocen que la Iglesia católica apoya esta práctica.7
Históricamente las tasas de consentimiento siempre han sido bajas, epidemiológicamente las familias con bajo estrato socioeconómico y los individuos con menor grado de educación son menos propensos a donar.1 Como referente, en Estados Unidos, múltiples estudios han demostrado que la tasa de donación se encuentra alrededor de 57%, los posibles donadores cuya familia negó la donación, eran mayores, la causa de muerte estaba relacionada a una causa médica y con más frecuencia eran hispanos o afroamericanos.8
La petición de órganos plantea una situación difícil para la coordinación de donación, se efectúa la solicitud de donación a una familia justo en el momento en que ésta acaba de sufrir una pérdida de un ser querido, cuando sus miembros padecen los primeros efectos emocionales adversos ocasionados por dicha muerte.9
La entrevista para la solicitud de la donación de órganos y tejidos corresponde a la parte del proceso en la que se realiza la solicitud del consentimiento para la donación de órganos y/o tejidos y se realiza en apego a los artículos 322, 324 y 325, Título Decimocuarto de la Ley General de Salud.
Esta actividad determina el proceso de donación, por lo que debe ser realizada por personal experto, capacitado sobre el manejo de duelo, crisis, técnica de entrevista y comunicación en situaciones críticas. La base más importante de la entrevista es la comunicación eficaz, que busca que el disponente secundario entienda los conceptos de muerte encefálica, muerte por parada cardiorrespiratoria y los avale como sinónimos de muerte, siendo un proceso irreversible.
Existen factores que pueden favorecer o afectar la decisión de donar, dentro de los que encontramos el conocimiento o desconocimiento del deseo manifestado en vida de donar, la incomprensión del concepto de muerte encefálica o la falta de información necesaria para tomar la decisión, las ideas sobre la mutilación del cuerpo y la confianza que genera la asistencia ofrecida tanto al paciente como a los familiares durante la estancia hospitalaria; también debemos considerar que la mayoría de las familias tienen algunos conocimientos sobre la donación de órganos y muchos tienen diversas actitudes preconcebidas acerca de ello.1
Las causas por las que se niega el consentimiento son variadas y se ha encontrado que se debe a que los familiares no quieren estar relacionados con el procedimiento de la donación por la falta de decisión y por la sobrecarga emocional, que les impide pensar con claridad, entender lo que se les está informando y hacer preguntas sobre lo que no se comprende.10
El tiempo de la entrevista influye en la toma de decisión; sin embargo, no se tiene una medida del tiempo óptimo que debe durar.11 Se han observado factores que favorecen la decisión de donar, por ejemplo, si la familia percibe que la solicitud se ha hecho en un tiempo apropiado, con tiempo suficiente para considerar la decisión y no sentirse presionados. Por otro lado, si la entrevista se apresura y la solicitud de donación sorprende a la familia o siente presión para decidir, son factores que influyen negativamente en las tasas de donación.1
Se ha reportado que de los factores determinantes para la autorización de la donación se encuentra el conocimiento de los deseos de donar del posible donador.12 Se estima que hasta menos de dos terceras partes de los familiares desconocen si su familiar deseaba donar o no.13
MATERIAL Y MéTODOS
Estudio retrospectivo transversal analítico a través de encuesta telefónica con 26 de ítems preguntas a las personas que previamente tuvieron una entrevista para la petición de donación de órganos y tejidos con fines de trasplante en el Hospital General de Puebla "Dr. Eduardo Vázquez Navarro".
El criterio de inclusión fue: todas aquellas personas que dieron su consentimiento para participar en la encuesta vía telefónica y que previamente habían tenido una entrevista para la petición de donación de órganos y tejidos en el Hospital General Puebla "Dr. Eduardo Vázquez Navarro".
Para entender los factores que determinan la decisión de donar, adaptamos un instrumento de 26 variables basado en estudios previos,1,14 el cual evalúa: a) el conocimiento previo sobre donación, b) la calidad percibida de la atención al posible donante, c) el escenario, acercamiento y calidad de la entrevista, d) aspectos familiares que podrían influir en la decisión, e) la estabilidad de la decisión.
Este instrumento fue validado por la coordinación de donación y trasplantes del hospital.
Esta investigación se considera sin riesgo de acuerdo con el Reglamento de la Ley General de Salud en materia de investigación para la salud, en su Título 2o, Capítulo 1o, Artículo 17, Fracción II. El presente contó con la aprobación del comité de ética e investigación del hospital. La información será almacenada en la Coordinación de Órganos y Tejidos del Hospital General de Puebla y tratada bajo las estrictas medidas de seguridad que garanticen su confidencialidad, en apego al Artículo 16 del Reglamento de la Ley General de Salud en materia de investigación para la salud y al Artículo 14 de la Ley Federal de Protección de Datos Personales.
RESULTADOS
Estadística descriptiva. Se estudiaron las variables de 42 entrevistas para la solicitud de donación de órganos y tejidos. Del total de las entrevistas revisadas, 16/42 (38.1%) fueron positivas y en 28/42 (61.9%) la respuesta fue negativa a la donación. Respecto a la causa de defunción, 34 (81%) fueron debidas a complicación por enfermedad previa y ocho (19%) como consecuencia de lesiones causadas por accidente; 26 (61.9%) de los entrevistados fueron mujeres, y 16 (38.1%) hombres. El rango de edad predominante de los entrevistados es de 51 a 65 años con 19 entrevistados (45.2%). En relación a la religión de los entrevistados, predomina la católica, 31 entrevistados (73.8%); 21 (50%) entrevistados respondieron contar con primaria/secundaria incompleta, 12 (28.6%) secundaria/bachillerato incompleto, seis (14.3%) bachillerato completo, dos (4.8%) ninguna y uno (2.4%) carrera técnica.
Comparativa entre gruposSe hace un análisis de las variables de estudio entre las personas que aceptaron la donación contra aquéllas que la rechazaron, de manera significativa en:
Causa de defunción: del total de solicitudes para la donación de órganos y tejidos en 34 (81%) la causa de muerte se debió a complicación de una enfermedad previa y ocho (19%) a lesiones causadas por accidente. Se observó que 25 (59.25%) de las solicitudes resultaron en negativas y nueve (21.4%) positivas cuando la causa de defunción se debía a complicación por enfermedad previa, mientras que sólo una (2.4%) entrevista resultó negativa contra siete (16.6%) positivas cuando la causa de muerte se debía a lesiones causadas por accidente.
Edad del entrevistado: observamos que el mayor grupo de edad de quienes negaron la donación se sitúa entre 51-65 años, con 14 solicitudes negadas (53.8%), mientras que el grupo de edad que más acepta la donación se encuentra entre 36-50 años con nueve solicitudes aceptadas (21.4%), los datos exactos por grupo de edad se pueden consultar en la Figura 1.
En mi familia se había hablado de donación: al evaluar si en la familia se había mencionado la donación previo a esta intervención, se encontró que quienes negaron la donación refirieron en su mayoría estar totalmente en desacuerdo 13 (31%) (Figura 2), mientras que la mayoría de los que aceptaron donar 12 (28.6%) mencionan estar de acuerdo con esta declaración.
Existe suficiente información sobre donación: el grupo de quienes negaron la donación respondieron 16 (38.1%) ni de acuerdo ni en desacuerdo, ocho (19%) en desacuerdo, uno (2.4%) totalmente en desacuerdo y uno (2.4%) de acuerdo, en comparación con el grupo de quienes manifestaron estar en desacuerdo 11 (26.2%), tres (7.1%) ni de acuerdo ni en desacuerdo, uno (2.4%) de acuerdo y uno (2.4%) totalmente en desacuerdo.
Mi religión apoya la donación: se encontró que dentro del grupo de quienes negaron la donación refirieron estar en desacuerdo 15 (35.7%), ni de acuerdo ni en desacuerdo ocho (30.8%) y de acuerdo tres (11.5%); mientras que en el grupo de los que otorgaron la donación manifestaron en su mayoría estar de acuerdo 14 (33.3%) y totalmente de acuerdo uno (2.4%) como se ilustra en la Tabla 1.
El trato que recibió mi familiar fue adecuado: como se ilustra en la Figura 3, la mayoría de los entrevistados manifestaron estar en desacuerdo 19 (45.2%); mientras 13 (31%) de los que donaron manifestaron estar de acuerdo con lo anterior.
¿Considera que recibió suficiente información para tomar la decisión? La diferencia entre este grupo es mínima, mientras que la totalidad de los que aceptaron la donación respondieron que tenían la suficiente información para tomar la decisión 16 (38.1%), así, menos de la mitad 11 (26.2%) respondieron que sí consideraban tener la suficiente información para negar la donación, dejando a la mayoría 15 (35.7%).
¿Si tuviera otra oportunidad tomaría la misma decisión? Se evalúo la estabilidad de la decisión realizada con esta variable, para la cual 19 (45.2%) personas del grupo que negaron la donación respondieron sí, en comparación con 16 (38.1%) de las personas que otorgaron la donación. De igual manera, respondieron no siete (16.7%) personas del grupo que negó la donación y cero personas de quienes la otorgaron.
Análisis bivariado. Se realiza análisis bivariado de nueve factores que pueden influir en una respuesta negativa a la entrevista de donación de órganos y tejidos. Los resultados se muestran en la Tabla 2. El primer factor analizado fue la causa de defunción, arrojando que en caso de que el posible donante fallezca secundario a complicaciones por enfermedad previa, es más probable una entrevista negativa con un OR (odds ratio) de 19.44 con un intervalo de confianza a 95% (IC95%) de 2.092 a 180.743, significancia estadística con una p de 0.009. Cuando se analizó la edad del entrevistado a quien se le realizó la solicitud de donación, se encontró que es más probable obtener una entrevista negativa cuando el entrevistado es mayor de 50 años, OR 6.250 (IC 95% 1.399-27.925, p = 0.016). Para el caso específico de la religión, el análisis bivariado arrojó que en caso de que el entrevistado sea católico, se relaciona mayormente con una entrevista negativa con un OR 4.278 (IC 95% 1.001-18.288, p = 0.050). En relación al ingreso económico mensual, el análisis bivariado arrojó que si el ingreso es menor de 5,300 pesos mensuales, existe mayor posibilidad de una entrevista negativa con un OR 4.091 (IC 95% 1.036-16.152, p = 0.044).
Por último, el análisis bivariado no mostró resultados significantes para los factores siguientes: entrevistado masculino, religión católica del posible donante, escolaridad básica, ocupación empleado, estado civil casado o en unión libre.
DISCUSIóN
El trasplante de órganos y tejidos es probablemente el mayor de los éxitos de la medicina actual; sin embargo, se ve limitado por múltiples factores que influyen en la aceptación de la donación entre la población. Este estudio identificó un número de factores que influyen en el consentimiento para la donación de órganos, observamos que la solicitud de donación es mayormente positiva cuando la causa de muerte se debe a lesiones causadas por un accidente, similar a lo reportado por Siminoff y colaboradores.1 Contrario a lo esperado inicialmente, en caso de que los posibles donadores fallezcan como consecuencia de un accidente, es más factible que se otorgue la donación, en comparación con quienes mueren por complicación de una enfermedad previa, siendo éste uno de los resultados más interesantes, pues implica que los factores relacionados a la entrevista (tiempo, habilidades de comunicación, momento de la entrevista) representan menor influencia en la decisión, y que a pesar de que la familia se encuentra en una situación emocionalmente difícil por lo inesperado del accidente, deciden donar. Esta aseveración no está descrita hasta el día de hoy en la literatura.
La edad parece ser un factor importante en el proceso de donación. Nuestro estudio reveló que los entrevistados mayores tienen menos posibilidades de aceptar la donación. Los entrevistados mayores (50 años o más) consintieron la donación en 14.85% de los casos; mientras que los familiares más jóvenes aceptaron la donación en 35.7% de las veces, resultados similares a los descritos por Siminoff y colaboradores,1 quienes afirmaron en 2001 no haber detectado una asociación entre la decisión de donar y esta característica sociodemográfica.
Evaluamos el conocimiento previo sobre donación preguntando de manera directa si en la familia se había hablado previamente sobre el tema, encontrando una fuerte relación entre hablar del tema antes de la donación y su aceptación cuando se hace la solicitud a la familia, resultados compatibles con los obtenidos por Kentish y colaboradores,12 quienes reportaron en una revisión de 1990 a 2018 que uno de los factores clave que influía en la donación era la discusión en vida de los deseos de su familiar fallecido.
Se evaluó también si los entrevistados consideran que existe suficiente información sobre donación, al comparar ambos grupos observamos una diferencia significativa, pues quienes aceptaron la donación refirieron estar en desacuerdo, opinan que no existe suficiente información sobre donación en su entorno. Este hallazgo nos orienta a considerar que no existe un acercamiento previo al tema, pues no se encuentra información en los medios. Actualmente no existen fuentes formales que documenten la falta de campañas de promoción de donación en nuestro país.
Un estudio realizado por Siminoff y colaboradores1 describe que ciertos rasgos socioculturales como pertenecer a una minoría social, familia con bajo estrato socioeconómico e individuos con menor grado de estudios son factores asociados con tasas bajas de donación. Esto es compatible con los resultados obtenidos por Traino y colaborador,13 quienes compararon características demográficas entre familias que negaron y que aceptaron la donación, encontrando un mayor grado de estudios como factor positivo para la donación. Nuestros resultados muestran que el contar con un ingreso económico bajo se relaciona con mayor negación a la donación, no obtuvimos diferencias significativas respecto al grado de estudios.
La religión de los individuos ha sido un factor previamente investigado. Múltiples estudios han examinado la influencia que representa la religión de los individuos en la decisión de donar; mientras que Neate y colaboradores11 observaron que éste es un factor determinante en la decisión, en otras investigaciones como la de De Groot y colaboradores10 se demuestra que no tiene relevancia. En nuestra situación específica decidimos explorar además de la influencia de la religión en la decisión, el conocimiento de esta postura, así observamos que quienes aceptaron la donación están conscientes de la aprobación de la religión respecto a la donación; sin embargo, quienes desconocen esto tienden a negar la donación. Encontramos también que si el entrevistado manifiesta ser católico se relaciona mayormente con una entrevista negativa, hallazgo no documentado en ningún otro estudio previo. Comparando nuestros resultados con estudios similares1,8,15 podemos suponer que las características demográficas específicas de nuestra población requieren estrategias orientadas en esta área.
Múltiples estudios internacionales han reportado que la desconfianza en el personal médico no es un factor que se mencione entre las causas de negativa,1,10,11 en cambio, otras series han obtenido que una percepción negativa de la calidad de la atención médica se relaciona a un menor número de consentimientos a la donación.4 Particularmente en nuestro medio, Marván y colaboradores16 han reportado resultados compatibles con los nuestros, por lo que podemos considerar que una percepción negativa de la atención médica es uno de los factores determinantes y predispone a una baja tasa de consentimiento.
En 2001, Siminoff y colaboradores1 estudiaron los factores que influyen en el consentimiento de la familia a la donación, y observaron que las familias que hablan de sus dudas y que tienen más conversación sobre el procedimiento son más propensas a donar, en nuestro estudio estos factores se evaluaron directamente con una pregunta dicotómica (sí/no), de esta forma cuando se les preguntó si consideraban que habían recibido suficiente información antes de tomar la decisión, la totalidad del grupo de quienes aceptaron respondieron sí (16 de 16); mientras que en el grupo que negaron la donación 15 (35.7%) respondieron no, siendo éste un resultado sugestivo de que se debe trabajar en otorgar y resolver todas las dudas que la familia tenga así como promover la confianza para que se sientan libres de expresar sus opiniones, pues la falta de información del procedimiento se relaciona directamente con mayor número de respuestas negativas.
Investigaciones previas han demostrado que los familiares se arrepienten de la decisión, en particular cuando ésta es negativa. 4,10,12 Un estudio realizado por Morais y colaboradores17 investigó específicamente el número de familias que negaron la donación y que después se arrepintieron, encontrando que la mayoría se arrepentía de negar la donación y que donarían si se les diera otra oportunidad. En nuestro estudio evaluamos la estabilidad de la decisión preguntando concretamente si tomarían la misma elección si tuvieran otra oportunidad, a lo que la mayoría respondió que sí 35 de 42 (83.3%). Cuando se hizo la comparativa entre grupos, se observó que la totalidad 16 de 16 (100%) del grupo de quienes decidieron donar, lo harían nuevamente y que 19 de 26 (73%) del grupo de quienes se negaron opinan lo mismo, así tan sólo siete de 26 (26.9%) del grupo que negó la donación se arrepiente de su decisión y donaría si tuviera otra oportunidad. Siendo éste el hallazgo más importante que arrojó nuestro estudio, asimismo podemos asegurar que esta diferencia significativa entre grupos (p = 0.023) de aceptar o no la donación sugiere que la estabilidad de la decisión es uno de los factores inapelable e innegociable. Este hallazgo es inesperado, ya que al inicio de nuestro estudio se planteó que las personas que decidieron no donar se arrepentirían posteriormente a su proceso de duelo; sin embargo, observamos que se tomaría la misma decisión incluso si tuvieran otra oportunidad. Estudios que han revisado la postura hacia la donación sostienen que las personas son más propensas a donar cuando se trata de ellos mismos y menos cuando se trata de decidir por alguno de sus familiares,1 al comparar esta información con los datos que obtuvimos respecto a la evaluación de la calidad de la entrevista y la percepción de la calidad de la atención recibida, encontramos que éstos son factores que influyen en la decisión; sin embargo, tienen mayor relevancia los conocimientos previos sobre donación y la comunicación de la postura a la familia. También observamos que el abordaje de la coordinación al realizar la solicitud de donación tiene buena aceptación, que las familias no se sienten presionadas y que el trato que se les otorga es adecuado.
CONCLUSIONES
Los factores que influyen en una respuesta negativa a la solicitud de donación son: fallecer por complicación de enfermedad previa, edad mayor de 50 años, bajo ingreso socioeconómico, desconocimiento de la postura de la religión sobre la donación, y la percepción negativa de la atención médica. Otras características como el nivel de estudios, ocupación, estado civil, sexo, relación con el fallecido no parecen ser determinantes en la decisión de donar.
Otorgar suficiente información y resolver las dudas que la familia tenga, son factores que influyen positivamente en la donación.
La estabilidad de la decisión se mantiene posterior al periodo de duelo y crisis emocional, 100% de quienes donaron volverían a donar, 73% de quienes negaron la donación, volverían a negarse a donar.
La mayoría de los factores identificados como determinantes de una respuesta negativa a la solicitud de donación son modificables y reflejan falta de información y discusión del tema. Establecer estrategias específicas orientadas a la educación pública para modificar la actitud hacia la donación antes de que se realice una entrevista para la solicitud de donación, puede tener un impacto significativo en la aceptación de donación.
Dentro de las limitaciones identificadas en este estudio se observa una muestra pequeña; sin embargo, el desarrollo de un nuevo instrumento de medición puede servir para evaluar la calidad de la entrevista en otros centros hospitalarios similares.
REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)
AFILIACIONES
1 Médico Pasante del Servicio Social. Hospital General de Puebla "Dr. Eduardo Vázquez Navarro". Puebla, México.
2 Unidad de Trasplantes Puebla, Secretaría de Salud del Estado de Puebla, México.
3 Centro Médico Nacional Siglo XXI. Ciudad de México, México.
CORRESPONDENCIA
Ana Karen García-Santos. E-mail: annesant8@gmail.comRecibido: 26-Ene-2021. Aceptado: 26-Jul-2021